Progetto Fisio Up: il racconto dei partecipanti

Proseguono le attività di Fisio Up, progetto aps dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana, curato da Parent Project aps con il sostegno della Fondazione Fiorenzo Fratini.

Perché questo progetto

Per i bambini, i giovani e gli adulti che convivono con la DMD o la BMD, la fisioterapia rappresenta il principale strumento di prevenzione e mantenimento delle capacità motorie, che aiuta a ridurre le complicanze e a favorire l’autonomia quotidiana.

In Toscana, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce la fisioterapia tramite le ASL e i centri convenzionati. Tuttavia, l’accesso è spesso complesso: i centri si concentrano soprattutto nelle grandi città e le famiglie che vivono in zone periferiche faticano a spostarsi, a causa delle difficoltà motorie dei pazienti e dei lunghi tempi di viaggio. Come risultato, molti pazienti non ricevono il numero minimo di sedute necessarie, oppure sono costretti a ricorrere a servizi privati, con un grande peso economico per le famiglie.

L’applicazione non uniforme dei PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionali contribuisce a creare profonde disparità: alcuni ricevono le prestazioni garantite, altri invece restano esclusi.

A complicare ulteriormente il quadro c’è la limitata preparazione specifica dei fisioterapisti su come operare nel contesto di queste patologie rare, che richiedono conoscenze particolari e l’uso di ausili adeguati.

Cosa offre Fisio Up

L’obiettivo del progetto è garantire per un anno fisioterapia gratuita a domicilio a due pazienti con Duchenne o Becker residenti in Toscana, in un’azione volta a creare una rete stabile tra pazienti, fisioterapisti e associazione, così che il beneficio continui anche oltre il termine dell’iniziativa.

Il progetto, finanziato dalla Fondazione Fiorenzo Fratini, ha previsto, nella sua fase iniziale, la definizione dei criteri di selezione dei pazienti, la pubblicazione di un bando interno per individuare i due beneficiari, e a seguire la selezione e formazione di due fisioterapisti in Toscana, con un focus specifico sugli ausili e i trattamenti dedicati alla Duchenne e alla Becker.

Accanto a questo percorso, è stato attivato uno sportello di orientamento presso il Centro di Ascolto Duchenne Toscana, per supportare le famiglie nell’accesso ai servizi e aiutarle a organizzare al meglio le sedute.

Due video interviste: le voci del progetto

Per scoprire più da vicino il cuore di questo progetto, stiamo raccogliendo alcune brevi interviste per condividere, via via, le voci di alcuni dei suoi protagonisti e raccontare l’importanza di questa iniziativa in ambito fisioterapico.

Potete ascoltare qui la testimonianza di Alessio, giovane paziente coinvolto in Fisio Up:

È disponibile qui, invece, l’intervista con Simona, madre di Alessio:

Nei prossimi mesi vi racconteremo altri aspetti del progetto, sempre attraverso le riflessioni delle persone che vi partecipano e che lo rendono possibile.

Per altre informazioni sul progetto: https://www.parentproject.it/progetti/fisio-up-fisioterapia-domiciliare-per-pazienti-con-duchenne-e-becker-in-toscana/