Perché la fisioterapia è fondamentale
La distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia muscolare di Becker sono tra le patologie genetiche rare più gravi e frequenti a degenerazione muscolare: colpiscono 1 bambino maschio su 5.000.
La malattia si manifesta fin dall’infanzia con difficoltà a correre, saltare o rialzarsi da terra, e nel corso dell’adolescenza porta alla perdita della deambulazione e alla necessità di ricorrere alla carrozzina elettrica. Con il passare degli anni la degenerazione coinvolge anche gli arti superiori, la funzione respiratoria e il cuore.
Non esiste ancora una cura definitiva, ma un approccio multidisciplinare è in grado di rallentarne la progressione e migliorare la qualità di vita. Tra tutti i trattamenti, la fisioterapia rappresenta il principale strumento di prevenzione e mantenimento delle capacità motorie, riducendo le complicanze e favorendo l’autonomia quotidiana.
In Toscana, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce la fisioterapia tramite le ASL e i centri convenzionati. Tuttavia, l’accesso è spesso complesso: i centri si concentrano soprattutto nelle grandi città e le famiglie che vivono in zone periferiche faticano a spostarsi, a causa delle difficoltà motorie dei pazienti e dei lunghi tempi di viaggio. A questo si aggiunge la scarsa applicazione uniforme del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e la limitata formazione specifica dei fisioterapisti sulla Duchenne e la Becker.
Il risultato? Molti pazienti non ricevono il numero minimo di sedute necessarie, oppure sono costretti a ricorrere a servizi privati, con un grande peso economico per le famiglie.
Le sfide per le famiglie
Le famiglie che convivono ogni giorno con la Duchenne e la Becker si trovano di fronte a difficoltà concrete nell’accesso alla fisioterapia. Chi abita lontano dai grandi centri urbani deve affrontare viaggi lunghi e complessi, spesso impossibili per ragazzi che hanno già perso la deambulazione o che necessitano di ausili ingombranti. La mancata applicazione uniforme dei PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionali contribuisce a creare profonde disparità: alcuni ricevono le prestazioni garantite, altri invece restano esclusi.
A complicare ulteriormente il quadro c’è la limitata preparazione specifica dei fisioterapisti sul trattamento di queste malattie rare, che richiedono conoscenze particolari e l’uso di ausili adeguati. Tutti questi fattori, messi insieme, riducono drasticamente le possibilità di cura. Molte famiglie finiscono per dover pagare prestazioni private, affrontando spese insostenibili, oppure sono costrette a rinunciare del tutto alle sedute fisioterapiche.
L’obiettivo del progetto
Con FISIO-UP vogliamo offrire una risposta concreta. L’obiettivo è garantire per un anno fisioterapia gratuita a domicilio a due pazienti con Duchenne o Becker residenti in Toscana, costruendo un modello di presa in carico capace di ridurre le disuguaglianze territoriali ed economiche. Il progetto non si limita a finanziare le sedute, ma vuole creare una rete stabile tra pazienti, fisioterapisti e associazione, così che il beneficio continui anche oltre il termine dell’iniziativa.
Le attività del progetto
Per raggiungere questo traguardo, il progetto, finanziato dalla Fondazione Fiorenzo Fratini, prevede diverse azioni: dalla definizione dei criteri di selezione dei pazienti, alla pubblicazione di un bando interno per individuare i due beneficiari, fino alla selezione e formazione di due fisioterapisti in Toscana, con un focus specifico sugli ausili e i trattamenti dedicati alla Duchenne e alla Becker.
Accanto a questo percorso, verrà attivato uno sportello di orientamento presso il Centro di Ascolto Duchenne Toscana, per supportare le famiglie nell’accesso ai servizi e aiutarle a organizzare al meglio le sedute. Infine, inizierà l’erogazione delle prestazioni domiciliari, programmate sulla base dei bisogni individuali dei due pazienti.
I risultati attesi
Con FISIO-UP ci aspettiamo di lasciare una traccia duratura sul territorio. I due fisioterapisti coinvolti diventeranno professionisti formati sulle esigenze specifiche dei pazienti DMD/BMD, rappresentando un punto di riferimento prezioso anche per altre famiglie. Intorno a loro nascerà una rete di fiducia che unirà caregiver, professionisti e associazione, creando un sistema di supporto più solido e inclusivo.
Le famiglie avranno nuove conoscenze e strumenti per gestire gli esercizi motori e gli ausili nella vita quotidiana, riducendo le complicanze e favorendo la qualità della vita dei propri figli. Nel medio termine, questo potrà significare meno ricoveri ospedalieri non emergenziali e una migliore stabilità clinica per i pazienti.
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