Nasce l'associazione Consulta Malattie Neuromuscolari ETS

Lo scorso 28 febbraio,  in occasione della Giornata delle Malattie Rare e della Conferenza di Parent Project, si è costituita in associazione la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS.

Le Consulte regionali delle Malattie Neuromuscolari sono, da alcuni anni, una nuova realtà associativa del Terzo Settore nata per raggruppare le esigenze e le necessità delle persone con malattie neuromuscolari con simili necessità cliniche e assistenziali. La Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS avrà come compito quello di ufficializzare e rafforzare le singole Consulte Neuromuscolari regionali e territoriali e quello di proporre azioni volte a favorire e uniformare la presa in carico globale delle persone con patologie neuromuscolari su tutto il territorio nazionale.

Le realtà che hanno dato vita alla nuova associazione ETS sono ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv, AltroDomani APS-ETS, ASAMSI ETS, CIDP Italia APS, Collagene VI Italia APS, FSHD Italia APS, Fondazione Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie e Parent Project aps.

Il comunicato stampa completo è disponibile qui

CS Nascita consulta NMD ETS (formato Word)

CS-Nascita-consulta-NMD-ETS (formato Pdf)