"La Parola al Territorio": Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD

Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato “La parola al territorio: criticità ed urgenze delle persone con disabilità e le loro famiglie”. Organizzato dal Garante per le persone con disabilità della regione Umbria, questo evento ha rappresentato un’opportunità importante per discutere delle sfide e delle necessità delle persone con disabilità e delle loro famiglie, coinvolgendo associazioni locali, autorità e amministratori.

Tra i partecipanti, Maurizio Mezzanotte ha preso parte all’incontro in qualità sia di Delegato Territoriale di Parent Project APS che come Portavoce della Consulta delle Malattie Neuromuscolari EST (Marche, Abruzzo, Umbria), portando con sé la voce e le esperienze della comunità.

Durante la giornata, il Garante, Avv. Massimo Rolla, ha sollecitato le associazioni presenti a evidenziare le criticità riscontrate dalle persone con disabilità e le loro famiglie, nonché a proporre soluzioni e strumenti per affrontare tali problematiche.

Parent Project APS ha focalizzato l’attenzione sulla carenza di una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari, evidenziando la necessità di una maggiore collaborazione tra strutture ospedaliere e territorio, nonché la creazione di una rete territoriale di supporto. Inoltre, l’associazione ha presentato il Piano di Salute, Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale (PSDTA), elaborato dalle Consulte Neuromuscolari Regionali in collaborazione con clinici di riferimento e approvato da una commissione medico-scientifica, come strumento fondamentale per migliorare la gestione delle malattie neuromuscolari sul territorio.

Al termine dell’incontro, Maurizio Mezzanotte ha proposto l’istituzione di un Tavolo Regionale permanente sulle Malattie Neuromuscolari, al fine di monitorare le criticità e proporre soluzioni condivise.

L’evento ha rappresentato un importante momento di confronto e di sensibilizzazione sulle sfide affrontate dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, ci auspichiamo di aver offerto anche noi spunti di riflessione e stimoli per futuri interventi e miglioramenti nell’assistenza e nell’inclusione di queste persone nella società.