Incontra lo staff: l’Area Scienza

A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.

Nei prossimi mesi vi presenteremo, via via, le nostre aree e funzioni di lavoro, per conoscerci sempre meglio. Oggi vi raccontiamo dell’area Scienza.

L’area Scienza è un ponte indispensabile tra due mondi: quello delle famiglie e quello della medicina e della ricerca. Al suo interno lavorano 4 professioniste con formazione biologica, medica e statistica che operano su più livelli per supportare, da una parte, pazienti e genitori, e per promuovere, dall’altra un percorso fluido per il cammino della ricerca sulla DMD/BMD.

L’area si prende cura delle famiglie, accogliendole e orientandole rispetto alla diagnosi, alla patologia, ai trial e rispondendo a dubbi e richieste durante tutto il percorso di crescita dei ragazzi.

Si prende cura della ricerca, seguendo i progetti scientifici che Parent Project finanzia, dalla prima valutazione al monitoraggio finale.

Si prende cura della comunicazione e dell’interazione tra questi due mondi attraverso la gestione del Registro Pazienti DMD/BMD Italia (importante per meglio comprendere la storia naturale della patologia e per velocizzare il processo di sviluppo di nuovi farmaci sperimentali), la diffusione di notizie, la realizzazione di materiali divulgativi, di meeting e webinar formativi, l’organizzazione del programma scientifico della Conferenza Internazionale di Parent Project, e tanto altro ancora.

Ecco le principali attività dell’area Scienza:

• consulenza alle famiglie attraverso incontri in sede o contatto telefonico per fornire informazioni relative su patologia, diagnosi genetica, ricerca scientifica, trial clinici e diagnosi prenatale;
• gestione dei progetti scientifici, dal primo esame delle richieste di finanziamento fino all’iter di valutazione esterno; redazione e divulgazione delle notizie relative ai progetti finanziati, dall’avvio ai risultati finali;
• organizzazione e cura dei contenuti di convegni, meeting, webinar promossi da Parent Project;
• partecipazione a convegni e meeting scientifici nazionali e internazionali esterni;
• elaborazione e divulgazione di articoli relativi a pubblicazioni scientifiche, a studi clinici in corso o report di convegni scientifici attraverso il sito istituzionale;
• realizzazione di materiali di divulgazione;
• cura dei rapporti con clinici, specialisti, ricercatori e aziende farmaceutiche/biotech;
• formazione e aggiornamento scientifico diretto allo staff;
• formazione nelle scuole sulle tematiche legate alla DMD/BMD;
• partecipazione a progetti scientifici internazionali;
• gestione del Registro Italiano DMD/BMD, attraverso il quale gli utenti ricevono informazioni su tematiche inerenti la patologia o sull’avvio di eventuali studi clinici che potrebbero coinvolgerli;
• collaborazione con il network dei registri internazionali che fanno parte di Treat-NMD.

Attualmente l’area Scienza è composta da:

• Fernanda De Angelis, Biologa molecolare
• Ilaria Zito, Biologa genetista
• Francesca Mattei, Statistica-epidemiologa
• Nefeli Vourou, Medico specializzando in Geriatria (in collaborazione fino ad ottobre 2024).

Per contattare l’area Scienza: scienza@parentproject.it

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