Giornata europea dei sibling: quei “fratelli invisibili” che escono allo scoperto

Le attività di Parent Project per i sibling e la nuova pubblicazione con le voci di fratelli e sorelle

Sabato 31 maggio si celebra in Europa la Giornata dei sibling: una ricorrenza dedicata al legame tra fratelli e sorelle. Nell’ambito della disabilità, ci si riferisce, con il termine sibling, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. Questa giornata diventa quindi, anche, un’occasione per dialogare e per mettere in luce le specificità e le difficoltà spesso correlate a questa condizione.

Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, da diversi anni dedica a questa fondamentale componente della comunità di pazienti servizi e risorse ad hoc, mossa dall’obiettivo di accogliere e sostenere tutto il nucleo familiare ed accompagnarlo in ogni tappa del suo percorso di vita.

Da questo impegno è nata anche una pubblicazione divulgativa, che di recente è stata completamente aggiornata per includere proprio le voci e le testimonianze dei fratelli e delle sorelle coinvolte nelle attività. Parent Project è, oggi, una delle associazioni di riferimento rispetto a questa tematica nel panorama italiano. Negli ultimi anni ha organizzato una varietà di eventi dedicati al tema: sessioni della Conferenza Internazionale, webinar e altro ancora.

Spiega il presidente di Parent Project Ezio Magnano: «Questa Giornata celebra il legame speciale che unisce fratelli e sorelle, che assume ulteriore complessità, ma anche valore e significato quando parliamo dei fratelli e sorelle di persone disabili. In questi anni in tutti noi è maturata l’idea e la certezza che il benessere psicologico dell’intera famiglia passa non solo dalla consapevolezza dei genitori nell’affrontare la distrofia di Duchenne o Becker, ma anche e soprattutto dal benessere e dal coinvolgimento dei sibling, che spesso offrono un aiuto insostituibile».

Sibling, fratelli invisibili: il passaggio dalle quinte al palcoscenico

La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è la nuova edizione di un materiale già realizzato dall’associazione, rivisto ed aggiornato alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni.

Questa pubblicazione, distribuita per la prima volta pochi mesi fa alla Conferenza Internazionale di Parent Project a Roma, offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale.

Sottolinea Marica Pugliese, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che da anni coordina le attività dedicate a questo tema: «Crediamo che le giornate celebrative abbiano davvero valore solo se accompagnate da un lavoro costante su questi temi. Questa nuova edizione della brochure ci ha consentito di approfondire gli aspetti emotivi che caratterizzano le diverse fasi dello sviluppo, dall’infanzia, all’adolescenza e alla vita adulta, per mettere a fuoco gli elementi più importanti a cui prestare attenzione. Ma la parte più importante di questo materiale è quella dedicata alle testimonianze che con grande disponibilità i ragazzi e le ragazze hanno deciso di lasciare alla comunità per sensibilizzare sul tema ed aiutarci a comprendere meglio i loro vissuti ed i loro bisogni».

La trattazione analizza l’impatto della disabilità su fratelli e sorelle nelle varie fasi della vita, dall’infanzia all’età adulta, sul piano familiare, emotivo e relazionale. Si entra nel merito, per fare alcuni esempi, della comunicazione della diagnosi e di come sia più adeguato condividerla con fratelli e sorelle; e di quali siano i fattori protettivi che possono entrare in gioco nella vita dei sibling per renderli più resilienti, prevenire o affrontare il disagio e migliorare il loro benessere.

L’obiettivo: offrire sia ai sibling stessi, sia ai genitori strumenti per comprendere meglio il loro vissuto e le difficoltà con le quali si confrontano, e indicazioni su come trovare sostegno. Ad arricchire il volume, una variegata raccolta di testimonianze dirette di sorelle e fratelli della comunità Duchenne e Becker.

La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è disponibile gratuitamente nell’area Materiali del sito www.parentproject.it.

Gruppi di confronto e teleconsulenze

A partire dal 2020 Parent Project ha attivato, prima in forma sperimentale per rispondere alle necessità dettate dalla pandemia, poi in modalità stabile, dato il loro successo, una serie di servizi gratuiti di supporto online per i pazienti e le loro famiglie.

Tra questi, i gruppi di confronto e ascolto per sibling: incontri online, guidati da una delle psicologhe senior dell’associazione, che creano un ambiente sicuro in cui parlare liberamente con chi vive situazioni simili alla propria.

I gruppi promuovono il benessere psicologico, la comunicazione e l’autonomia dei giovani sibling, offrendo un’opportunità concreta per rafforzare l’identità e sentirsi meno soli nel proprio ruolo

Parent Project si è attivata anche sul fronte delle teleconsulenze: si tratta di appuntamenti con specialisti su tematiche specifiche, tra cui, appunto, quella dei sibling, per offrire a pazienti e famiglie uno spazio unico, dedicato, in cui fare domande e accogliere indicazioni e suggerimenti.