Genova ospita il Meeting Territoriale sulla DMD/BMD

Domenica 26 ottobre 2025
Grand Hotel Savoia, Via Arsenale di Terra, 5-1 – Genova

Oggi la città di Genova, con le sue salite, i caruggi e le scogliere che richiedono ingegno e adattamento, diventa lo scenario ideale per un incontro della comunità Parent Project aps. Il Meeting Territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) riunisce pazienti, famiglie e professionisti sanitari per un’intera giornata di aggiornamenti clinici, strumenti concreti e confronto sulle sfide della vita quotidiana per chi convive con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Apertura e saluti istituzionali

Alle 9.15 Cristina Picciolo, Direttrice Generale e Alberto Bottaro, genitore e parte del consiglio direttivo dell’associazione, danno il benvenuto ai partecipanti, introducendo l’importanza dei meeting territoriali come momento di rete e condivisione per famiglie che spesso non possono partecipare alla Conferenza Internazionale di Roma.

Gestione clinica e aspetti psicosociali: “Prendersi cura passo dopo passo”

Dalle 9.30, la prima parte della giornata è dedicata alla gestione clinica e psicosociale della DMD/BMD, moderata da Cristina Bella e Fernanda De Angelis.

Esperti provenienti dall’Istituto G Gaslini, dall’Ospedale Mauriziano e dall’ICANS di Milano accompagnano le famiglie attraverso i temi chiave: dalla diagnosi e il suo impatto emotivo, alla gestione quotidiana della malattia, fino alle strategie per valorizzare le risorse della famiglia e del paziente.

Questa sessione rappresenta un porto sicuro per affrontare la “burrasca” iniziale della diagnosi.

Crescere con la DMD/BMD: autonomia, identità e relazioni

La seconda parte del meeting affronterà temi psico-sociali e burocratici, moderata da Valeria Schiesaro e Anna Petruzza.

Interventi di Susanna Pozzi (Centro clinico NeMO, Milano), Vittorio Montixi (Videa – Il viaggio di Enea) e Carlo Giacobini (giornalista e collaboratore Parent Project) guidano le famiglie attraverso strategie per:

• promuovere autonomia e partecipazione sociale;
• affrontare le sfide burocratiche legate a documenti, certificazioni e servizi;
• rafforzare le relazioni familiari e sociali.

L’obiettivo è far emergere il valore di una rete territoriale forte, capace di orientare e supportare le famiglie in ogni fase del percorso.

Attività di gruppo: sperimentiamoci insieme

Alle 15.30 inizierà un laboratorio pratico condotto da Vittorio e Claudio Montixi, insieme a Valeria Schiesaro e Marica Cescato. L’attività permette di mettere in pratica strategie, confrontarsi e condividere esperienze, rafforzando la dimensione comunitaria e il senso di appartenenza alla rete di supporto locale.

Conclusioni e saluti

La giornata si chiude alle 16.45 con i saluti di Parent Project, ribadendo quanto sia fondamentale incontrarsi, condividere conoscenze e costruire insieme reti di sostegno territoriali, strumenti concreti per migliorare la qualità della vita delle famiglie e dei pazienti.

Il Meeting Territoriale di Genova si svolge con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.