È partito il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio

Ha preso avvio nei mesi scorsi, con una prima fase di organizzazione e coordinamento, il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, che ha per ente capofila UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e di cui Parent Project aps è uno dei partner.

Il progetto è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. – anno 2024” e avrà una durata di 18 mesi a partire da giugno 2025.

Il focus del progetto

L’obiettivo generale del progetto è quello di sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza alle persone con una malattia rara nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattie rare, ai familiari e caregiver anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie.

Si inserisce nell’ambito delle iniziative finalizzate al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030.

Il progetto si propone di:

• aumentare l’accesso ai diritti delle persone con malattie rare, delle loro famiglie e caregiver
• rafforzare i servizi di informazione e supporto
• sostenere le associazioni nel realizzare attività di interesse generale

La progettualità si articolerà in tre macro-linee di attività:

• la promozione dei diritti e la tutela delle persone con una malattia rara, delle loro famiglie e dei caregiver
• l’informazione e sostegno alle persone con una malattia rara, alle loro famiglie e ai caregiver
• il supporto alle associazioni di persone con una malattia rara per la realizzazione delle loro attività di interesse generale.

Il ruolo di Parent Project

Nell’ambito del progetto, Parent Project avrà l’opportunità di rafforzare e potenziare ulteriormente alcuni dei servizi gratuiti offerti alla comunità Duchenne e Becker dal Centro Ascolto Duchenne, punto di riferimento per le famiglie dalla comunicazione della diagnosi fino alle fasi successive del percorso di vita con la Duchenne o la Becker.

Verrà ampliata la copertura dei servizi di accoglienza e orientamento per le famiglie, supporto nel rapporto con istituzioni scolastiche e lavorative, formazione e informazione offerti dal Centro Ascolto Duchenne, con l’inserimento di nuove risorse di staff operative rispettivamente nelle aree Nord, Centro e Sud del territorio nazionale.

Verranno, inoltre, rafforzate le iniziative mirate a gruppi specifici che fanno parte della comunità di pazienti e su tematiche di interesse generale.

Persone con distrofia muscolare di Becker

• Gruppi di confronto online mensili rivolti a pazienti dai 16 anni in su (circa 160 in Italia)
• Conduzione a cura di uno psicologo/a, con spunti di discussione e momenti di confronto fra pari
• Obiettivo: rafforzare consapevolezza, autostima, autonomia e inserimento sociale

Sibling

• Gruppi online mensili, suddivisi per fasce d’età, per fratelli e sorelle di persone con DMD/BMD
• Temi affrontati: comunicazione della diagnosi, solitudine, difficoltà relazionali, percorso di vita autonoma
• Spazio anche per i genitori, per migliorare la comunicazione all’interno della famiglia

Affettività e sessualità

• Gruppi online rivolti a giovani adulti con DMD/BMD sopra i 16 anni (attualmente 570)
• Condotti da psicologo/a ed educatore, affronteranno temi legati all’affettività e alla sessualità
• Obiettivo: dare voce a emozioni, desideri e paure, creando spazi sicuri di dialogo

Per saperne di più è possibile visitare la pagina dedicata a S.M.A.R.T. 2.0 sul nostro sito, oltre che la pagina ufficiale del progetto sul portale di UNIAMO.