Fisioterapia e Ausili

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) provoca un indebolimento progressivo di tutti i gruppi muscolari.

Una presa in carico riabilitativa continuativa, che comprende la fisioterapia motoria e respiratoria e la scelta di ausili personalizzati, consente di rallentare l’evoluzione della malattia, preservare l’autonomia quotidiana e prevenire complicanze respiratorie e ortopediche. L’esercizio guidato mantiene la mobilità articolare, riduce le retrazioni tendinee e ritarda la perdita della deambulazione; gli ausili – dalle carrozzine ai sistemi di trasferimento come i sollevatori, fino agli adattamenti ambientali – permettono di affrontare le tappe di crescita con maggiore indipendenza e minor fatica per le famiglie.

Il modello di cura raccomandato è multidisciplinare: fisioterapisti, terapisti occupazionali, assistenti sociali del Centro Ascolto Duchenne (CAD) e medici di riferimento lavorano insieme per definire piani personalizzati che evolvono con l’età del ragazzo. Questa pagina raccoglie le risorse, i servizi e i materiali prodotti da Parent Project per diventare un punto d’appoggio unico, sempre aggiornato e gratuito

Servizio di Teleriabilitazione

Parent Project offre consulti fisioterapici a distanza tramite Zoom, permettendo a famiglie e caregiver di imparare a eseguire correttamente gli esercizi domiciliari e aumentare la loro frequenza tra le sedute in presenza. Durante gli incontri online è possibile ricevere una supervisione mentre si svolgono gli esercizi a casa,consolidare gli esercizi che già si svolgono, condividendo domande o problemi, risolvere dubbi su aspetti pratici come le posture corrette durante gli esercizi o l’utilizzo di ausili e prenotare follow-up strutturati per fasce d’età (0-5 anni, 6-10 anni, 11-15 anni e >15 anni). Le sessioni, gratuite, si tengono il pomeriggio, è possibile consultare il calendario mensile delle sessioni.

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Fisioterapia e Stretching

Il programma quotidiano di fisioterapia, personalizzabile a seconda delle specifiche fasi della patologia, comprende stretching in tutti i distretti articolari, esercizio fisico aerobico a bassa intensità e fisioterapia respiratoria con lo scopo di prevenire le retrazioni muscolo-tendinee, migliorare la postura, contrastare l’atrofia da disuso e mantenere il tono e il trofismo della muscolatura residua e prevenire le complicanze respiratorie. La presa in carico riabilitativa comprende sia il trattamento svolto dal fisioterapista durante la seduta di fisioterapia sia quello svolto a domicilio dal caregiver nell’ottica di dare continuità, costanza ed efficacia ai trattamenti.

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Ausili

Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) supporta le famiglie nell’ottenimento di ausili tramite il Servizio Sanitario Nazionale, seguendo tutte le fasi: prescrizione, richiesta all’ASL, scelta del fornitore, consegna e adattamento. Il servizio offre orientamento su carrozzine, sollevatori, materassi antidecubito e in generale tutti gli ausili utili per la promozione delle autonomie e a supporto della vita quotidiana, schede tecniche per modifiche strutturali degli ambienti di vita. In situazioni complesse, l’assistente sociale collabora con il fisioterapista o il terapista occupazionale per individuare soluzioni efficaci e sostenibili.

Per maggiori informazioni: centroascolto@parentproject.it

Domotica

La domotica integra dispositivi smart e sensori per semplificare le attività quotidiane, aumentare sicurezza e autonomia, controllando luci, tapparelle, porte e sistemi multimediali tramite smartphone, voce o joystick. Le soluzioni modulari e wireless si adattano alle esigenze della persona e della famiglia, riducendo il carico assistenziale e favorendo il risparmio energetico.

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