Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver

Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno “Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia: Come Sostenere Care Giver e Rare Sibling” organizzato presso la Camera dei Deputati a Roma. L’evento, promosso dall’On. Lorenzo Cesa in collaborazione con l’On. Paola Binetti e l’Osservatorio Malattie Rare, che si terrà venerdì 23 febbraio 2024, dalle 9:30 alle 13:00, presso la Sala Matteotti del Palazzo Theodoli-Bianchelli.

Il convegno si propone di evidenziare l’importanza del ruolo del nucleo familiare nel fornire assistenza e supporto ai pazienti affetti da malattie rare, affrontando le sfide legate alle terapie frequenti, alla mobilità sanitaria e al carico assistenziale elevato. Spesso trascurato, il lavoro dei caregivers familiari e dei rare siblings – fratelli o sorelle di persone con malattie rare – è fondamentale per garantire una qualità di vita adeguata ai pazienti e per affrontare le sfide pratiche e finanziarie connesse alle malattie rare.

Il convegno si terrà in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e sarà un’opportunità per analizzare le questioni chiave legate al supporto alle famiglie caregivers e per discutere le azioni necessarie per migliorare la qualità dell’assistenza e il sostegno alle famiglie coinvolte. Parent Project Italia porterà la propria esperienza e competenza per contribuire a questa importante discussione e per promuovere soluzioni concrete a beneficio di tutte le famiglie coinvolte nel contesto delle malattie rare.

In particolare, il focus sarà sull’esperienza dei fratelli e delle sorelle di pazienti con malattie rare e sulle opportunità che l’associazione mette loro a disposizione. Si tratta di momenti di confronto importanti finalizzati alla condivisione di vissuti, esperienze e strategie per gestire situazioni complesse ma anche di risorse che da queste si possono sviluppare.

Qui il link al programma dell’evento