Siamo lieti di invitarvi alla prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project aps in collaborazione con Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), che si svolgerà ad Assago Milano, all’NH Milano Congress Center il 10 e l’11 ottobre 2026.
Il titolo di questo primo grande appuntamento internazionale è Dipingere, insieme, la comunità, proprio per sottolineare la grande crescita e il grande impegno delle persone con distrofia muscolare di Becker che compongono la nostra comunità.
Questa prima Conferenza vuole rappresentare un momento chiave per la comunità nazionale e internazionale, offrendo opportunità di aggiornamento, approfondimento unicamente dedicate alla distrofia muscolare di Becker.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare e vivere insieme questo straordinario appuntamento!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Vi chiediamo di compilare in ogni sua parte il modulo che trovate a seguire. Sarà possibile iscriversi alla Conferenza fino al 20 settembre 2026.
Il programma
08:30 – Registrazione e Benvenuto
09:00 – Cerimonia di apertura
09:30 – Panel di apertura
10:00 – Sessione SCIENZA – Stato dell’arte sulla BMD
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Relatori:
A che punto siamo: linee guida e voce dei pazienti – I. Zito, Parent Project aps
Verso la definizione di raccomandazioni per la presa in carico – M. Guglieri, Newcastle University
L’esperienza statunitense – P. Furlong, PPMD
Q&A
11:00 – Coffee break
11:15 – Tavola rotonda: Un cammino che inizia: infanzia nella BMD
Moderano: Gerardo Laurenzana e Carmenrocca SIleo, Parent Project aps
Aspetti psicologici nel bambino e nella sua famiglia – F. Corbetta
Aspetti sociali/burocratici – M. Cescato, Parent Project aps
Aspetti psicologici nei sibling – A. Petruzza, Parent Project aps
Racconto di un genitore – N. Bystrova
Aspetti riabilitativi – C. Bella, Parent Project aps
11:15 – Laboratorio “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere” (per ragazzi dai 16 anni)
Moderano: Marica Pugliese, Parent Project aps
12:30 – Spazio Raccolta fondi
13:00 – Pranzo
14:00 – Sessione SCIENZA – Diagnosi e genetica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Lucilla Patrizi, Parent Project aps
Diagnosi nelle diverse età – F. Magri, Policlinico di Milano
Genetica, trasmissione e donne portatrici – A. Ferlini, Università di Ferrara
Variabilità clinica e correlazione genotipo-fenotipo – P. Riguzzi, Newcastle University
Comunicazione della diagnosi e supporto psicologico – G. Perinel, Parent Project aps
Q&A
15:20 – Tavola rotonda – Traiettorie di crescita: adolescenti e giovani adulti con la BMD
Moderano: Bojana Vujinovic e Sara Billai, Parent Project aps
Aspetti psicologici nell’adolescente e nel giovane adulto – S. Pozzi, NeMO Milano
Aspetti sociali/burocratici e progetto di vita – V. Montixi, Il viaggio di Enea
Aspetti fisioterapici e Sport – R. Zuccarino, NeMO Pergine
L’inclusione e lo sport: l’esperienza sul campo
Prospettiva di un genitore – I. Leonardi
Prospettiva di un giovane adulto – S. Younssi
16:35 – Sessione SCIENZA – Gestione clinica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione multidisciplinare – G. Comi, Policlinico di Milano
Gestione delle problematiche psicopatologiche – M. D’Angelo, IRCCS E Medea, Lecco
Rischio anestesiologico – F. Racca, Ospedale Mauriziano, Torino
Racconto di un paziente – E. Grillo
Gestione cardiaca – A. Barth, Johns Hopkins University
Scompenso cardiaco – R. Adorisio, OPBG Roma
Q&A
18:30 – Chiusura lavori
09:00 – Tavola rotonda – Percorsi di vita: essere adulti con la BMD
Moderano: Antonio Bellon e Anna Petruzza, Parent Project aps
Aspetti sociali/burocratici, inserimento lavorativo – C. Giacobini, Parent Project aps
Viaggi accessibili – Joe Logue
Esercizi nella BMD – M. Stammerick, University of Copenhagen
Racconto dei pazienti – F. Superti e Elias Bracamonte
Aspetti psicologici nell’adulto – G. Perinel, Parent Project aps
09:00 – Laboratorio “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni” (per genitori)
Moderano: Sara Billai e Valeria Schiesaro, Parent Project aps
10:15 – Sessione SCIENZA – terapie sperimentali
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Alessandro Orlandini, Parent Project aps
Studi di storia naturale nella BMD in Italia – E. Pegoraro, Università di Padova
Studi di storia naturale nella BMD in US – K. Vanderborne, ImagingNMD
I trial clinici nella Becker – L. Bello, Università di Padova
Q&A
11:30 – Coffee break
11:45 – Tavola rotonda CAD/SCIENZA – Approccio integrato alla presa in carico
Moderano: Tiziana D’Auria e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione del dolore e della rigidità muscolare – C. Bella, Parent Project aps
Gestione dello stress – G. Perinel, Parent Project aps
Integratori – Annamaria De Luca, Università di Bari
12:30 – Prospettive future nella BMD: priorità, bisogni e direzioni
13:00 – Chiusura
13:30 – Pranzo
15:00 – Caffè della Becker dedicato a giovani adulti e adulti