Siamo lieti di invitarvi alla prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project e Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) in collaborazione con il TREAT-NMD, che si svolgerà ad Assago Milano, all’NH Milano Congress Center il 10 e l’11 ottobre 2026.
Il titolo di questo primo grande appuntamento internazionale è Dipingere, insieme, la comunità, proprio per sottolineare la grande crescita e il grande impegno delle persone con distrofia muscolare di Becker che compongono la nostra comunità.
Questa prima Conferenza vuole rappresentare un momento chiave per la comunità nazionale e internazionale, offrendo opportunità di aggiornamento, approfondimento unicamente dedicate alla distrofia muscolare di Becker.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare e vivere insieme questo straordinario appuntamento!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Vi chiediamo di compilare in ogni sua parte il modulo che trovate a seguire. Sarà possibile iscriversi alla Conferenza fino al 20 settembre 2026.
Il programma
08:30 – Registrazione e Benvenuto
09:00 – Cerimonia di apertura
09:30 – Panel di apertura
10:00 – Sessione SCIENZA – Stato dell’arte sulla BMD
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
A che punto siamo: linee guida e voce dei pazienti – I. Zito, Parent Project aps
Verso la definizione di raccomandazioni per la presa in carico – M. Guglieri, Newcastle University
L’esperienza statunitense – P. Furlong, PPMD
Q&A
11:00 – Coffee break
11:15 – Tavola rotonda: Un cammino che inizia: infanzia nella BMD
Moderano: Gerardo Laurenzana e Carmenrocca SIleo, Parent Project aps
Aspetti psicologici nel bambino e nella sua famiglia – F. Corbetta
Aspetti sociali/burocratici – M. Cescato, Parent Project aps
Aspetti psicologici nei sibling – A. Petruzza, Parent Project aps
Racconto di un genitore – N. Bystrova
Aspetti riabilitativi – C. Bella, Parent Project aps
11:15 – Laboratorio “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere” (per ragazzi dai 16 anni)
Moderano: Marica Pugliese, Parent Project aps
12:30 – Spazio Raccolta fondi
13:00 – Pranzo
14:00 – Sessione SCIENZA – Diagnosi e genetica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Lucilla Patrizi, Parent Project aps
Diagnosi nelle diverse età – F. Magri, Policlinico di Milano
Genetica, trasmissione e donne portatrici – A. Ferlini, Università di Ferrara
Variabilità clinica e correlazione genotipo-fenotipo – P. Riguzzi, Newcastle University
Comunicazione della diagnosi e supporto psicologico – G. Perinel, Parent Project aps
Q&A
15:20 – Tavola rotonda – Traiettorie di crescita: adolescenti e giovani adulti con la BMD
Moderano: Bojana Vujinovic e Sara Billai, Parent Project aps
Aspetti psicologici nell’adolescente e nel giovane adulto – S. Pozzi, NeMO Milano
Aspetti sociali/burocratici e progetto di vita – V. Montixi, Il viaggio di Enea
Aspetti fisioterapici e Sport – R. Zuccarino, NeMO Pergine
L’inclusione e lo sport: l’esperienza sul campo
Prospettiva di un genitore – I. Leonardi
Prospettiva di un giovane adulto – S. Younssi
16:35 – Sessione SCIENZA – Gestione clinica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione multidisciplinare – G. Comi, Policlinico di Milano
Gestione delle problematiche psicopatologiche – M. D’Angelo, IRCCS E Medea, Lecco
Rischio anestesiologico – F. Racca, Ospedale Mauriziano, Torino
Racconto di un paziente – E. Grillo
Gestione cardiaca – A. Barth, Johns Hopkins University
Scompenso cardiaco – R. Adorisio, OPBG Roma
Q&A
18:30 – Chiusura lavori
09:00 – Tavola rotonda – Percorsi di vita: essere adulti con la BMD
Moderano: Antonio Bellon e Anna Petruzza, Parent Project aps
Aspetti sociali/burocratici, inserimento lavorativo – C. Giacobini, Parent Project aps
Viaggi accessibili – Joe Logue
Esercizi nella BMD – M. Stammerick, University of Copenhagen
Racconto dei pazienti – F. Superti e Elias Bracamonte
Aspetti psicologici nell’adulto – G. Perinel, Parent Project aps
09:00 – Laboratorio “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni” (per genitori)
Moderano: Sara Billai e Valeria Schiesaro, Parent Project aps
10:15 – Sessione SCIENZA – terapie sperimentali
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Alessandro Orlandini, Parent Project aps
Studi di storia naturale nella BMD in Italia – E. Pegoraro, Università di Padova
Studi di storia naturale nella BMD in US – K. Vanderborne, ImagingNMD
I trial clinici nella Becker – L. Bello, Università di Padova
Q&A
11:30 – Coffee break
11:45 – Tavola rotonda CAD/SCIENZA – Approccio integrato alla presa in carico
Moderano: Tiziana D’Auria e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione del dolore e della rigidità muscolare – C. Bella, Parent Project aps
Gestione dello stress – G. Perinel, Parent Project aps
Integratori – Annamaria De Luca, Università di Bari
12:30 – Prospettive future nella BMD: priorità, bisogni e direzioni
13:00 – Chiusura
13:30 – Pranzo
15:00 – Caffè della Becker dedicato a giovani adulti e adulti