Siamo felici di condividere con voi che la 23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si terrà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel (www.ergifepalacehotel.com).
Anno dopo anno, la Conferenza si conferma sempre più un momento chiave che riunisce la nostra grande comunità, offrendo opportunità di aggiornamento ed approfondimento e al contempo una grande occasione per incontrarsi e fare rete, sia per le famiglie e le associazioni, sia per le aziende e per il mondo della clinica e della ricerca.
Abbiamo iniziato a lavorare al programma e prossimamente saranno disponibili ulteriori informazioni: per il momento, vi chiediamo di segnare le date sul vostro calendario.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente e vivere insieme la prossima Conferenza!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Il programma
14:00 – Registrazione e benvenuto
15:00 – Sala: Orange 1 – Parent Project incontra le famiglie
Moderatore: Filippo Buccella, Parent Project aps
17:00 – Sala: Spalato – Infanzia al centro: percorsi di cura e sviluppo (0-10 anni)
Moderatori: Anna Petruzza – Carlotta Falaschi, Parent Project aps
Relatori:
Adele D’Amico – Neurologa – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Francesca Cumbo – Psicologa Clinica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Alessia Cinotti – Direttrice del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità – Università Milano-Bicocca, Milano
Valeria Schiesaro – Assistente sociale, Parent Project aps
Cristina Bella – Fisioterapista, Parent Project aps
17:00 – Sala: Orange 1 – Adolescenza in transizione: bisogni, sfide e opportunità (11-17 anni)
Moderatori: Carmenrocca Sileo – Sara Billai, Parent Project aps
Relatori:
Stefano Parravicini – Neuropsichiatra Infantile – Istituto C. Besta, Milano
Claudio Cherchi – Pediatra Pneumologo – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Carlo Giacobini – Giornalista Divulgatore su temi sociali, Collaboratore Parent Project
Federica Silvia Ricci – Neuropsichiatra Infantile – Ospedale Regina Margherita, Torino
Giulia Massini – Nutrizionista – Ospedale Regina Margherita, Torino
17:00 – Orange 2 – Essere adulti oggi: bisogni, risorse e nuove sfide (over 18 anni)
Moderatori: Giuseppe Giardina – Alessia Ministeri, Parent Project aps
Relatori:
Fabrizio Racca – Anestesista – Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano, Torino
Maria Grazia D’Angelo – Neurologa – IRCCS Medea, Lecco
Chiara Calore – Cardiologa – Azienda Ospedale-Università di Padova
Vittorio Montixi – Educatore, il viaggio di Enea
Giada Perinel- psicologo – psicoterapeuta Parent Project aps
17:00 – Sala: Pola – Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale d’impresa
Moderatore: Marica Pugliese, Parent Project aps
Relatori:
Olimpia Di Venuta – Head of DEI & Employee Engagement di Mediobanca
Paola De Benedetti – Head of Global Corporate Communication Fidia Farmaceutici
Valentina Tomirotti – Giornalista e Attivista per i Diritti delle Persone con disabilità
Alice Beretta – Director & Healthcare New Business Coordinator Omnicom PR Group
Jacopo Verardo – Parent Project aps
Matteo Tosetti – Parent Project aps
20:30 – Cena, previa registrazione tramite form
08:30 – Cerimonia di apertura
Sessioni in plenaria
09:30 – Sessione scientifica: Terapia genica
Moderatore: Alberto Bottaro, Parent Project aps
Relatori:
Eugenio Mercuri, Policlinico A. Gemelli – Roma
Francesco Muntoni, Great Ormond Street Hospital – Londra
10:30 – Tavola rotonda CAD: Ogni giorno conta, autonomia in movimento
Moderatore: Anna Petruzza, Parent Project aps
Relatori:
Giuseppe Giardina – Parent Project aps
Giuseppe Lanzillotti – Parent Project aps
Vittorio Montixi – Videa – Il viaggio di Enea
Marco Bartoletti – Gruppo BB Holding
Laboratori
09:30 – Sala: Merida – Le parole ritrovate: Invito alla scrittura per genitori
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
11:30 – Coffee break
11:45 – Sessione scientifica: Cosa abbiamo imparato, feedback dal meeting sugli aspetti cardiologici
Moderatore: Francesco Marinelli, Parent Project aps
Chiara Calore, Azienda Ospedaliera – Università di Padova
Rachele Adorisio, OPBG – Roma
12:30 – Sessione Raccolta fondi e Comunicazione
Dolomiti for Duchenne e Sila for Duchenne: una comunità sportiva e solidale che cresce
Moderatore: Leonardo Ruffolo, Parent Project aps
Relatori:
Roberto Zoffoli, ASD Project for Life
Antonio Vigoroso, Parent Project aps
11:45 – Sala: Spalato – Laboratorio di idee, bisogni ed emozioni per costruire insieme la nostra prima conferenza internazionale sulla BMD
Giada Perinel e Marica Valentine Cescato, Parent Project aps
13:00 – Pranzo
13:00 – Sessione Poster
Sessioni in plenaria
Laboratori
14:20 – Sessione scientifica: Patient experience data, il contributo di Parent Project al reflection paper EMA
Fernanda De Angelis, Parent Project aps
14:35 – Tavola rotonda CAD: Empowerment in
azione: alleanze tra clinica e vissuti psico – sociali per una vita attiva
Moderatore: Marica Pugliese, Parent Project aps
Relatori:
Francesca Petreschi, OPBG – Roma
Silvi Cadri, Centro Clinico NeMO Ancona
Soufian Younssi, Parent Project aps
Tolea Stazi, Parent Project aps
Francesco Venturi, UILDM
Daniela Frigerio, Istituto Giannina Gaslini – Genova
15:45 – Uno sguardo alla ricerca
Moderatore: Ilaria Zito, Parent Project aps
Relatori:
Cell-Mediated Exon Skipping; Giulio Cossu, University of Manchester – UK
Selezione migliori poster:
Edoardo Malfatti, Université Paris-Est Créteil (UPEC)
Francesca Colli, Università di Bologna
Sara Chiappalupi, Università di Perugia
Giulio Gadaleta, Università di Torino
Alessandra Sardi, Università di Genova
14: 30 – Sala: Orange 1 – Laboratorio ludico sportivo ambito cinotecnico
Elena Cannella, Vivere a tempo di coda ASD
14: 30 – Sala: Merida – Ritrovare, trasformati, la strada: invito alla scrittura per ragazzi che desiderano lasciare andare le etichette e trovare le parole per raccontarsi
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
16:25 – Coffee break
Sessioni in plenaria
Laboratori
16:45 – Sessione scientifica: Exon skipping
Moderatore: Emmanuela Trentin, Parent Project aps
Relatori:
Annemieke Aartsma-rus, Leiden University Medical Center
Stefano Previtali, HSR – Milano
17:45 – La transizione nella DMD
Rosaline Quinlivan, University College London
Alessia Marcassoli, Istituto C. Besta – Milano
16:30 – Sala: Pola – Affettività e sessualità
Giuseppe Giardina, Parent Project aps
Vittorio Montixi, Videa – Il viaggio di Enea
17:00 – Parola mia: Invito alla scrittura per sorelle e fratelli
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
18:30 – Chiusura della giornata
20:30 – Cena
08:45 – Inizio Lavori
Sessioni in plenaria
09:00 – Progetti scientifici
Moderatore: Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Relatori:
Francesca Grassi e Maria Egle De Stefano, Università Sapienza di Roma
Libero Vitiello, Università di Padova
Biliana Lozanoska-Ochser, Saint Camillus International University of Health and Medical Sciences e Università Sapienza di Roma
Federica Trucco, Istituto G. Gaslini-Genova
Ilias Masmoudi, Friedrich Alexander Universität Erlangen-Nürnberg Germany
Gabriele Siciliano, Università di Pisa
Guja Astrea, Fondazione Stella Maris – Pisa
09:40 – Sessione scientifica: Strategie per i difetti secondari
Moderatore: Daniela Argilli, Parent Project aps
Relatori:
Luca Bello, Università di Padova
Riccardo Masson, Istituto C. Besta – Milano
Laboratori
09:00 – Sala: Merida – Psicosomatica e training autogeno (per i genitori)
Letizia Sticca, Psicologa Psicoterapeuta
Sara Billai, Parent Project aps
10:30 – Tavola rotonda: Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni
Moderatore: Giuseppe Giardina, Parent Project aps
Relatori:
Flavio Olita – Barriere Zero Potenza per TUTTI
Fabio Amanti – Parent Project aps
Mirco Natili – Parent Project aps
Alessandro Gerardi – Associazione Luca Coscioni
11:30 – Tavola rotonda: Il percorso regolatorio in Europa
Moderatore: Susanna Del Signore, Bluecompanion LTD
Relatori:
Francesca Cerreta, former EMA Staff
Ramona Belfiore-Oshan, cPath – USA
Pat Furlong, PPMD – USA
Filippo Buccella, Parent Project aps
13:00 – Cerimonia di chiusura
13:30 – Lunch box
