Centro Ascolto Duchenne
Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) offre sostegno alle famiglie dal momento della comunicazione della diagnosi e lungo le fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino e del ragazzo.
Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento sociosanitario integrato utile a garantire una presa in carico multidisciplinare. In questo scenario operano i professionisti del CAD, che si occupano di ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie, orientando i genitori rispetto a medici specialisti e centri di riferimento, fornendo informazioni su una vasta gamma di temi e garantendo, inoltre, un supporto psicologico globale al nucleo familiare, anche durante i trial clinici e le visite ospedaliere.
Con la finalità di lavorare per l’integrazione e il benessere di bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD, il Centro Ascolto Duchenne affianca i genitori nel loro interfacciarsi con le istituzioni educative. Per contribuire a diffondere la conoscenza degli aspetti psico-sociali correlati alla patologia, organizza programmi di formazione, produce e diffonde materiale informativo specifico.
Per contattare il CAD verifica se nella tua zona è presente una sezione locale, oppure contatta la sede nazionale al numero 800.943.333.
PER LE FAMIGLIE
Affrontare la diagnosi sembra insormontabile. I CAD prendono per mano sin dall’inizio i pazienti e le famiglie e offrono supporto psicologico, sociale ed educativo in ogni fase del percorso.
I CAD sono accanto alle famiglie durante la crescita dei propri figli e le accompagnano nella totale gestione della patologia.
Grazie ai CAD per le famiglie la strada del decorso della patologia è meno ripida.
PER I MEDICI E GLI OPERATORI SANITARI
Comunicare la diagnosi, lasciando che il paziente e la famiglia si avventurino da soli nel complesso mondo del sistema sanitario non è facile. I CAD garantiscono che i professionisti della sanità siano adeguatamente informati e preparati affinché il rapporto con il paziente sia affrontato nel migliore dei modi e il loro lavoro sia facilitato.
PER LA RICERCA
La ricerca e la sperimentazione (trial clinici) sono cruciali per contribuire allo sviluppo di nuovi farmaci, ma la partecipazione a un trial può risultare difficile, lunga e faticosa per un paziente e la sua famiglia. I CAD permettono che la famiglia sia accompagnata psicologicamente e nei bisogni pratici durante l’iter del trial.
Il lavoro dei CAD riduce notevolmente il rischio di sospensione dei trial, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie.
NEWS DAL CENTRO ASCOLTO DUCHENNE
I CORTISONICI UFFICIALMENTE INSERITI NELL’ELENCO 648 PER LA DUCHENNE
Il 16 gennaio 2017 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’inserimento dei medicinali prednisone, prednisolone e deflazacort nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), ai sensi della legge 648/96, per il trattamento...
RISPOSTA FAVOREVOLE DELL’AIFA ALLA RICHIESTA D’INSERIMENTO IN “LISTA 648” DI DEFLAZACORT, PREDNISONE E PREDNISOLONE PER LA DISTROFIA DI DUCHENNE PRESENTATA DA PARENT PROJECT ONLUS
Condividiamo con voi la notizia appena giunta che la Commissione Tecnico Scientifica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), ha approvato nella seduta del 7-8-9 novembre la richiesta di inserire i cortisonici deflazacort (Deflan, Flantadin), prednisone e...
RACCOMANDAZIONI IN TEMA DI VACCINAZIONI IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Le malattie neuromuscolari sono un gruppo alquanto eterogeneo di patologie, molte delle quali rare, spesso geneticamente determinate, le cui cause spesso non sono ancora definite. Per la maggior parte di queste malattie vi sono poche possibilità terapeutiche, anche se...