La transizione nella presa in carico dai centri di riferimento pediatrici a quelli dell’adulto coinvolge pazienti e famiglie in una fase di malattia e di crescita particolarmente delicata, che necessita di essere accompagnata in modo strutturato. Con il presente progetto sarà sviluppato ed implementato il programma per la transizione in Toscana tra i centri di riferimento per la popolazione pediatrica (Ospedale Meyer e IRCCS Stella Maris) e la U.O. Neurologia della Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, attraverso un ambulatorio condiviso fra i neurologi dell’adulto e quelli pediatrici e sara’ identificata una figura dedicata come “case manager” che possa monitorare e facilitare il percorso.
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le Distrofinopatie approvato nella Regione Toscana identifica tra gli obiettivi assistenziali la gestione della fase della transizione. Il tema della transizione è estremamente importante in un presente in cui sempre più’ i giovani pazienti accedono a terapie sperimentali e a nuovi protocolli terapeutici, e in cui la storia naturale di malattia si sta modificando aprendo nuove sfide e problematiche.
Gabriele Siciliano e Giulia Ricci, Department of Clinical and Experimental Medicine, U.O. Neurologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
