Il termine suMus deriva dall’abbreviazione dell’espressione “suM of muscle activity”; tuttavia, la parola equivale anche al latino “siamo”, richiamando cosi il pluralismo della communità di pazienti, medici, terapisti, ricercatori. Il nostro progetto intende creare e validare un sistema digitale di misurazione della funzione motoria dell´arto superiore per pazienti affetti da distrofie muscolari.
suMus aspira ad essere uno strumento:
a) sensibile e accurato, in grado di registrare i movimenti del braccio di ridotta intensità,
b) correlato alle attività giornaliere del paziente a casa, a scuola, al lavoro,
c) capace di informare i pazienti in tempo reale sullo stato della loro forza muscolare, e raccogliere i loro feed-back,
d) intuitivo e divertente,
e) accessibile ai terapisti, medici e ricercatori per il follow-up.
Il prototipo di suMus è stato sviluppato insieme a pazienti e terapisti afferenti al Centro di Malattie Muscolari della Charitè, Berlino, allo scopo di verificare il livello di gradimento di tale tecnologia nella vita quotidiana.
La fiducia nel nostro progetto da parte di Parent Project ci permette di compiere ora il fondamentale passo successivo, ossia estrapolare dai dati di movimento derivati da suMus una quantificazione in tempo reale di forza muscolare, studiando strategie basate sul machine learning e sulla biomeccanica e utilizzando appieno le misurazioni disponibili.
Tale fase del progetto sarà sviluppata con il “Biomechanical Motion Analysis and Creation Lab”, FAU Erlangen.
Gli algoritmi saranno testati in una coorte di pazienti, affetti da Distrofia di Becker, una distrofia muscolare per la quale nuove terapie stanno divenendo una realtà.
Lo scopo è superare le limitazioni delle attuali outcome measures per l´arto superiore rappresentate da raccolta snap-shot di dati motori in contesti ospedalieri artificiali, e favorire il reclutamento precoce di pazienti non-deambulanti nei trial clinici.
Elisabetta Gazzerro e Anne Koelewijn, Charité University and Max Delbrück Center for Molecular Medicine, Department: Muscle Research Unit, Experimental and Clinical Research Center
REPORT FINALE DEL PROGETTO DI RICERCA
“suMus”, navigatore intelligente per Distrofia Musculare Becker
Ilias Masmoudi1, Alexander Weiß1, Anne Koelewijn1 and Elisabetta Gazzerro2
1Biomechanical Motion Analysis and Creation (BioMAC) Group, FAU Erlangen-Nürnberg, Germany
2Muscle Research Unit, Experimental and Clinical Research Center, Charite University of Medicine and Max Delbrück Center for Molecular Medicine
L’obiettivo del nostro progetto è creare un sistema a feeb-back loop con i pazienti che permetta il monitoraggio continuo della funzione motoria e del consumo energetico muscolare dell’arto superiore. La tecnologia deve essere non intrusiva per i pazienti, ovvero un unico dispositivo indossato al polso.
Lo scopo e´ di sviluppare un modello di misurazione che possa rappresentare: -un nuovo e aggiuntivo metodo di quantificazione della forza muscolare per gli studi clinici -una guida sulla propria spesa energetica muscolare per la vita quotidiana dei pazienti Abbiamo implementato un metodo che prima misura variabili di movimento come gli angoli articolari e le velocità angolari, e poi stima il consumo energetico combinando queste variabili con semplici input come la dimensione corporea e la frequenza cardiaca. Abbiamo inoltre creato un algoritmo d’intelligenza artificiale, in grado di stimare con sufficiente precisione le variabili di movimento da un singolo dispositivo al polso per la stima del consumo energetico. In uno studio pilota abbiamo testato il sistema suMus in un gruppo di 3 soggetti sani e un gruppo di 3 pazienti affetti rispettivamente da Distrofia dei Cingoli tipo R1, Distrofia Facio-scapulo omerale e Distrofia Muscolare di Becker.
Continueremo questo progetto in futuro raccogliendo ulteriori misurazioni in laboratorio su persone sane e pazienti con distrofia muscolare, per poi sviluppare e validare il metodo completo in due fasi (1. stima delle variabili di movimento dai dati registrati al polso; 2. integrazione con dati antropometrici e di frequenza cardiaca).
