Negli ultimi due decenni l’attenzione del mondo scientifico in ambito DMD/BMD si è focalizzata non solo sugli aspetti motori ma anche sul funzionamento cognitivo e neuropsicologico e sulle ripercussioni che tali difficoltà, possono avere sulla qualità della vita e sulle capacità adattive di questi soggetti. In particolare è stato dimostrato che possono essere presenti alcune difficoltà nel linguaggio orale e nelle funzioni esecutive, che possono manifestarsi con cadute nelle capacità inferenziali e dialogiche. La nostra proposta di progetto consiste nell’attivazione di un trattamento logopedico pilota su un campione di ragazzi preadolescenti e adolescenti frequentanti la scuola secondaria, con capacità cognitive non verbali entro i limiti della norma e consiste in un intervento settimanale effettuato con materiale accattivante e interessante (giochi di ruolo, scambi conversazionali tematici, costruzione di fumetti o trailer di video) adattato e personalizzato in base agli interessi dei soggetti. L’intervento è mirato al rafforzamento delle abilità linguistiche più complesse, con l’obiettivo di migliorare le competenze di elaborazione del linguaggio, le capacità dialogiche, le abilità inferenziali con ricaduta secondaria sul favorire una miglior regolazione emotivo-affettiva e, indirettamente, migliorare le competenze scolastiche e sociali. Dopo questa esperienza, una volta affinate le proprie capacità inferenziali e narrative, i ragazzi saranno in grado di realizzare un proprio fumetto/video che possa trasmettere il loro messaggio e che possa essere il fulcro, non solo di gratificazione, ma anche di divulgazione del proprio lavoro.
L’idea progettuale è frutto di un lavoro di equipe che coinvolge neuropsichiatri infantili, psicologi, logopedisti e terapisti motori che quotidianamente sono impegnati nella valutazione e presa in carico del soggetto neuromuscolare, abituati ad accompagnare i ragazzi e le loro famiglie dalla tenera età all’età adulta, nell’ottica di garantire non solo la migliore care e cure, ma anche la miglior proposta riabilitativa in maniera olistica e calata sulle necessità di adattamento ed inserimento sociale del soggetto. Siamo pertanto molto felici dell’assegnazione di tale grant in quanto documenta che siamo riusciti a centrare un bisogno riconosciuto anche dalle famiglie e dai nostri ragazzi; sperando di riuscire a comprovare l’utilità di tale modello di intervento pensiamo poi di poterlo divulgare al mondo scientifico e nelle realtà riabilitative territoriali.
Vi aspettiamo numerosi!!
Guja Astrea e Roberta Battini, IRCCS Fondazione Stella Maris, Pisa
REPORT INTERMEDIO DEL PROGETTO DI RICERCA
Background del progetto, obiettivo specifico e rilevanza per i pazienti:
I bambini e i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne o Becker non presentano esclusivamente difficoltà di ordine motorio: talora si associano difficoltà cognitive e/o linguistiche o di apprendimento legate a difficoltà di memoria di lavoro verbale. Per tali difficoltà così come per l’assetto emotivo, la comprensione del significato implicito di un discorso, la gestione del dialogo e l’inserimento in una
conversazione possono rappresentare sfide rilevanti.
Il progetto COMICS nasce con l’obiettivo di proporre un percorso riabilitativo innovativo, attraverso l’utilizzo di strumenti vicini al mondo dei ragazzi (vignette, canzoni, video), al fine di potenziare le abilità comunicative (più specificamente le abilità inferenziali) e indirettamente migliorare le competenze scolastiche e relazionali.
Lo studio è stato condotto presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris e ha visto l’iniziale reclutamento di 10 pazienti che è stato deciso di suddividere in tre gruppi. Il primo gruppo, di tre ragazzi, ha iniziato il trattamento in data 19 Maggio.
Durante le sessioni, i partecipanti sono stati coinvolti in attività pensate non solo per stimolare il linguaggio, ma anche per favorire la conoscenza reciproca e le abilità sociali. Sono state utilizzate soprattutto vignette, giochi di ruolo e role playing guidati. Tra settembre e ottobre è previsto l’avvio del trattamento negli altri due gruppi.
Nel corso del trattamento i ragazzi hanno mostrato maggiore partecipazione e un progressivo miglioramento nell’esprimersi e nell’interagire. Le famiglie hanno riferito un incremento della motivazione dei figli, con benefici indiretti anche nella vita quotidiana.
