A Madrid il meeting del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion

Il 24 luglio 2023 si è tenuto il primo incontro transnazionale del progetto Erasmus+ QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION. Tutti i partner coinvolti nel progetto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia e Cyprus Alliance for Rare Disorders) hanno partecipato all’incontro a Madrid per definire la struttura e gli obiettivi dei principali risultati dell’iniziativa cofinanziata da parte dell’Unione Europea.

Innanzitutto, la Fundación Isabel Gemio ha presentato le conclusioni del rapporto di analisi “MALATTIE RARE DELLA GIOVENTÙ EUROPEA” sviluppato dal consorzio. Lo scopo del rapporto era quello di comprendere la situazione dei giovani affetti da malattie rare in Europa:
• Nel 2008, la Commissione Europea ha adottato la Comunicazione “Le malattie rare: una sfida per l’Europa”. L’attenzione si è concentrata su tre aree principali: migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare; sostenere le politiche di sviluppo rurale negli Stati membri e lo sviluppo della cooperazione, del coordinamento e della regolamentazione europea in relazione alle malattie rare.
• Nell’UE, le malattie rare sono quelle la cui prevalenza è inferiore a 5 su 10.000 abitanti.
• Si stima che esistano più di 7.000 malattie rare.
• L’80% ha origine genetica e due terzi si manifestano prima dei due anni.
• I giovani con malattie rare in Europa sono colpiti dall’assenza di infrastrutture accessibili, supporto psicologico, servizi di consulenza genetica, basso livello di consapevolezza da parte di insegnanti e datori di lavoro, programmi educativi e occupazionali accessibili, consapevolezza e accettazione della disabilità.

Per quanto riguarda il processo di mentoring, in cui un “fratello maggiore” aiuterà un “fratello minore” a superare gli ostacoli e le barriere della vita quotidiana, i partner hanno convenuto che sarà suddiviso in diverse fasi come la costruzione della relazione, il feedback e la valutazione, lo sviluppo delle competenze e consigli sui problemi.
Dopo l’incontro, la dr.ssa Belén Pérez ha accolto il consorzio presso il CBM Severo Ochoa, un centro scientifico pionieristico ascritto all’Universidad Autónoma de Madrid. Durante la nostra visita, il team della dr.ssa Perez e i dottorandi hanno spiegato ai partner gli ultimi risultati della linea di ricerca “Ricerca traslazionale nelle malattie metaboliche ereditarie e altre malattie genetiche rare” e abbiamo potuto osservare al microscopio alcuni campioni dei loro studi. Vorremmo ringraziare Belén e i suoi studenti per il loro tempo e la loro generosità.

Il partenariato di Erasmus+ Quality Youth Mentoring for Inclusion si riunirà nuovamente il prossimo settembre per continuare a sviluppare i risultati dell’iniziativa.