Al via “Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione”

Un progetto nazionale per l’innovazione, l’inclusione e autonomia delle persone con malattie neuromuscolari promosso da UILDM, Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Fondazione Speranza, Parenti Project e le Sezioni UILDM di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia.

Il 27 novembre, il 2 dicembre e il 9 dicembre verranno proposti tre webinar di presentazione del progetto alla comunità.

Padova, 10 novembre 2026 – Ha preso il via il 1° settembre 2026 “Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione”, il nuovo progetto dedicato alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie, che ha l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze nell’accesso ai servizi, promuovere autonomia e vita indipendente, rafforzare la partecipazione giovanile e sperimentare modelli innovativi di presa in carico sociosanitaria attraverso l’uso delle tecnologie.

Il progetto è promosso da UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Direzione Nazionale con le sue quattro Sezioni di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia in partnership con Famiglie SMA, Fondazione Serena, ente gestore dei Centri Clinici NeMO, Fondazione Speranza e Parent Project. È finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla Riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2025 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 E S.M.I.- anno 2025).

«Le persone con disabilità in questo progetto sono le protagoniste della propria vita e delle proprie scelte: metterle al centro significa ascoltarle e costruire insieme a loro la strada verso l’autonomia e l’inclusione. La stretta collaborazione con le associazioni e gli enti che condividono il nostro impegno ci permetterà di creare una rete di competenze a servizio della comunità neuromuscolare e di offrire risposte personalizzate, adeguate ai bisogni di ciascuno», dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale di UILDM, ente capofila del progetto.

Per 18 mesi, “Persone al centro” attraverserà tutta l’Italia, con un’attenzione speciale ai territori del Mezzogiorno, dove le disparità nell’accesso ai servizi sono ancora forti. Terzo Settore, servizi sanitari e comunità locali lavoreranno insieme per costruire un modello di welfare di comunità più vicino alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie, con soluzioni concrete e innovative per migliorare la vita di ogni giorno.

Tutte le fasi e le opportunità del progetto verranno presentate nel dettaglio attraverso tre webinar, aperti a tutti coloro che vogliono saperne di più.
Per agevolare la più ampia partecipazione possibile, l’appuntamento verrà replicato in giorni e orari differenti, come da seguente calendario:

• venerdì 27 novembre alle 11.30
• mercoledì 2 dicembre alle 18.30
• mercoledì 9 dicembre alle 17.30

Per partecipare è necessario iscriversi a questo link https://uildm.org/blog/persone-al-centro-partecipa-al-webinar-di-presentazione-del-progetto/  e indicare la data prescelta. Il link di accesso giungerà direttamente nella casella di posta elettronica del destinatario.

Per avere maggiori informazioni, scrivere una mail a uildmrisponde@uildm.it.

Contatti uffici stampa enti partner

Fondata nel 1961, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con oltre 60 Sezioni locali, UILDM promuove l’inclusione sociale, la ricerca scientifica e l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.

L’associazione Famiglie SMA APS ETS è nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara che comporta la progressiva perdita delle capacità motorie. È un punto di riferimento costante per le famiglie: informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, offrendo aggiornamenti anche in ambito medico e normativo. Promuove inoltre la ricerca scientifica.

I Centri Clinici NeMO di Fondazione Serena ETS sono una rete nazionale specializzata nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Attraverso un approccio interdisciplinare, offrono percorsi di cura, accompagnando le persone e le loro famiglie in ogni fase della malattia.

Fondazione Speranza ETS è a Verona con UILDM centro riabilitativo (ICR della Regione Veneto) accreditato per presa in carico multidimensionale, in sede e domiciliare, di persone con malattie rare, neuromuscolari e neurologiche. Offre a pazienti e famiglie percorsi riabilitativi individualizzati, integrando aspetti medici, psicologici e sociali. È provider ECM accreditato e partecipa a progetti multicentrici di ricerca di rilievo nazionale.

Parent Project aps riunisce dal 1996 le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e le loro famiglie. Attraverso un insieme articolato di attività e servizi affianca le famiglie, supporta la ricerca, promuove iniziative di formazione e divulgazione e progetti, con l’obiettivo di costruire un presente ed un futuro di qualità per bambini, giovani e adulti che convivono con la patologia.