Siamo lieti di invitarvi alla prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project e Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) in collaborazione con il TREAT-NMD, che si svolgerà ad Assago Milano, all’NH Milano Congress Center il 10 e l’11 ottobre 2026.
Il titolo di questo primo grande appuntamento internazionale è Dipingere, insieme, la comunità, proprio per sottolineare la grande crescita e il grande impegno delle persone con distrofia muscolare di Becker che compongono la nostra comunità.
Questa prima Conferenza vuole rappresentare un momento chiave per la comunità nazionale e internazionale, offrendo opportunità di aggiornamento, approfondimento unicamente dedicate alla distrofia muscolare di Becker.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare e vivere insieme questo straordinario appuntamento!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Il programma
08:15 – Registrazione e Benvenuto
09:00 – Cerimonia di apertura
09:30 – Panel di apertura
Michele Celebrin – Parent Project aps
Nevin Steiner – PPMD
Mark Alis – Duchenne Parent Project Spain
10:00 – Sessione Scienza – Stato dell’arte sulla BMD
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
A che punto siamo: linee guida e voce dei pazienti – I. Zito, Parent Project aps
Verso la definizione di raccomandazioni per la presa in carico – M. Guglieri, Newcastle University
L’esperienza statunitense – P. Furlong, PPMD
Q&A
11:00 – Coffee break
11:15 – Tavola rotonda: Un cammino che inizia: infanzia nella BMD
Moderano: Gerardo Laurenzana e Carmenrocca Sileo, Parent Project aps
Aspetti psicologici nel bambino e nella sua famiglia – F. Corbetta
Aspetti psicologici nei sibling –A. Petruzza, Parent Project aps
Aspetti sociali/burocratici – M. Cescato, Parent Project aps
Racconto di un genitore – N. Bystrova, Parent Project aps
Aspetti riabilitativi – C. Bella, Parent Project aps
11:15 – Laboratorio “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere” (per ragazzi dai 16 anni)
Marica Pugliese, Parent Project aps
12:30 – Oltre la donazione: il valore del dono
Moderano: L. Ruffolo, G. Relucenti, Parent Project aps
Testimonianze di F. Superti, M. Treves, Parent Project aps
13:00 – Pranzo – Poster tour
14:00 – Sessione SCIENZA – Diagnosi e genetica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Lucilla Patrizi, Parent Project aps
Diagnosi nelle diverse età – F. Magri, Policlinico di Milano
Genetica, trasmissione e donne portatrici – A. Ferlini, Università di Ferrara
Variabilità clinica e correlazione genotipo-fenotipo – P. Riguzzi, Newcastle University
Comunicazione della diagnosi e supporto psicologico – G. Perinel, Parent Project aps
Q&A
15:20 – Tavola rotonda – Traiettorie di crescita: adolescenti e giovani adulti con la BMD
Moderano: Bojana Vujinovic e Sara Billai, Parent Project aps
Aspetti psicologici nell’adolescente e nel giovane adulto – S. Pozzi, NeMO Milano
Aspetti sociali/burocratici e progetto di vita – V. Montixi, Il viaggio di Enea
Aspetti fisioterapici e Sport – R. Zuccarino, NeMO Pergine
L’inclusione e lo sport: l’esperienza sul campo- D. Drascek, Fondazione Solo per Te
Prospettiva di un giovane adulto – S. Younssi, Parent Project aps
15:30 – Spazio Registro Pazienti
Francesca Mattei e Cristina Bella, Parent Project aps
16:35 – Coffee break
17:00 – Sessione SCIENZA – Gestione clinica
Moderano: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione multidisciplinare – G. Comi, Policlinico di Milano
Gestione delle problematiche psicopatologiche – M. D’Angelo, IRCCS E Medea, Lecco
Gestione perioperatoria – F. Racca, Ospedale Mauriziano, Torino
Racconto di un paziente – E. Grillo, Parent Project aps
Gestione cardiaca – A. Barth, Johns Hopkins University
Scompenso cardiaco – R. Adorisio, OPBG Roma
Q&A
18:45 – Chiusura lavori
08:45 – Apertura lavori
09:00 – Tavola rotonda – Percorsi di vita: essere adulti con la BMD
Moderano: Antonio Bellon e Anna Petruzza, Parent Project aps
Aspetti sociali/burocratici, inserimento lavorativo – C. Giacobini, Parent Project aps
Viaggi accessibili – J. Logue
Esercizi nella BMD – M. Stammerick, University of Copenhagen
Racconto dei pazienti – F. Superti, Parent Project aps, e E. Bracamonte, PPMD
Aspetti psicologici nell’adulto – G. Perinel, Parent Project aps
09:00 – Laboratorio “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni” (per genitori)
Sara Billai e Valeria Schiesaro, Parent Project aps
10:15 – Sessione SCIENZA – Terapie sperimentali
Moderatori: Ilaria Zito e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Introduzione: Alessandro Orlandini, Parent Project aps
Studi di storia naturale nella BMD in Italia – E. Pegoraro, Università di Padova
Studi di storia naturale nella BMD in US – K. Vandenborne, ImagingNMD
I trial clinici nella Becker – L. Bello, Università di Padova
Q&A
11:30 – Coffee break
11:45 – Tavola rotonda – Approccio integrato alla presa in carico
Moderano: Tiziana D’Auria e Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Gestione del dolore e della rigidità muscolare – C. Bella, Parent Project aps
Gestione dello stress – G. Perinel, Parent Project aps
Integratori – O. Cappellari, Università di Bari
12:30 – Prospettive future nella BMD: priorità, bisogni e direzioni
Michele Celebrin – Parent Project aps
Nevin Steiner – PPMD
Mark Alis – Duchenne Parent Project Spain
13:00 – Chiusura
13:30 – Pranzo
15:00 – Caffè della Becker dedicato a giovani adulti e adulti
Informazioni taxi accessibili Milano
Sono in circolazione taxi accessibili allestiti ad hoc per ospitare persone con disabilità motoria, dotati di sistemi automatizzati o pedane per l’inserimento di carrozzine, anche elettriche o non pieghevoli. Per questi veicoli si applicano le tariffe taxi standard.
Per richiedere un mezzo attrezzato, è necessario contattare i principali circuiti di Radiotaxi della città, specificando chiaramente le proprie esigenze all’operatore. Ecco i numeri utili:
- Taxiblu: 02 4040 (App: appTaxi)
- Radio Taxi Milano: 02 8585 (App: inTaxi)
- Radiotaxi: 02 6969 (App: inTaxi)
Quando si parla con l’operatore o si utilizza l’applicazione, assicurarsi di specificare:
- Se la persona viaggia su una carrozzina pieghevole o non pieghevole/elettrica.
- Se ha bisogno di un mezzo munito di pedana di sollevamento o semplicemente di una vettura molto spaziosa.
Alternative (Servizi NCC e Trasporti Privati Assistiti):
- Consorzio GTP Trasporti Alternativi: [Sito Ufficiale GTP] – Servizio professionale specializzato per anziani e disabili. Telefono: 02 6620 1090.
- Alatha ETS: [Sito Ufficiale Alatha] – Offre furgoni attrezzati e autisti formati per l’assistenza. Telefono: 02 4225 71 (prenotabile in orari d’ufficio).
- PrivatAssistenza Milano: Servizio di trasporto con mezzi a pianale ribassato e pedana elettrica per massima comodità.
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