La comunicazione di distrofia muscolare di Duchenne è stata brutale: “Andate a casa, non c’è niente da fare, cercate di vivere sereni”
Fabio, genitore
Comunicare una diagnosi, di qualunque tipo, è un atto delicato e difficile, che richiede competenza, empatia e chiarezza. La comunicazione di una qualunque diagnosi è sempre un momento delicatissimo: per la famiglia significa vedere cambiare improvvisamente il futuro immaginato per il proprio bambino. Porta con sé paura, smarrimento e rabbia, e spesso anche un profondo senso di colpa.
Comunicare a dei genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente una serie di aspettative e di speranze, la scoperta di un bambino con una patologia genetica fa crollare le proprie attese e genera un’esperienza di crisi emotiva.
Le reazioni emotive dei genitori seguono spesso un percorso simile: inizialmente ha il sopravvento uno stato di shock, poi segue incredulità che si alterna ad angoscia, profonda tristezza, senso di impotenza e rabbia. Ed è proprio per questo che una corretta comunicazione della diagnosi può fare davvero la differenza.
Questi casi non sono isolati: la comunicazione di una diagnosi non è sempre stata affrontata con la cura e l’attenzione che merita.
Anche diagnosi come quelle di distrofia muscolare di Duchenne e Becker sono state spesso comunicate in modo frettoloso e poco empatico. Molti genitori si sono sentiti abbandonati, lasciati a comprendere da soli cosa significasse Duchenne o Becker e quali implicazioni avrebbe avuto per il loro bambino.
Davanti a me sono passati i pensieri più brutti, che un genitore non vorrebbe mai fare, e ho sentito di aver fallito come mamma
Miria, genitore
Invece è proprio dalla comunicazione che inizia la cura
Il modo in cui viene comunicata la diagnosi influisce profondamente sull’intero percorso di accettazione della patologia.
Ciò che abbiamo imparato in questi anni è che la comunicazione di una diagnosi non è un momento isolato tra medico, famiglia e paziente. Va piuttosto considerata come un processo continuo, che richiede cura e attenzione, perché possa diventare il primo vero atto di accoglienza e di sostegno, e non un semplice passaggio di informazioni.
La comunicazione di una diagnosi, soprattutto nel caso della distrofia muscolare di Duchenne o Becker, può trasformarsi da un semplice atto clinico all’inizio di una relazione: tra la famiglia, il paziente e l’associazione, che può sostenerli, orientarli e offrire loro la possibilità di sentirsi meno soli.
Non esistono regole assolute per una “comunicazione corretta”, ma sappiamo che il modo in cui le parole vengono scelte può fare la differenza tra un messaggio frettoloso e uno trasmesso con empatia e chiarezza. In quei momenti, le parole giuste possono aprire un futuro, mentre quelle sbagliate possono chiuderlo: per la famiglia, il loro peso è immenso.
Per questo ci siamo sempre mossi in più direzioni:
Sportelli e punti di ascolto
Parent Project è presente sul territorio Italiano. Siamo già operativi in 6 ospedali in Italia, garantendo un supporto immediato e concreto alle famiglie che ricevono una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker. Il nostro intervento aiuta a far sentire i genitori accompagnati e meno soli.
Affiancamento ai clinici
Lavoriamo insieme ai professionisti che comunicano direttamente la diagnosi, elaborando modelli condivisi basati sulla nostra esperienza sul campo e sul contatto diretto con le famiglie. Questo ci permette di supportare e migliorare le capacità dei medici negli aspetti più delicati della comunicazione.
Formazione e convegni
A dicembre 2025 abbiamo organizzato il convegno “Dove inizia la cura”, in collaborazione con l'Università Bicocca di Milano, dedicato alla formazione di futuri educatori e insegnanti di sostegno: il convegno ha creato uno spazio di confronto per costruire una cultura condivisa sulla comunicazione della diagnosi.
Raggiungiamo insieme questi obiettivi
Aumentare gli sportelli sul territorio
Passare da 6 a 8 punti di ascolto sul territorio quest’anno, offrendo supporto diretto ad un numero sempre maggiore di famiglie che stanno per ricevere una diagnosi, per riceverla nel modo migliore possibile, essere presenti fin dai primi momenti e lungo tutto il percorso.
Formare e sensibilizzare
Organizzare e partecipare a eventi di formazione per professionisti, educatori e famiglie, aumentando la consapevolezza sul tema, e continuare l'affiancamento dei clinici, ovunque possibile, per migliorare le loro capacità in tema di comunicazione della diagnosi
