La Cerimonia di Apertura della XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Non ricordo il momento della mia diagnosi.
Ero molto piccolo, avevo due, tre, forse cinque anni.
Questo momento lo vivono molto di più i genitori e la famiglia. 

Io so solo che la distrofia muscolare di Duchenne è entrata nella mia vita così presto che non c’è stato un “prima”. È sempre stata lì.
Un po’ come un coinquilino con cui convivo da quando ho memoria.

La mia infanzia è stata serena. Normale.
Ero un bambino curioso, con tanti interessi. Andavo alle feste di compleanno, stavo con i miei amici, praticavo sport, nuotavo, partecipavo ai centri estivi. Trovavo sempre il modo di adattare le attività alla mia forza fisica e alle mie possibilità. Avevo anche un quad a motore. Lo adoravo. Mi faceva sentire libero, veloce, vivo.

Dopo qualche tempo sono iniziate le prime terapie e le visite fuori casa che ho affrontato giornalmente grazie anche all’aiuto e al supporto della mia famiglia. Certo era molto pesante per un bambino della mia età ma durante tutti gli anni che ho passato facendo terapia e riabilitazione la cosa che mi è rimasta più viva è il ricordo delle attenzioni che ricevevo, mio nonno che mi portava la merenda e poi mi accompagnava a fare le visite.

Sono cresciuto sapendo di avere una patologia genetica, senza segreti, senza mezze verità. La mia famiglia mi ha sempre raccontato tutto: le difficoltà, sì, ma anche le possibilità. Mi hanno spiegato cosa stava succedendo, passo dopo passo, seduti a tavola, con calma, senza pianti, senza paura. Questo mi ha insegnato una cosa fondamentale: vivere il presente, un giorno alla volta. E questo ha fatto la differenza.
Perché quando intorno a te vedi serenità, impari a non avere paura di te stesso.

Sapevo che prima o poi avrei smesso di camminare.
Ma non era una tragedia annunciata. Era una possibilità concreta, con cui convivevo. Anche grazie a Parent Project, ho conosciuto presto ragazzi più grandi di me. Ragazzi in carrozzina. E, lo dico senza vergogna, me ne sono innamorato. Di quelle carrozzine elettriche, della libertà che davano. E quando ho iniziato a usare la carrozzina, non è stato un trauma. Anzi.
Ricordo ancora l’entusiasmo. La possibilità di muovermi senza cadere, senza fatica.
La carrozzina non era una prigione. Era libertà. Era autonomia. Era velocità.
Qualcuno dice che siamo “costretti” in carrozzina.
La verità è che la carrozzina sono le mie gambe.

Questo l’ho capito io ma non sempre tutte le persone intorno a me.

Alle elementari le cose andavano bene. I miei compagni mi avevano visto crescere, avevano visto il mio corpo cambiare. E continuavano a trattarmi come uno di loro. L’immagine che avevano di me era del bambino simpatico con una buffa camminata.

Alle medie, invece, qualcosa si è rotto.

Non sempre per cattiveria. 

Spesso per ignoranza.

Le esclusioni sono diventate più frequenti: feste a cui non venivo invitato, serate saltate “perché ci sono le scale”, sguardi che iniziavano a fermarsi più sulla carrozzina che su di me.
È lì che ho iniziato a capire che il mondo esterno mi vedeva come diverso.

Alle medie, ho iniziato anche a scontrarmi con le istituzioni, cominciando a scoprire che l’abilismo caratterizzava tutta la società. Mi sono iscritto a un laboratorio teatrale organizzato dalla scuola. Ero pieno di entusiasmo, e speravo di vivere un’esperienza divertente e liberatoria. Ho sostenuto i provini di canto e recitazione come tutti, convinto che mi avrebbero dato un ruolo vero, qualcosa che mi permettesse di stare sul palco insieme agli altri.  

Poi sono state assegnate le parti. A me un ruolo minuscolo, ridotto a pochissime battute. Ma il problema non era quello: era il motivo. Siccome il palco non era accessibile, decisero che avrei recitato dal basso, seduto tra il pubblico, come un elemento a parte, messo ai margini fin dall’inizio.  

Protestai, chiedendo almeno una rampa. La risposta fu che era “impossibile” e “troppo costoso” e che avrei dovuto saperlo. A quel punto pensai di abbandonare il laboratorio ma le minacce di insufficienza in pagella mi fecero cedere. Il giorno dello spettacolo, mentre gli altri salivano sul palco per gli applausi, io rimasi al mio posto, consapevole che non mi consideravano davvero parte della compagnia.  

Da allora non ho più recitato. Ho continuato a lavorare dietro le quinte e lì ho trovato soddisfazioni enormi, ma quell’episodio è rimasto come una cicatrice sulla mia pelle.

Quel giorno ho capito cos’è l’abilismo.
Non urlava. Non insultava.
Semplicemente mi metteva al margine.

Da allora ho iniziato a riconoscerlo ovunque.

Abilismo è ogni volta che mi sono ritrovato davanti ad un edificio con barriere architettoniche in occasione di eventi a cui volevo partecipare o a cui ero stato invitato. 

Abilismo è ogni volta che nei bar e nei ristoranti si sono rivolti ai miei genitori per l’ordinazione. 

Abilismo è ogni volta che medici, infermieri e tecnici si sono rivolti ai miei genitori e familiari riguardo a delle scelte che riguardavano me senza considerarmi minimamente. 

Abilismo è ogni volta che molti miei coetanei mi hanno fatto sentire sbagliato e inadeguato perché non potevo fare tutto quello che loro invece potevano.

Abilismo sono le signore che mi accarezzano la mano o la testa

Abilismo sono le persone che si appoggiano sul mio joystick: tempo fa una signora ha rischiato di farsi investire e di buttarmi giù dalle scale.

Abilismo sono le persone che per parlarmi, mi urlano all’orecchio come se fossi sordo. 

Quando utilizzavo la carrozzina manuale, le persone mi prendevano e mi spostavano, come se fossi un sacchetto della spazzatura. 

E poi ci sono le frasi dette con aria di complimento: 

“Se fossi al tuo posto non ce la farei.”
“Se ce l’hai fatta tu, possono farcela tutti.”
“Sei un eroe.” 

“Poverino.”

No.
Io non sono un eroe.
Non sono un poverino.
Non sono un esempio motivazionale.

Sono una persona.

Sono un figlio, un fratello, un amico.
Sono uno studente universitario. Prendo il treno da solo. Vivo fuori casa. Esco con gli amici. Mi innamoro, soffro, sbaglio.
Ho sogni, desideri, passioni.

La mia disabilità fa parte di me.
Ma non mi definisce.
Non rende la mia vita meno degna di essere vissuta.

Non odio la Duchenne.
La Duchenne non è una persona, un essere vivente o uno spirito maligno. È semplicemente il nome della condizione genetica con cui sono nato. Se il mio cromosoma X fosse stato diverso, io non sarei nemmeno esistito.

Per me, essere consapevole della mia disabilità, appartenere alla “minoranza” più numerosa al mondo, non significa essere felice delle mie limitazioni fisiche o dei miei problemi di salute in quanto tali, ma vivere la mia vita senza nascondermi o vergognarmi della mia condizione, rivendicare il mio diritto a esistere ed essere felice, rifiutare il pietismo e lo stigma sociale associati alla disabilità, ricordare tutti coloro che ci hanno aperto la strada con le loro lotte e combattere tutti i tipi di discriminazione perpetrati dalla società.  

Io non sono costretto su una sedia a rotelle: la sedia a rotelle è “le mie gambe” e mi permette di muovermi indipendentemente.  

Io non sono attaccato a un respiratore: il respiratore prolunga la mia aspettativa di vita e sono grato della sua esistenza.  

Io non sono costretto a dipendere da farmaci per sopravvivere: prendere quei farmaci è stata una mia scelta e sono vivo grazie a essi. 

Io non sono un “fardello che grava sulla propria famiglia”. Sono un figlio, un fratello, un cugino, un nipote e uno zio.  

I miei amici non sono degli eroi ad aver scelto di frequentarmi: si sono avvicinati a me per passioni comuni, nessuna delle quali riguarda la mia disabilità.  

La mia vita non è indegna di essere vissuta: è una vita piena, con alti e bassi, con passioni e interessi, con amicizie, legami e affetti, come quella di chiunque altro. E soprattutto, solo io posso decidere cosa farne.

La mia vita non è una linea retta.
È una curva irregolare, pulsante, viva.
Come un’onda, un elettrocardiogramma.

E se oggi siamo qui, è perché crediamo che quest’onda meriti spazio.
Non compassione.
Non silenzio.
Ma ascolto. E futuro.