Il dramma di Abdel Rahman: un ponte sanitario mancato tra Gaza e l’Italia

L’associazione Parent Project aveva lavorato per trasferire a Roma un giovane paziente con distrofia muscolare di Duchenne, ma la burocrazia è stata troppo lenta.

28 febbraio 2026 – Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una grave patologia neuromuscolare rara e degenerativa. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che metteva fortemente a rischio la sua sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.

A settembre del 2025 la sua famiglia aveva contattato Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’associazione aveva deciso subito di supportare la richiesta, attivando così, una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio.
Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.

«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo aver sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme» spiega Fabio Amanti, referente Relazioni Esterne e Advocacy dell’associazione.  «Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’Organizzazione Mondiale per la Sanità (OMS), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose Ong operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, un requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici Abdel Rahman ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista.»

A questo punto la famiglia e l’associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’Ong britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.

Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi. Il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.

«La Duchenne non è stata l’unica nemica. A spegnere un cuore di vent’anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia» prosegue Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la DMD, quasi coetaneo di Abdel Rahman.  «Conosco ogni fase di questa malattia: i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel Rahman sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica; un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele.»

Una perdita che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’ambito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman, che richiederebbero un

«In questi giorni in cui tutta la comunità è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project, abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono» dichiara Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project. «Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolga associazioni di pazienti, umanitarie, istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel.».