La Giornata Malattie Rare in Umbria

Lunedì 28 febbraio si terrà la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare.

In attesa di questa importante ricorrenza, le associazioni del territorio umbro – tra le quali si annovera Parent Project aps – realizzeranno un convegno online che si terrà sabato 26 febbraio alle ore 9:30. L’evento è stato organizzato dal Presidente dell’associazione ASM17 ITALIA, Pietro Marinelli.

L’iniziativa vedrà tra gli ospiti, l’Assessore alla Sanità Luca Coletto, la Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni, l’On. Fabiola Bologna, i rappresentanti del Comune di Foligno che ha patrocinato il convegno, il Dr. Paolo Carta del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Dr. Paolo Prontera dell’Ospedale di Perugia, genetista del Centro di riferimento regionale di Genetica Medica, la Prof.ssa Assuntina Morresi dell’Università di Perugia, la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, la rappresentante europea Simona Bellagambi e Simona Bartezzati, vice direttrice del Festival internazionale Uno Sguardo Raro.

Sarà possibile partecipare al convegno attraverso la piattaforma YouTube sulla pagina MALATTIE RARE UMBRIA oppure direttamente dal link https://youtu.be/I-0q5a2ZxR4.

In occasione della Giornata, il 28 febbraio alcuni monumenti presenti all’interno delle città umbre saranno illuminati per sensibilizzare la popolazione sul tema. Di seguito i comuni ed enti che hanno aderito: Assisi, Bastia Umbra, Bevagna, Campello sul Clitunno, Cannara, Castel Ritaldi, Città di Castello, Corciano, Deruta, Giano dell’Umbria, Gubbio, Lisciano Niccone, Montefalco, Nocera Umbra, Orvieto, Perugia, San Venanzo, Scheggia, Spello, Spoleto, Todi, Torgiano, Trevi, Umbertide e Regione Umbria con Palazzo Cesaroni Consiglio Regionale dell’Umbria.