Sei un familiare di un ragazzo con Distrofia Muscolare di Duchenne che si è sottoposto a una biopsia muscolare nell’ambito di un trial clinico ?

Se la tua risposta è si, abbiamo bisogno del tuo aiuto!

Quest’anno un gruppo di pazienti, organizzazioni di pazienti, clinici, ricercatori e company che stanno sviluppando farmaci per la Duchenne, si sono riuniti in una giornata di lavoro dedicata a  discutere e valutare le misure di valutazione che sono attualmente usate negli studi clinici.

Una delle sessioni della giornata ha incluso un dibattito sulle biopsie muscolari. Questa sessione è stata guidata dal gruppo di lavoro sulla biopsia muscolare che includeva un paziente, un rappresentante delle organizzazioni di pazienti, clinici e ricercatori. In questa sessione, durante la fase di discussione, ci si è resi conto che sono stati raccolti veramente pochi dati sul punto di vista del paziente sulle biopsie muscolari.

Per colmare questa lacuna il gruppo di lavoro sulla biopsia muscolare ha deciso di ideare questo questionario per consentirci di comprendere meglio il vostro punto di vista e capire come possiamo migliorare l’esperienza del paziente e di colui che si prende cura di lui nel caso di una biopsia muscolare effettuata nell’ambito di studi clinici.

Ci auguriamo che vorrai accedere al link riportato di seguito e compilare questo questionario per aiutarci a raccogliere queste importanti informazioni. Per completare il questionario occorrono tra i 20 e i 40 minuti . Il questionario è anonimo e la compilazione sarà possibile fino al 20 ottobre.

https://www.surveymonkey.co.uk/r/PG6PMJY