STUDIO PER VALUTARE IMPATTO DMD IN FAMIGLIE

GlaxoSmithKline (GSK) sta sponsorizzando un nuovo studio di ricerca che sarà condotto da TREAT-NMD Alliance e l’Università di Newcastle in collaborazione con OptumInsight, una società di ricerca a contratto. Quattro dei Registri Nazionali chef anno parte del Registro Globale di TREAT-NMD Alliance saranno coinvolti in questo studio:  Regno Unito, Germania, Italia e Stati Uniti.

I ricercatori stanno studiando come la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) influenza la vita delle persone che ne sono affette. In particolare, vogliono approfondire come la malattia viene trattata, la qualità di vita dei pazienti affetti da DMD, e come la DMD influenza la vita delle persone che assistono I pazienti (genitori o altri parenti stretti). Un obiettivo specifico è quello di stimare i costi aggiuntivi che devono sostenere le famiglie che si occupano di un paziente affetto da DMD.

I risultati di questo nuovo studio aiuteranno a comprendere e, potenzialmente, a migliorare l’assistenza medica dei pazienti affetti da DMD, a definire i loro problemi e i loro bisogni specifici, ad aiutare a capire l’identità e le esigenze di coloro che si prendono cura di questi pazienti, e a facilitare gli studi futuri nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne, comprese le valutazioni di nuovi farmaci.

I partecipanti idonei saranno selezionati da ciascuno dei quattro Registri Nazionali. Se verrete selezionati, riceverete una mail di invito a partecipare allo studio. Lo studio consiste in un questionario da compilare on-line da una persona che si prende cura del paziente e da un paziente.

Il completamento del questionario richiede circa 60 minuti.

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