Pubblicato, sulla rivista Neuromuscular Disorders, il report e le conclusioni del primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne, svoltosi a Firenze e Calenzano.
Organizzato da Parent Project Onlus per la federazione internazionale United Parent Projects for Muscular Dystrophy (
UPPMD) nell’ottobre 2009, l’evento ha visto per la prima volta riuniti intorno a un tavolo alcuni fra i massimi esperti a livello mondiale di endocrinologia pediatrica.
L’obiettivo era quello di definire, per la prima volta, i problemi endocrinologici legati alla patologia ed all’uso dei farmaci ad essa relativi. I lavori si sono soffermati su quattro aspetti in particolare: crescita, pubertà, peso e salute delle ossa.
I partecipanti al meeting, provenienti da Stati Uniti, Canada, Italia, Germania, Gran Bretagna, Olanda e Australia, hanno sottolineato comel’aumentata aspettativa di vita dei pazienti Duchenne in questi ultimi anni, ponga nuove sfide, mai considerate finora. Questa prima pubblicazione ufficiale è sicuramente un importante punto di partenza per avviare un dialogo e rafforzare la collaborazione interdisciplinare per arrivare a dare risposte scientificamente valide alle molte questioni aperte.
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