Parent Project premiata al Patient Engagement Award di Helaglobe

Un riconoscimento importante per l’iniziativa “I Caffè della Becker” curata dall’associazione

Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, è stata premiata oggi a Bologna nell’ambito della terza edizione del Patient Engagement Award, il premio dell’azienda di consulenza farmaceutica Helaglobe dedicato agli attori del mondo della salute che sono in grado di innovare e generare un impatto positivo nella vita delle persone con patologia e dei loro caregiver.

L’associazione ha ricevuto il terzo premio nella categoria Empowerment per il progetto I Caffè della Becker: Un percorso di empowerment per persone con distrofia muscolare di Becker.

La categoria Empowerment comprende, nell’ambito del Premio, ogni iniziativa che rappresenti o contribuisca a costruire «un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare le conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la sua salute» (cit. C. Feste and R. M. Anderson, “Empowerment: From Philosophy to Practice”).

La premiazione si è svolta a Bologna presso il Royal Hotel Carlton, all’interno di una ricca giornata di approfondimento sul tema del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura.

Dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps: «Siamo molto felici di questo prestigioso riconoscimento, che va a valorizzare un’iniziativa alla quale Parent Project tiene molto. Negli ultimi anni ci siamo attivati per dare sempre più un’attenzione ed uno spazio specifici alla distrofia muscolare di Becker, sia sul piano della presa in carico, ad esempio attraverso la pubblicazione delle prime Linee guida per la gestione clinica, sia sul piano del supporto a pazienti e famiglie.  Nonostante il suo impatto sulla vita quotidiana, la BMD resta una condizione meno visibile rispetto alla Duchenne, e talvolta sottovalutata. Il nostro intento è quello di fare sì, attraverso iniziative come quella dei Caffè della Becker, che i pazienti si sentano visti e compresi, supportati nei loro bisogni e che siano sempre più protagonisti attivi nella nostra comunità. Ringraziamo di cuore Helaglobe per aver creduto in questo progetto e nel suo valore.»

Il progetto nasce come risposta diretta ai bisogni espressi da una parte della comunità che fa riferimento a Parent Project: i pazienti, appunto, che convivono con la distrofia muscolare di Becker (BMD), una patologia che presenta analogie con la distrofia muscolare di Duchenne, pur avendo un decorso generalmente differente, meno severo, più graduale e con più variabilità da una persona all’altra. I sintomi possono comparire in adolescenza o in età adulta, influenzando progressivamente la mobilità e l’autonomia.

I Caffé della Becker è il nome di un gruppo di ascolto, confronto ed approfondimento dedicato a pazienti con BMD dai 16 anni in su, che hanno partecipato attivamente in ogni passaggio di costruzione e realizzazione di questo progetto. Gli incontri si svolgono mensilmente online, per favorire una maggiore partecipazione e sono curati dal Centro Ascolto Duchenne. Hanno l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project attraverso uno spazio di conoscenza, condivisione ed esplorazione di varie tematiche di interesse, che vengono affrontate anche insieme a relatori esterni.

Le tematiche di discussione sono molto varie e spaziano, per esempio, dal mondo del lavoro ai viaggi accessibili, dalla sessualità ai consigli su fisioterapia ed ausili utili per la vita quotidiana.

Spiega Fabio Superti, tra i partecipanti del gruppo: «Il gruppo per me è una risorsa a cui attingere quando ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi capisce perfettamente senza bisogno di dover spiegare la mia situazione. Anche se siamo diversi le difficoltà sono simili. A mia volta mi sento utile come esempio per altri e dare un sollievo o un suggerimento mi fa stare bene. Prendere spunto da chi affronta con più slancio la sfida della Becker mi stimola anche a voler migliorare. L’obiettivo ora è quello di far conoscere questo progetto ed estendere la platea dei partecipanti. Sono convinto che l’unione e il confronto ci daranno la forza per affrontare ogni giorno le sfide della Becker».

Aggiunge Giada Perinel, psicologa di Parent Project referente dell’iniziativa: «La BMD è una patologia rara e caratterizzata da una grande eterogeneità di manifestazioni; ogni persona vive e affronta, non soltanto sul piano clinico, ma prima di tutto sul piano interiore, un percorso unico e personale. Il progetto nasce proprio dal cuore dei partecipanti della comunità BMD, attivi ideatori e costruttori di uno spazio dove ognuno possa sentirsi importante, visto, accolto, sostenuto e integrato, nella sua unicità. Poter dare voce, spazio e valore ad ogni persona è un’esperienza nutriente anche per chi accompagna nel percorso; un vero atto creativo e trasformativo, che sta contribuendo a far crescere in ogni persona un senso di appartenenza, potenzialità e preziosità, anche nella rarità».

Questa iniziativa rientra tra i numerosi servizi gratuiti di supporto online attivati negli ultimi anni da Parent Project per essere sempre più vicino ai pazienti e alle loro famiglie.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps Tel. 06/66182811

Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371

e.poletti@parentproject.it