Negli ultimi vent’anni l’Italia ha compiuto passi importanti nell’assistenza alle persone con malattie rare, fino a diventare un punto di riferimento a livello internazionale. Tuttavia, permangono criticità in alcune aree del Paese e in aspetti specifici dei percorsi di diagnosi, cura, riabilitazione e supporto psico-sociale.
Il X Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia – Monitorare (luglio 2024) ha evidenziato la necessità di rafforzare i modelli di presa in carico territoriale, migliorare l’accesso ai diritti e sviluppare forme innovative di sostegno alle persone con malattia rara e alle loro famiglie.
È proprio da questo quadro che nasce S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, un progetto che contribuisce al raggiungimento dell’Obiettivo di Sviluppo Sostenibile n. 3 dell’Agenda ONU 2030: “Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età”.
Il progetto
S.M.A.R.T. 2.0 coinvolgerà:
500
persone con malattie rare
250
familiari e volontari
210
associazioni
Il progetto si propone di:
- aumentare l’accesso ai diritti delle persone con malattie rare, delle loro famiglie e caregiver
- rafforzare i servizi di informazione e supporto
- sostenere le associazioni nel realizzare attività di interesse generale
Le attività si articoleranno su tre macro-linee:
- Promozione dei diritti e tutela delle persone con malattia rara, delle famiglie e dei caregiver
- Informazione e sostegno alle persone e ai loro familiari
- Supporto alle associazioni per potenziare la rete e sviluppare nuovi servizi
Il contributo di Parent Project
All’interno del progetto, Parent Project potenzierà il Centro Ascolto Duchenne (CAD), punto di riferimento per le famiglie dalla comunicazione della diagnosi fino alle fasi successive del percorso di vita con Duchenne e Becker.
Il CAD offrirà:
- accoglienza e orientamento per le famiglie
- supporto nel rapporto con istituzioni scolastiche e lavorative
- programmi di formazione e materiali informativi sui temi psico-sociali legati alla patologia
Inoltre, verranno potenziati i servizi mirati a:
Comunità Becker
- Gruppi di confronto online mensili rivolti a ragazzi dai 13 anni in su (circa 160 in Italia)
- Conduzione a cura di uno psicologo/a, con spunti di discussione e momenti di confronto fra pari
- Obiettivo: rafforzare consapevolezza, autostima, autonomia e inserimento sociale
Siblings
- Gruppi online mensili, suddivisi per fasce d’età, per fratelli e sorelle di persone con DMD/BMD
- Temi affrontati: comunicazione della diagnosi, solitudine, difficoltà relazionali, percorso di vita autonoma
- Spazio anche per i genitori, per migliorare la comunicazione all’interno della famiglia
Affettività e sessualità (ragazzi adulti DMD/BMD)
- Gruppi online rivolti a giovani adulti con DMD/BMD sopra i 16 anni (attualmente 570)
- Condotti da psicologo/a ed educatore, affronteranno temi legati all’affettività e alla sessualità
- Obiettivo: dare voce a emozioni, desideri e paure, creando spazi sicuri di dialogo
Scopri di più
“Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. – anno 2024”
