Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Non si ferma l’impegno di Parent Project nel supportare i pazienti e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia rara che colpisce i muscoli e che provoca una progressiva degenerazione degli stessi. 

A Marzo, con l’obiettivo di garantire gli stessi standard di presa in carico in tutte le regioni italiane, è stato avviato il progetto “La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria” supportato da Enel Cuore Onlus, una realtà che da anni supporta concretamente progetti necessari a rispondere ai bisogni di chi vive in condizioni di fragilità e disuguaglianza sociale.

Grazie al progetto, che durerà 12 mesi, è stato attivato un servizio gratuito di visite specialistiche cardiologiche e respiratorie rivolto a bambini, giovani e adulti con DMD/BMD dai 6 anni in su, residenti in Calabria, da parte di medici del territorio affiancati da clinici esperti nella patologia, presso il Centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria. 

In base ai risultati emersi dal consulto, viene tracciato un piano d’intervento e follow up che le famiglie, con il supporto dei clinici coinvolti, condividono con il Centro Clinico di riferimento che segue il paziente. 

Attraverso il progetto è possibile aggiornare e monitorare i dati relativi agli aspetti cardiologici e respiratori inseriti nella Emergency Card, una scheda che raccoglie informazioni sintetiche sulle più frequenti complicanze della patologia, di fondamentale importanza per i medici che si trovano a gestire i pazienti in condizione di urgenza/emergenza.

Per prenotare la visita è possibile contattare il Centro di Ascolto Duchenne della Basilicata (366 8416627 – cadbasilicata@parentproject.it). Il Calendario delle visite verrà stabilito di mese in mese, la prossima data utile è il 29/09. 

Parent Project sa molto bene che la presa in carico del cuore e della respirazione fin dall’infanzia è un elemento importantissimo nella DMD e la BMD e sa quanto sia difficile riuscire a garantirla in alcuni territori. Il progetto “La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria” è e sarà un ulteriore supporto per tutti questi pazienti, per le loro famiglie e per la formazione di punti di riferimento sul territorio per la gestione clinica della DMD/BMD.