Un evento a sostegno di Parent Project aps, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne

Sabato 3 giugno 2023

Località Les Iles – Area verde, Gressan (AO)

Dalle 9 alle 16.30

La Proloco di Jovençan organizza a Gressan, per sabato 3 giugno, la nuova edizione del Trofeo “Rebatta la Duchenne”, che darà sostegno a Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il 3 giugno sarà, quindi, una grande giornata dedicata non solo alla rebatta, sport tipico valdostano molto apprezzato da grandi e piccoli, ma anche alla solidarietà: attraverso il supporto a Parent Project, le donazioni raccolte contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.

Gli adulti potranno iscriversi a fronte di una donazione di 10 euro, mentre l’adesione sarà gratuita per i bambini.

Sono previsti premi per i primi 3 classificati di ogni categoria.

Sarà a cura della Proloco anche un servizio bar e panini durante l’evento.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) si manifesta in 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

www.parentproject.it

Per informazioni su Parent Project:

Elena Poletti – Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

Per informazioni sul Trofeo:

Fabien – 342/ 1081015