Domenica 16 aprile 2023, dalle ore 13.30, si terrà un pranzo rivolto alle famiglie del Piemonte presso l’agriturismo Il Giardino dei Sapori, in
Via Buffa, 79 a Nichelino (TO).
A seguire verrà presentato alle famiglie il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte“, che verrà realizzato con il sostegno della Fondazione CRT.
L’obiettivo del progetto è quello di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) sul territorio.
Nel 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa con l’Azienda ospedaliera per la gestione di un programma triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale, rivolto ai pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker presenti nella regione Piemonte. Gli interventi sono curati da una fisioterapista con competenze sia neuro-motorie che respiratorie sulla DMD/BMD.
La presa in carico avviene durante gli accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la terapia intensiva generale dell’Ospedale di Alessandria. Il progetto è finalizzato anche alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili, che servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane, e all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le complicanze ed i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la qualità.
Con il progetto verrà sostenuto, inoltre, un percorso di assistenza a distanza per affiancare la presa in carico sanitaria e consentire di valutare, grazie ad una frequenza maggiore dei controlli, eventuali deficit oltre che di confrontarsi con i professionisti/fisioterapisti che hanno in cura i ragazzi.
Il progetto, della durata di 12 mesi, permetterà di dare continuità a tutti questi interventi per una terza annualità.
Per poter organizzare al meglio l’evento, è necessario comunicare al Cad Piemonte entro il 7 aprile la propria adesione specificando il numero di persone.
Per ogni informazione e per iscriversi:
Cad Piemonte Tel. 334 68 83 070 – cadpiemonte@parentproject.it

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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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