Il nostro progetto ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, che si è concluso a fine marzo, ha incluso un’importante attività sperimentale legata ad un servizio di telemedicina cardiologica dedicato ai pazienti della comunità Duchenne e Becker.

L’attività è stata avviata a inizio del progetto: il Dr. Angelo Villano, cardiologo presso il Policlinico Gemelli di Roma, si è occupato di visitare i pazienti in modalità telematica. Nello specifico, il medico ha richiesto una serie di analisi specifiche recenti, e su queste ha basato il teleconsulto e ha valutato la presenza ed il grado di eventuali deficit cardiaci. La sperimentazione ha ottenuto un notevole successo, con la partecipazione di 45 persone, e i riscontri ricevuti da pazienti e genitori sono molto positivi.

L’iniziativa risponde ad un bisogno importante della nostra comunità. La gestione del cuore ha una valenza fondamentale nella DMD e nella BMD, ma la maggior parte dei centri clinici non dispone ancora di una competenza specifica sulla patologia. Quella della telemedicina è, per Parent Project, una prospettiva sempre più importante, come strumento per raggiungere i territori meno collegati ai centri clinici.

L’associazione ha reperito le risorse per dare continuità a questo servizio anche dopo la conclusione di ConSolidaRe ed è in fase di avvio, in Sicilia, un nuovo progetto sperimentale – per ora a livello regionale – che parte dall’esperienza di ConSolidaRe e rappresenta una specie di ampliamento di questo servizio.

Per saperne di più, è possibile vedere qui l’intervento tenuto dal Dr. Villano durante la nostra recente Conferenza Internazionale. In questa testimonianza il cardiologo sottolinea, tra gli altri temi, quanto sia importante l’obiettivo di standardizzare le cure per i pazienti con DMD/BMD, in modo che tutti possano avere accesso ad un buon livello di presa in carico specialistica.

Il progetto ConSolidaRe è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020.