Le attività del secondo semestre del progetto ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete.

Si è da poco concluso ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, progetto di Parent Project aps.

Il  progetto ha avuto l’obiettivo di avviare un lavoro specifico sulle comunità, estendendo le iniziative di attivazione e coinvolgimento a tutti gli ambiti comunitari connessi alle attività di Parent Project, dalle famiglie agli operatori e alle nuove figure professionali emergenti, dai pazienti adulti a quelli più giovani, dalla Scuola alla Comunità Scientifica, dalle reti del Terzo Settore alle Istituzioni, a livello locale, nazionale ed europeo.

Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020.

Ecco le principali attività realizzate nel secondo e ultimo semestre di ConSolidaRe.

Sperimentazione dell’Emergency Card

Sono proseguite le attività di implementazione e diffusione di questo innovativo strumento per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

Ad oggi sono state compilate e aggiornate 106 card. Sono stati realizzati e condivisi con tutta la rete di pazienti diversi materiali informativi che riguardano sia l’Emergency Card, sia il Registro Pazienti.

Telemedicina cardiologica

È proseguita e si è conclusa con successo la sperimentazione della telemedicina cardiologica, che ha visto la partecipazione di 45 pazienti. il cardiologo incaricato  si è occupato di visitare i pazienti con la Duchenne e la Becker in modalità telematica. La sperimentazione ha ottenuto un notevole successo e l’associazione ha reperito le risorse per dare continuità a questo servizio anche dopo la conclusione di ConSolidaRe.

Campagna di comunicazione

Nei mesi di novembre e dicembre è stata diffusa la campagna di comunicazione “Poteva andarmi peggio”, curata dall’agenzia KIRweb. Nel primo semestre si è lavorato sulla valutazione delle proposte della campagna pervenute e sulla programmazione. Il processo decisionale ha coinvolto non solo membri dello staff e della governance, ma anche giovani della Consulta e Delegati territoriali. La campagna, giocando su un concept provocatorio, ha voluto invitare il pubblico a conoscere la DMD/BMD e a sostenere la ricerca, al contempo smontando alcuni meccanismi nella rappresentazione della disabilità. L’iniziativa è stata ripresa dai media a livello nazionale e ha visto una forte partecipazione e un acceso dibattito sui canali social media dell’associazione.

Rafforzamento della Consulta dei Ragazzi

Dopo le attività del primo semestre e l’esperienza di vita indipendente nel mese di giugno, il secondo semestre ha visto alcuni ulteriori passi in avanti. I membri della Consulta hanno iniziato a partecipare come uditori ad alcune riunioni del consiglio direttivo, hanno avanzato proposte di progetti da portare avanti e vengono costantemente coinvolti in alcune decisioni inerenti sia le attività progettuali che associative in generale.

Percorso Fisioterapisti e OSS/OSA

Nel primo semestre i Centri Ascolto Duchenne hanno curato una mappatura della situazione riguardante la presa in carico fisioterapica e assistenziale dei pazienti, attraverso la somministrazione di un questionario a tutte le famiglie. Nel secondo semestre si è cercato di realizzare una mappatura dei Centri fisioterapici e delle Asl al fine di procedere con una presentazione dell’associazione.

Valorizzazione del ruolo del Delegato Territoriale

Nei primi mesi è stata effettuata una valutazione insieme ai delegati in carica attraverso singole riunioni e telefonate ed è stato somministrato un questionario agli operatori dei CAD per valutare ed ottimizzare il rapporto tra delegato ed operatore territoriale. Il lavoro è proseguito con l’organizzazione di incontri di formazione su argomenti specifici per favorire il coinvolgimento dei delegati (5×1000, RePa, campagna di sensibilizzazione). Nel complesso si sono tenuti 11 incontri di formazione alla rappresentatività territoriale con 34 partecipanti e nel corso dell’anno è aumentata la presenza di rappresentanti di Parent Project ai tavoli istituzionali e ad iniziative esterne.

Innovazione tecnologica rete

Nel corso del secondo semestre è proseguita l’implementazione di un nuovo programma di contabilità – utile anche alla redazione del bilancio sociale -, e di nuovi database per le campagne di raccolta fondi e i relativi donatori, per le attività dei Centri ascolto e la gestione dei dati delle famiglie.