Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori.

A causa dell’emergenza sanitaria legata al covid-19, il programma di meeting territoriali del 2020 non ha potuto essere realizzato. Per tutelare pazienti e famiglie, l’associazione ha deciso di annullare gli incontri in persona progettati per i mesi finali dell’anno. Questi sono stati, però, sostituiti da 4 webinar tematici,con un primo incontro di interesse più ampio sugli aspetti scientifici della patologia e 3 appuntamenti sulla gestione clinica con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia. 

Il prossimo appuntamento sarà:

Sabato 21 novembre

Gestione clinica e aspetti correlati. La fase deambulatoria

Una panoramica su gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, problematiche cardiache e prevenzione nella fase di deambulazione.

Scarica qui il programma

Programma webinar – La-fase-deambulatoriaDownload

Per partecipare è necessario iscriversi inviando una mail a centroascolto@parentproject.it, in questo modo riceverete le credenziali per l’accesso all’incontro.

L’iniziativa rientra nell’ambito del Percorso fomativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità. Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – avviso n.117, annualità 2018.

Per info sul calendario dei webinar: http://parentproject.it/2020/09/29/una-serie-di-incontri-in-modalita-webinar-per-la-comunita-duchenne-e-becker/