Mese: Aprile 2019

Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

Condividiamo il comunicato stampa, diffuso dall'Osservatorio Malattie Rare, relativo alla richiesta di chiarimento presentata da 40 associazioni…


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Quelle firme che valgono un tesoro per i ragazzi con la distrofia di Duchenne

  La campagna 5 per mille di Parent Project onlus e i suoi giovanissimi protagonisti   Ha preso il via l’edizione 2019 della campagna 5 per…


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Sviluppo di nuove versioni di microdistrofina per la distrofia muscolare di Duchenne

Diversi costrutti di microdistrofina sono attualmente oggetto di studi clinici per la Duchenne. Ricercatori dell'Università di Washington stanno ora…


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Editing genomico per la Duchenne

Eric Olson e Charles Gersbach, rispettivamente dell’UT Southwestern Medical Center di Dallas e della Duke University di Durham negli Stati Uniti,…


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DonaconTIM  e Parent Project : al via “Fisioterapia: uno strumento prezioso”,  la nuova campagna di crowdfunding

  Attraverso la piattaforma si potrà sostenere un progetto sulla fisioterapia per bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e…


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E' uscita la Guida all'Ospitalità accessibile 2019

E' da poco uscita la Guida all’Ospitalità Accessibile 2019 curata da Village for all,  dedicata al Turismo Lento. Per il terzo anno consecutivo, la…


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Oggi il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale"

Si è aperto stamattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie…


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Instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR

Sono passati quasi due mesi dalla Cerimonia di assegnazione del VI Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, che ha visto…


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Sarepta annuncia i risultati positivi di casimersen nello studio di fase 3 ESSENCE

Sulla base dei risultati promettenti sui livelli di produzione di distrofina in pazienti trattati con casimersen, l’azienda statunitense Sarepta…


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