Iniziativa per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne 

Aosta, settembre 2017

 
Grande successo per la prima edizione de “La Petite promenade des ballons” che si è tenuta sabato 16 settembre ad Arvier: una breve e lenta passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier dedicata alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L’evento ha visto la partecipazione di più di 150 persone. A conclusione della passeggiata è stato effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Durante l’iniziativa sono stati raccolti 675 € che contribuiranno a supportare la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso l’associazione Parent Project onlus.
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si è svolta il 7 settembre 2017, coordinata in Italia da Parent Project onlus. In Valle d’Aosta la Giornata ha avuto una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello di La Mothe ad Arvier si sono illuminati di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.