La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una patologia per la quale i pazienti e le famiglie hanno a disposizione molte informazioni: esistono linee guida riconosciute a livello internazionale e diversi materiale informativo e divulgativo di qualità che copre molti aspetti della malattia. Nonostante ciò alcune specifiche tematiche mancano ancora di un’informazione univoca ed esaustiva, una di queste riguarda le “donne portatrici”.
Per colmare questa lacuna, Parent Project onlus ha ideato una brochure che raccoglie una serie di importanti informazioni da sapere riguardo alle “donne portatrici”. Gli argomenti trattati vanno dalle basi genetiche dell’ereditarietà della DMD e BMD all’iter da seguire per sapere se la mutazione genetica è presente nella donna e trasmissibile, e dalla pianificazione consapevole di una gravidanza se si è portatrici alla gestione più appropriata del proprio stato di salute.
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