di Francesca Ceradini
Il nuovo numero della rivista “Forward” è interamente dedicato all’empowerment dei pazienti. Tredici articoli sull’evoluzione del ruolo del paziente nella ricerca e nell’assistenza sanitaria firmati da ricercatori, medici, rappresentanti di istituzioni o dell’industria e tra questi anche la voce dei pazienti rappresentata da Stefano Mazzariol, Vice Presidente di Parent Project Onlus e Paziente Esperto Eupati.
Nonostante il concetto di “centralità del paziente” nei processi decisionali che riguardano la ricerca clinica e la salute sia diventato negli ultimi anni una sorta di mantra, le esperienze sono state fino ad oggi assai limitate e occasionali sia in Italia che nel resto del mondo. Tutti sono ormai concordi sull’esigenza di un nuovo ruolo attivo dei pazienti, ed esistono raccomandazioni a livello internazionale, ma non sono state ancora stilate delle linee guida a livello operativo su come effettivamente implementare il cosiddetto “patient engagement”.
Ma qualcosa forse comincia a muoversi e sarà anche per questo che “Forward”, nota rivista del Pensiero Scientifico Editore, ha dedicato ben 32 pagine all’empowerment dei pazienti e all’evoluzione del ruolo del paziente nell’assistenza sanitaria e ricerca medica. Tra gli articoli troviamo “Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?” (scarica il pdf) cofirmato da Stefano Mazzariol, insieme a Giuseppe Recchia, Direttore Medico & Scientifico GSK, Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e Claudio Taranto, Coordinatore Centro studi SIC –Sanità In Cifre di Senior Italia FederAnziani.
L’articolo, che inizia con l’emblematico caso dell’intervento di un ragazzo americano con la Duchenne all’audizione del FDA dello scorso aprile durante la quale gli esperti dovevano valutare l’efficacia e la tollerabilità di eteplirsen come farmaco sperimentale per la DMD, si pone la domanda: chi sono i veri esperti nel campo dello sviluppo di nuove terapie? Sicuramente lo sono anche i pazienti che sperimentano e poi assumono i farmaci. Da questo ragionamento iniziale si sviluppa un articolo che propone un’evoluzione del ruolo del paziente che da “passeggero” sta diventando “co-pilota”, assumendo un ruolo diretto e non mediato nelle decisioni di natura sanitaria e intervenendo in modo sempre più determinante nell’orientare le priorità della ricerca.
Per favorire l’engagement del paziente nei processi di ricerca clinica e di assistenza sanitaria è necessario definire con maggior chiarezza sia i ruoli che il paziente può esercitare sia le modalità con le quali può acquisire le competenze per esercitarli. E qui entra in gioco l’importanza di una formazione, di tipo accademico e riconosciuta, che dia solide basi tecnico-scientifiche al paziente, o familiare, che è già esperto nell’ambito della propria patologia ma che lo deve diventare anche per le complesse questioni tecniche e burocratiche che regolano il funzionamento della ricerca scientifica, l’iter dello sviluppo dei farmaci e il funzionamento della sanità. Direzione nella quale va il progetto europeo Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) portato avanti in Italia dall’Accademia dei Pazienti Onlus e con il quale nel 2014 Stefano Mazzariol ha cominciato il suo iter di formazione per diventare “paziente esperto” e futuro stakeholder seduto ai tavoli decisionali sulla ricerca clinica e assistenza sanitaria.
L’articolo rappresenta una proposta di discussione e l’obiettivo è raccogliere contributi, critiche e osservazioni per poter avanzare una proposta più matura. Il lavoro quindi non finisce qui, siamo solo all’inizio di un nuovo percorso che speriamo ci porterà lontano!