Condividiamo con voi tutti, famiglie e ragazzi, l’invito di UPPMD e dei ricercatori olandesi Ruben & Jos Hendriksen del Maastricht University Medical Centre, a contribuire alla realizzazione di un importante progetto che mira a chiarire il legame tra epilessia e Distrofia muscolare di Duchenne. Punto di partenza per lo svolgimento dello studio è la raccolta d’informazioni, possibile attraverso la compilazione di un questionario dedicato che troverete anche nella versione tradotta in italiano collegandovi al seguente link: https://www.kempenhaeghe.nl/duchenne
E’ importante sottolineare che l’invito alla compilazione è indirizzato a tutte le famiglie, participate quindi anche se i vostri ragazzi non manifestano questo problema.
Ci auguriamo che raccoglierete numerosi l’invito a partecipare, poichè i risultati che emergeranno, saranno tanto più importanti quanto più sarà elevato il numero di informazioni pervenute.