Si Avvicina Il Natale Di Parent Project

C’è dolcezza nell’aria: si avvicina, per tutta la comunità di Parent Project onlus,  uno dei periodi più intensi e ricchi di attività, quello natalizio. Anche quest’anno, sono tanti i modi per partecipare e rendere questa festa molto più speciale! NATALE More...

by webmaster | Published 2 giorni ago

“Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.”

È stato presentato il 24 settembre a Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), il More...

Sarepta annuncia una nuova collaborazione con Paragon Bioservices per aumentare il potenziale di produzione dei suoi prodotti di terapia genica

Nell’ottica di accelerare lo sviluppo dei suoi programmi di terapia genica, tra i quali quello con la microdistrofina per la distrofia muscolare di Duchenne, Sarepta Therapeutics More...

Grant Application Parent Project onlus

Lo scorso 30 settembre sono scaduti i termini per la partecipazione al bando “classico” (Grant Application PPO) per progetti di ricerca di Parent Project onlus. Rimane aperta More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di More...

Dare mi dà: il volontariato che fa crescere le comunità

Condividiamo con piacere la notizia veicolata dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) relativa alla Settimana...

Al “Palladio” di Treviso un incontro sulla DMD/BMD

Sabato 29 settembre, dalle ore 9 alle 10.50, si svolgerà un incontro presso l’Istituto di Istruzione...

L’associazione argentina ADM ottiene lo “Strive Award”

L’associazione argentina ADM (Asociaciòn Distrofia Muscular), fondata nel 1983 e dedicata alle persone con malattie neuromuscolari, ha recentemente  ottenuto lo...