Grande successo per “Dolomiti for Duchenne” in Val Pusteria

Il grande evento solidale di mountain bike per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker Si è svolto dal 22 al 24 giugno Dolomiti for Duchenne, il grande evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), dedicato agli More...

by Fabiana Ruggiero | Published 3 settimane ago

Annunciati i dati positivi dello studio clinico di fase 2 con Translarna™ nei bambini dai due anni di età con Duchenne causata da mutazione non senso

Sono positivi i primi risultati sulla funzionalità muscolare ottenuti dallo studio clinico di fase 2 con Translarna nei bambini con mutazione non senso tra i due e i cinque anni More...

Wave Life Sciences riceve un parere positivo da parte dell’Unione Europea per la designazione di farmaco orfano per WVE-210201

La company americana ha annunciato, mediante un Comunicato Stampa, che l’oligonucleotide antisenso stereopuro denominato WVE-210201 ha ricevuto un parere positivo da parte More...

NS-065/NCNP-01 per exon skipping dell’esone 53: presentati i risultati degli studi clinici in Giappone e Nord America

 Positivi i primi risultati degli studi clinici condotti in Giappone, negli Stati Uniti e in Canada, su pazienti Duchenne con NS-065/NCNP-01, un oligonicleotide antisenso sviluppato More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti i propri More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, More...

La Fondazione CRA ha contribuito all’evento “Un Gol nel tuo Cuore” per Parent Project

La partita benefica con la Nazionale Italiana Artisti TV ha avuto il supporto della Fondazione alessandrina...

Conferenza stampa Disability Pride 2018

E’ in arrivo a Roma, domenica 15 luglio, una nuova edizione del Disability Pride Italia, l’evento...

Donare è ancora più facile…su Facebook

E’ stata recentemente attivata, sulla pagina Facebook Parent Project onlus, una nuova e utilissima funzione, che...