Lancio dell’EUPATI National Platform, ora disponibile online

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Cari amici, si è tenuto ieri – 10 aprile 2015 – il Lancio dell’EUPATI National Platform in un’affollata Aula Pocchiari presso l’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo della Platform italiana è quello di diffondere informazioni ai More...

by webmaster | Published 1 settimana ago

Aggiornamento sui programmi nella DMD da BioMarin

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Aggiornamento sui programmi nella Distrofia Muscolare di Duchenne da BioMarin Aprile 2015 La company statunitense BioMarin ha aggiornato la comunità Duchenne internazionale rispetto More...

Inizia il trial con la follistatina nei pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne

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Dopo i risultati incoraggianti provenienti dal trial clinico con la follistatina che ha coinvolto i pazienti Becker di età superiore ai 18 anni, Milo Biotechnology, la company More...

Santhera riceve dall’FDA la designazione “Fast Track” per Raxone® / Catena® (idebenone) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne

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Liestal, Svizzera, 9 maggio 2015 – Santhera Pharmaceuticals (SIX:SANN) ha annunciato che la statunitense Food and Drug Administration (FDA) ha concesso la designazione “Fast More...

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Vacanze, informazioni e passaparola

Tra non molto arriverà l’estate e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie ma fonte di numerose More...

Contrassegno per la circolazione e sosta dei disabili

Il DPR n. 151/2012 ha introdotto il nuovo contrassegno europeo per auto per i disabili che è entrato in vigore ufficilamente il 15 Settembre del 2012. Il nuovo contrassegno More...

Electric wheelchair Hockey: l’impossibile diventa possibile!

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Parlare di sport e patologie neuromuscolari trent’anni fa sarebbe risultato paradossale. Eppure oggi sappiamo che diverse More...

Essere fratelli di un bambino DMD/BMD. Fratelli Invisibili

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Da alcuni anni l’approccio riabilitativo alla persona disabile risulta sempre più orientato nella direzione More...

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Cari amici, si è tenuto ieri – 10 aprile 2015 – il Lancio dell’EUPATI National Platform in...

rare disease day VIVERE CON UNA MALATTIA RARA. GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO

SAVE THE DATE 27 Febbraio 2015 –  ore 9-13 Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, 299...

puglia_mappa Malattie rare: approvato piano triennale e governance

Riportiamo dal sito della Regione Puglia la notizia relativa all’approvazione del 10 febbraio del Piano Triennale...
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