Il 7 settembre è la Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne

L’evento internazionale per sensibilizzare su questa patologia genetica rara: al centro il tema degli standard di cura La quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization More...

by Fabiana Ruggiero | Published 3 settimane ago

Sarepta riceve il parere negativo del CHMP sul riesame per eteplirsen

Siamo molto dispiaciuti di dover annunciare che Sarepta Therapeutics ha ricevuto, ancora una volta, un’opinione negativa da parte del Comitato per i Prodotti Medicinali per l’uso More...

Lettera di Roche alla comunità Duchenne: lo studio clinico con RG2606 prosegue

In seguito alla recente notizia dell’interruzione dello studio con domagrozumab (Leggi la notizia qui ), la molecola sviluppata da Pfizer come inibitore della miostatina, l’azienda More...

Rigenerazione del tessuto muscolare

Parent Project finanzia il progetto di Pier Lorenzo Puri  sul processo orchestrato da cellule e minuscole vescicole extracellulari Partendo dalla notizia che abbiamo diffuso More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di More...

L’associazione argentina ADM ottiene lo “Strive Award”

L’associazione argentina ADM (Asociaciòn Distrofia Muscular), fondata nel 1983 e dedicata alle persone con malattie neuromuscolari, ha recentemente  ottenuto lo...

Workshop “Come si lavora in una radio?”

“Come si lavora in una radio?” è il titolo del workshop gratuito organizzato da Radio FinestrAperta,...

Diversity Day: disabilità e lavoro

Il Diversity Day è un evento riservato all’inserimento lavorativo di persone con disabilità o iscritte a categorie protette: un...