Presentati alla Conferenza Internazionale di Parent Project i nuovi materiali divulgativi per le famiglie

Come ormai da tradizione, in occasione della Conferenza Internazionale di Parent Project onlus – che si è svolta a Roma dal 15 al 17 febbraio – sono stati diffusi i nuovi e aggiornati materiali informativi per le famiglie e i pazienti. Il linguaggio More...

by Fabiana Ruggiero | Published 2 settimane ago

Catabasis presenta i dati a supporto di edasalonexent come potenziale trattamento di base per la distrofia muscolare di Duchenne

L’azienda farmaceutica ha diffuso gli ultimi risultati riguardanti lo studio di fase 2 MoveDMD con edasalonexent, questi mostrano che il trattamento non influisce negativamente More...

Solid Biosciences annuncia i dati preliminari sulla terapia genica SGT-001

L’azienda farmaceutica ha diffuso i dati preliminari dello studio IGNITE DMD ottenuti sui primi tre pazienti trattati con la dose più bassa descritta nel protocollo. I risultati, More...

Aggiornamenti sullo studio clinico con l’inibitore della miostatina RG2606

Durante la XVII Conferenza Internazionale organizzata da Parent Project onlus, svoltasi a Roma lo scorso 16 e 17 Febbraio, l’azienda farmaceutica Roche ha fornito un aggiornamento More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Intervista a Gianluca Quartodecimo: vivere a colori si può!

Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare More...

Malattie rare, OMaR: “Necessario finanziare il nuovo piano nazionale”

Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell’Osservatorio Malattie Rare relativo al convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal...

Al via il progetto “Fuori porta: ben-essere insieme”

Appuntamenti all’aperto per bambini e famiglie a cura di Parent Project onlus  Ha preso avvio il...

A Firenze il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker  ...