Si Avvicina Il Natale Di Parent Project

C’è dolcezza nell’aria: si avvicina, per tutta la comunità di Parent Project onlus,  uno dei periodi più intensi e ricchi di attività, quello natalizio. Anche quest’anno, sono tanti i modi per partecipare e rendere questa festa molto più speciale! NATALE More...

by webmaster | Published 4 giorni ago

Reclutamento Studio Clinico MNK-1411 Per Il Registro Pazienti

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la More...

NS-065/NCNP-01 (viltolarsen) Per Exon Skipping Dell’esone 53: Presentati I Risultati Degli Studi Clinici In Giappone E Nord America

Ancora risultati positivi da Nippon Shinyaku, la company giapponese responsabile dello sviluppo clinico di  NS-065/NCNP-01, ora denominato viltolarsen, un oligonicleotide antisenso More...

“Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare.”

È stato presentato il 24 settembre a Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di More...

Presentato a Roma “PETER PaN”: il primo progetto della Federazione Italiana Medici Pediatri sulla distrofia muscolare di Duchenne

Una serie di iniziative per promuovere una nuova cultura sulle malattie rare neuromuscolari Mercoledì 17 ottobre,...

Dare mi dà: il volontariato che fa crescere le comunità

Condividiamo con piacere la notizia veicolata dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) relativa alla Settimana...

Al “Palladio” di Treviso un incontro sulla DMD/BMD

Sabato 29 settembre, dalle ore 9 alle 10.50, si svolgerà un incontro presso l’Istituto di Istruzione...