Quelle firme che valgono un tesoro per i ragazzi con la distrofia di Duchenne

  La campagna 5 per mille di Parent Project onlus e i suoi giovanissimi protagonisti   Ha preso il via l’edizione 2019 della campagna 5 per mille di Parent Project onlus. Lo scorso anno, l’associazione aveva lanciato una nuova veste grafica per More...

by Fabiana Ruggiero | Published 6 giorni ago

Sviluppo di nuove versioni di microdistrofina per la distrofia muscolare di Duchenne

Diversi costrutti di microdistrofina sono attualmente oggetto di studi clinici per la Duchenne. Ricercatori dell’Università di Washington stanno ora sviluppando, e More...

Editing genomico per la Duchenne

Eric Olson e Charles Gersbach, rispettivamente dell’UT Southwestern Medical Center di Dallas e della Duke University di Durham negli Stati Uniti, sono due tra i nomi More...

Sarepta annuncia i risultati positivi di casimersen nello studio di fase 3 ESSENCE

Sulla base dei risultati promettenti sui livelli di produzione di distrofina in pazienti trattati con casimersen, l’azienda statunitense Sarepta Therapeutics ha intenzione More...

Guida alle agevolazioni fiscali

Ogni anno l’Agenzia delle Entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili. La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

Intervista a Gianluca Quartodecimo: vivere a colori si può!

Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare More...

Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

Condividiamo il comunicato stampa, diffuso dall’Osservatorio Malattie Rare, relativo alla richiesta di chiarimento presentata da 40...

E’ uscita la Guida all’Ospitalità accessibile 2019

E’ da poco uscita la Guida all’Ospitalità Accessibile 2019 curata da Village for all,  dedicata al...

Oggi il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale”

Si è aperto stamattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma il convegno “L’accesso al...