Problemi linea telefonica

Per motivi tecnici la linea fissa degli uffici di Roma di Parent Project potrebbe funzionare in modo discontinuo dal 17 al 22 maggio. Vi chiediamo scusa per il disguido.  More...

by Fabiana Ruggero | Published 6 giorni ago

Intervista al Prof. Roberto Rizzi sul progetto di ricerca “Il ruolo dell’inibitore delle istone deacetilasi (HDAC) givinostat sul rimodellamento cardiaco nei topi mdx”.

Pubblichiamo l’intervista realizzata durante la XVI Conferenza Internazionale di Parent Project onlus con il Prof Roberto Rizzi, dell’Istituto di Biologia Cellulare e Neurobiologia More...

Una Masterclass interattiva per caregiver e pazienti sulla distrofia di Duchenne e Becker

Il meeting di Parent Project onlus ha riunito a Madrid associazioni di pazienti da 16 paesi   Parent Project onlus, l’associazione italiana di pazienti e genitori More...

Lettera alla comunità Duchenne

In una lettera inviata questa notte alla Comunità Duchenne europea, il presidente di Sarepta Therapeutics ci informa dell’esito negativo della richiesta per l’approvazione More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

La burocrazia a volte si semplifica!

Ogni anno i cittadini che percepiscono prestazioni legate all’invalidità civile e i titolari di assegno/pensione sociale devono presentare la dichiarazione di responsabilità More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che More...

GRAZIE DI CUORE DA PARTE DELLA FAMIGLIA TIBURZIO

Già tre mesi abbondanti sono trascorsi da quando il nostro papi Max è diventato il nostro angelo custode, lui More...

DUCHENNE, PARTITA DA CATANIA LA TASK FORCE ‘EARLY DIAGNOSIS’ VOLUTA DA PTC THERAPEUTICS

PEDIATRI, TEAMS MULTIDISCIPLINARI, ASSOCIAZIONI ED EDUCATORI INFANTILI CHIAMATI AD UNO SFORZO COMUNE: INDIVIDUARE LA MALATTIA PRIMA...

Festival italiano del Volontariato a Lucca

Dall’11 al 13 maggio si svolgerà a Lucca  l’ottava edizione del  Festival  italiano del Volontariato,  evento di riferimento...

A Roma il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e...