Dolomiti for Duchenne 2019: si ritorna in sella per fermare la Duchenne

  Sold out per la seconda edizione dell’evento ciclistico a favore di Parent Project onlus     Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni in mountain bike sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), nel corso del quale i partecipanti vivranno More...

by Fabiana Ruggiero | Published 2 settimane ago

Aggiornamenti da Solid Biosciences sulla terapia genica con SGT-001

Riceviamo e condividiamo la traduzione della lettera indirizzata alla comunità Duchenne ricevuta da Solid Bioscience sulle ultime notizie inerenti lo studio clinico di fase 1/2 More...

Catabasis presenta GalaxyDMD: lo studio di estensione con edasalonexent

Catabasis annuncia l’avvio del nuovo studio di estensione con edasalonexent e il proseguimento del reclutamento per il trial di fase 3 PolarisDMD con l’apertura dei centri More...

Wave Life Sciences annuncia i dati di sicurezza e tollerabilità dello studio di fase 1 con suvodirsen e il disegno dello studio di fase 2/3

Presentato alla Conferenza della Muscular Dystrophy Association il prossimo studio clinico di fase 2/3 con suvodirsen (DYSTANCE 51) sui pazienti Duchenne trattabili con lo skipping More...

Guida alle agevolazioni fiscali

Ogni anno l’Agenzia delle Entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili. La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

Intervista a Gianluca Quartodecimo: vivere a colori si può!

Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare More...

Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”

“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne...

Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Condividiamo il comunicato relativo alla  conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione...

A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project

Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e...