“Corsari alla riscossa” per combattere la distrofia muscolare

Al Teatro Orione una nuova commedia degli Ufficiali Giudiziari a sostegno di Parent Project Domenica 16 dicembre – Ore 17 Lunedì 17 dicembre – Ore 20.30 Teatro Orione Via Tortona, 7 – Roma Ingresso ad offerta libera Domenica 16 e lunedì 17 dicembre, More...

by Fabiana Ruggiero | Published 5 giorni ago

Santhera: annunciato il diritto di licenza esclusiva per il farmaco vamorolone e forniti aggiornamenti riguardo alla richiesta di autorizzazione alla commercializzazione per idebenone

L’azienda svizzera Santhera Pharmaceuticals acquisisce il diritto di licenza esclusiva per vamorolone, la potenziale terapia sostitutiva dei glucocorticoidi sviluppata da ReveraGen.  La More...

AGGIORNAMENTO SUGLI STUDI CLINICI CON VAMOROLONE

Forniamo a seguire gli ultimi aggiornamenti sugli studi clinici con vamorolone, la potenziale terapia sostitutiva del cortisone sviluppata da ReveraGen che punta a eliminare More...

Screening neonatale: approvato emendamento Volpi per l’estensione a patologie diverse da quelle metaboliche

Lo scorso 22 novembre 16 associazioni e federazioni, tra cui Parent Project, hanno rivolto un appello al Governo e al Parlamento in appoggio all’emendamento (AC1334) alla More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

La Comunicazione della Diagnosi

 COMUNICARE ai genitori che il loro figlio è affetto da una patologia genetica degenerativa è una delle esperienze più delicate e difficili. Si tratta di ribaltare improvvisamente More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti More...

Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di More...

Un flash mob a Roma per la Giornata mondiale delle persone con disabilità

Condividiamo la segnalazione di questa iniziativa promossa da Disability Pride Italia. Il 3 dicembre si celebra...

“Dentro la Ricerca: la Persona prima di tutto – Una proposta in 10 punti”

La FADOI  (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti) ha promosso e coordinato la stesura di un  Documento propositivo dal...

Paziente Esperto, al via il 1° corso EUPATI in lingua italiana: “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi”

Grazie all’Accademia dei Pazienti da oggi si apre il percorso formativo per Paziente Esperto.   Sabato...