Dolomiti for Duchenne 2019: si ritorna in sella per fermare la Duchenne

  Sold out per la seconda edizione dell’evento ciclistico a favore di Parent Project onlus     Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni in mountain bike sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), nel corso del quale i partecipanti vivranno More...

by Fabiana Ruggiero | Published 4 giorni ago

CRISPR per la Duchenne: le novità da oltreoceano

Continuano gli investimenti sulla tecnica più innovativa di “taglia e cuci genetico”, l’editing genomico con CRISPR. Si tratta di un finanziamento da PPMD a ricercatori More...

Un approfondimento sul tema della procreazione assistita

Condividiamo un articolo, pubblicato questa settimana su La Repubblica, che offre un approfondimento sul tema della procreazione assistita e dei test genetici pre-impianto sugli More...

Presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione per Puldysa® (idebenone) per la Duchenne

Pratteln, Svizzera, 27 maggio 2019 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia che è stata presentata all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) una richiesta di autorizzazione More...

Guida alle agevolazioni fiscali

Ogni anno l’Agenzia delle Entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili. La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente More...

Spostiamoci in autonomia: la carrozzina

Durante l’adolescenza, i ragazzi con DMD perdono gradualmente la capacità di camminare in modo autonomo a causa della progressiva riduzione della forza dei muscoli; viene More...

Intervista a Gianluca Quartodecimo: vivere a colori si può!

Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare More...

Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente

Condividiamo l’articolo pubblicato dall’Osservatorio Malattie Rare riguardo  all’interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola...

Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare

Nell’ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta  realizzando alcune interviste mirate, secondo...

Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità

Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca riguardo alle norme future...