“Quando Parent è in vacanza… succedono grandi cose”

Care Famiglie, sono molto felice di comunicarvi che Parent Project, per la prima volta, ha ideato un progetto rivolto esclusivamente a noi, genitori, figli, amici e parenti, che siamo il cuore e l’anima di questa associazione. Abbiamo deciso di chiamare il progetto More...

by webmaster | Published 3 giorni ago

Solid Biosciences inizia lo studio clinico per il candidato di terapia genica SGT-001 nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne

Lo studio adattivo di fase 1/2 mira a valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini e adolescenti deambulanti e non L’analisi provvisoria verrà anticipata nella prima metà More...

Avviata la prima fase dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD. Date il vostro contributo!

Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD” (consulta la scheda descrittiva More...

Miglioramenti significativi riportati in pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne trattati con la terapia cellulare sperimentale di Capricor

Il dr. Ronald G. Victor presenta i risultati dei 12 mesi dello studio clinico HOPE durante la sessione scientifica dell’American Heart Association (AHA) ANAHEIM, Calif., 15 More...

Vita indipendente e lavoro: novità sulla Legge 68/99 e residuo lavorativo

Un tema caldo e di grande interesse per i ragazzi e le loro famiglie è quello relativo all’indipendenza, che si dipana, concretamente, lungo un continuum che va dalle più piccole More...

Congedo biennale figlio con 104, spettano 2 anni a ciascun genitore?

Il congedo straordinario per assistenza di familiari disabili può essere fruito per due anni dal padre e per due anni dalla madre? Per ogni disabile possono essere fruiti 2 More...

La gestione respiratoria nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Nei ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza muscolare colpisce anche i muscoli deputati More...

Stretching Per La Duchenne

La prevenzione delle problematiche motorie nei pazienti con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker More...

A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari...

Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani

Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Si...

Un passo avanti verso la vita indipendente

Il 14 novembre scorso il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato la mozione n. 1131 (Progetti di vita indipendente e...