Il documentario “New lives” alla Casa Internazionale delle donne

  Il film racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono cambiare le cose   Martedì 10 settembre 2019 Casa Internazionale delle donne Via della Lungara, 19 – More...

by Fabiana Ruggiero | Published 3 settimane ago

Translarna: accesso in Italia anche per i pazienti Duchenne tra i 2 e i 5 anni con mutazione nonsenso deambulanti

Ci sono buone notizie sul fronte dell’accesso a Translarna, il farmaco sviluppato da PTC Therapeutics per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne causata da More...

Santhera annuncia la pubblicazione da parte di ReveraGen dei risultati positivi dello studio di estensione di fase 2a con vamorolone nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne

La company svizzera Santhera Pharmaceuticals, che a dicembre dello scorso anno aveva acquisito il diritto di licenza esclusiva per vamolorone, riporta i risultati incoraggianti More...

Sarepta Therapeutics riceve una lettera di revisione completa dalla FDA statunitense per la richiesta per un nuovo farmaco per golodirsen

La biotech americana ha ottenuto la richiesta per un nuovo farmaco – New Drug Application – ai fini di un’approvazione accelerata di golodirsen a febbraio del 2019. More...

La bilancia per chi usa la carrozzina: uno strumento di autonomia e dignità

L’associazione Parent Project ha dotato la propria sede di Potenza di un ausilio utile per chi ha una disabilità motoria  Un gesto semplice, come quello di pesarsi, può More...

Ecco il conto corrente “base” per pensionati e famiglie

Per chiederlo in banca occorre avere un reddito basso. Il canone è «low cost». Ma le operazioni sono limitate  Dal 20 giugno 2018 è entrato in vigore il decreto del More...

Intervista a Gianluca Quartodecimo: vivere a colori si può!

Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, More...

Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare More...

Presentazione del progetto Hostability

Il prossimo 4 ottobre, alle ore 10.00, presso l’Università di Tor Vergata, Facoltà di Ingegneria, si...

Presentato il nuovo “Progetto Centro Clinico NeMO Ancona”

Si è svolta lunedì 16 settembre, presso l’Auditorium “Sandro Totti” – A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona,...

“DisAbuse”: una conferenza su bullismo e disabilità

La conferenza internazionale “DisAbuse” si terrà il 27 settembre 2019, a Roma, presso la Palestra dell’Innovazione della...