Centro Ascolto Duchenne

Posted By PP PP On lunedì, giugno 3rd, 2013 With 2 Comments

Il Centro Ascolto Duchenne nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project Onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da [gs distrofia].

Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento sociosanitario integrato utile a garantire una presa in carico adeguata alle diverse esigenze. Inoltre, la mancanza di protocolli terapeutici, l’assenza di dati certi di prevalenza della patologia o la diversa interpretazione  della normativa, non consentono agli enti preposti quali Aziende Sanitarie, Ospedali, Centri di Riferimento, di intervenire su tutto il territorio nazionale, in modo uniforme.

Per far fronte agli squilibri che derivano da questa situazione, il Centro Ascolto Duchenne si occupa di organizzare programmi di formazione, produrre e diffondere materiale informativo specifico, provvedere alla formazione di gruppi di interesse specifici, ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie e aggiornare un database che in questianni è diventato uno strumento indispensabile per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia e fornire aggiornamenti alle famiglie, all’equipe multidisciplinare e ai ricercatori.

L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.

Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.

Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari, il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito sociosanitario grazie ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Questa importante attività ha consentito di sviluppare una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, al fine di promuovere e garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.

Grazie a questo lavoro, sono nati nuovi servizi dedicati alle famiglie e sono stati pubblicati documenti specifici sul tema dell’integrazione scolastica e della percezione della disabilità nelle famiglie di Parent Project Onlus.

Sedi locali del Centro Ascolto Duchenne

La sede nazionale del CAD è attiva presso la sede operativa di Parent Project Onlus a Roma; a partire dal 2007 sono state aperte alcune sedi locali in Lombardia, Piemonte, Veneto, CampaniaCalabria e Sicilia.

I CAD lavorano in rete con uno strumento informatico interattivo, progettato e realizzato da Parent Project Onlus, che permette di operare sull’utenza in modo integrato a livello locale e nazionale.

Il Centro Ascolto Duchenne si può contattare attraverso il numero verde 800 943 333 o all’indirizzo associazione@parentproject.it

Displaying 9 Comments
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  1. Salve. Abbiamo scoperto da circa due settimane che nostro figlio Marco di 5 mesi, è affetto dalla DMD con delezione dell’esone 45; inoltre presenta uno scompenso cardiaco ventricolare sx. Abbiamo la documentazione in mano per iniziare la pratica per la 104 (soprattutto perchè lavoro a 50km da casa coprendo un ruolo di responsabilità, ed invece vorrei chiedere un avvicinamento con un demansionamento ) e relativi assegni di accompagnamento, invalidità etc, ma mi chiedevo se seppur di solo 5 mesi avevamo diritto a tutto ciò o se è inutile imbattersi in tutto qst già da adesso.
    Grazie
    Famiglia Iatarola

  2. roberta ha detto:

    Salve sono una mamma do un bimbo di anni 8 volevo chiedervi la delezione degli rosoni 49 52 e la distrofia di duchenne ?

  3. Salve Tiziana, stavo pensando ad una seconda carrozzina eletronica per Guglielmo, e mi chiedo come si muovono le asl in questa prospettiva. Ricordo, ma magari mi sbaglio, che gli ausili vengono sostituiti dopo i quattro anni, e visto che la Permobil di Gugli ha superato i 4anni forse possiamo fare la richiesta per un a nuova. Mi piacerebbe usare il blog per questa discussione. Un abbraccio Maurizio

    • webmaster ha detto:

      I tempi minimi di rinnovo sono quelli che un assistito deve attendere prima che gli venga fornito nuovamente lo stesso ausilio.
      Sono disciplinati dal secondo allegato del Decreto del Ministero della Sanità 27 agosto 1999, n. 332.

      Possono essere abbreviati, sulla base di una dettagliata relazione del medico prescrittore, per particolari necessità terapeutiche o riabilitative o in caso di modifica dello stato psicofisico dell’assistito. Per le carrozzine i tempi di rinnovo variano a seconda del tipo. Per in minorenni questa regola dei tempi non vale perché lo sviluppo e la crescita del ragazzo possono richiedere un cambio di ausilio per esigenze posturali e riabilitative.

      • Ho ricevuto l’autorizzazione a procedere da consegnare all’ortopedia. Nel mese di ottobre dovremmo avere la nuova carrozzina. Ci è voluto un anno durante il quale abbiamo fatto vari incontri con le figure di copetenza della asl.

  4. claudia ha detto:

    Salve!volevo sapere se esiste da parte vostra un aiuto psicologico,un sostegno morale nella mia zona di residenza per chi deve affrontare questa malattia (genitori e figlio)…purtroppo in certi casi la depressione prende il sopravvento…
    grazie per la risposta.

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