Exposanità rappresenta il punto di riferimento per professionisti e aziende della sanità e del mondo sociosanitario: visitare la manifestazione significa scoprire prodotti e soluzioni all’avanguardia per la gestione dei servizi sanitari e sociosanitari, ma anche entrare in contatto con le riflessioni e le proposte sviluppate in un calendario di oltre 200 iniziative che coinvolgono tantissime realtà attive in questo ambito.

La Fiera

La manifestazione offrirà una panoramica completa sul know-how più innovativo nel mondo della sanità e della sua gestione amministrativa e organizzativa. Permetterà un confronto tra le esperienze più significative all’interno del mondo sanitario e sui prodotti e servizi per gli ospedali, la diagnostica, la sanità digitale, l’ortopedia, la riabilitazione, la disabilità e l’assistenza insieme a progetti e soluzioni tecnologiche per la qualità del servizio sanitario.

La manifestazione sarà strutturata in 5 Saloni tematici, ai quali si affiancano numerosi convegni, iniziative speciali tra cui il Rehab Awards, il premio per l’eccellenza nei percorsi di riabilitazione.

Questi i temi principali nei quali lo spazio fieristico si articolerà.

• Salone Hospital: una rassegna di prodotti, attrezzaturee tecnologie pr la progettazione e gestione delle strutture sanitarie e ospedaliere 
• Salone Horus, dedicato agli ausili per la mobilità, lo sport, la vita attiva, la cura della persona, il tempo libero e la comunicazione, l’ortopedia, gli articoli sanitari, la fisioterapia e la riabilitazione
• Salone Diagnostica, con un focus sulla diagnostica per immaginie l’elettrodiagnostica in tutte le loro articolazioni
• Salone Terza Età: dalle soluzioni per la vita attiva ai prodotti per l’assistenza verso la quarta e la quinta età.
• Salone Sanità digitale: una panoramica delle apparecchiature e tecnologie digitali più innovative a supporto del miglioramento e dell’innovazione in Sanità.

La presenza di Parent Project

Nell’ambito di Exposanità, Parent Project sarà presente con uno stand informativo e di sensibilizzazione  nell’area Salone Horus e curerà, inoltre, l’organizzazione del seminario Dal monitoraggio alla qualità di vita: il ruolo della fisioterapia nella Distrofia Muscolare di Duchenne, in programma il 23 aprile dalle 12 alle 13.30.

Il seminario offrirà una panoramica sulle caratteristiche della distrofia muscolare di Duchenne, per evidenziare il ruolo fondamentale della fisioterapia nel quadro della presa in carico multidisciplinare dei pazienti, fin dall’infanzia. Verrà illustrato come la fisioterapia sia il principale strumento per migliorare le condizioni generali delle persone con DMD, verranno introdotte le modalità attraverso cui la presa in carico fisioterapica avviene da parte del servizio sanitario nazionale e verranno presentati i servizi di supporto offerti da Parent Project (formazione, teleconsulenza fisioterapica, fisioterapia domiciliare e sportello di orientamento).

L’obiettivo dell’evento è sensibilizzare e creare una rete eterogenea composta da pazienti, familiari, specialisti, caregiver e Istituzioni sanitarie basata su un rapporto di fiducia che possa rispondere ai bisogni delle persone.

Come partecipare

Per scoprire di più sul calendario dei convegni e su tutto ciò che offre Exposanità è possibile consultare il sito dell’evento: https://www.exposanita.it/

Sei un paziente, un caregiver o un’azienda? Puoi contattare Gaia Relucenti (g.relucenti@parentproject.it) per ricevere un invito digitale omaggio.

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Hanno partecipato alla sessione 36 poster, presentati da ricercatori, clinici, associazioni di pazienti ed aziende provenienti da diverse nazioni. La Conferenza ha offerto, quindi, una vetrina dedicata al mondo della ricerca, attraverso l’esposizione dei poster, ai quali è stata riservata una speciale sessione molto partecipata e caratterizzata da molti scambi tra espositori e visitatori.

Per la prima volta, Parent Project ha scelto anche di selezionare 5 poster di particolare rilievo, che sono stati presentati nell’ambito della sessione scientifica Uno sguardo alla ricerca, sabato 28 febbraio pomeriggio. In questa occasione i referenti dei poster hanno avuto l’occasione di raccontare il proprio lavoro in plenaria, rivolgendosi alla comunità di pazienti nel suo insieme.

I poster sono stati scelti nell’ottica di realizzare una sorta di viaggio per spaziare dalla ricerca di base, a quella applicata, per poi arrivare alla ricerca clinica ed alla ricerca clinica in ambito sociale, in modo da abbracciare simbolicamente tutte queste diverse fasi che i progetti possono attraversare, e da restituire, al contempo, una panoramica dei tanti differenti ambiti di ricerca attualmente attivi in relazione alla DMD e alla BMD.

Sul canale YouTube di Parent Project è possibile rivedere la sessione Uno sguardo alla ricerca, ascoltando autori ed autrici presentare i propri poster.

Ecco gli autori e le autrici ed i titoli dei poster selezionati:

Edoardo Malfatti (Université Paris-Est Créteil – UPEC) – Agire sui progenitori adipogenici per curare la distrofia muscolare di Duchenne

Francesca Colli (Università di Bologna) – Overespressione di utrofina tramite Base Editing come strategia terapeutica universale per la DMD

Sara Chiappalupi (Università di Perugia) – Utilizzo di cellule mesenchimali derivate da cordone ombelicale umano per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne

Giulio Gadaleta (Università di Torino) – La distrofia muscolare di Duchenne nell’adulto: funzioni cognitive, qualità della vita e nuovi strumenti di valutazione

Alessandra Sardi (Università di Genova) – Oltre la diagnosi: affettività e sessualità nella distrofia muscolare.

Per ulteriori informazioni, è possibile contattare l’area Scienza di Parent Project (scienza@parentproject.it).

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Il tema al centro dell’incontro è stato Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa. In un dialogo tra associazione e realtà del mondo corporate, la sessione ha proposto una riflessione consapevole sul ruolo del linguaggio come strumento di inclusione o esclusione, mettendo in dialogo esperienze aziendali e prospettive del terzo settore, con una particolare attenzione per le pratiche adottate da alcune aziende nell’ambito delle attività di Diversity and Inclusion e CSR.

Spiega Gaia Relucenti, referente per il Corporate Fundraiser di Parent Project:

«Questa sessione è nata con l’obiettivo di porre l’accento sull’importanza del linguaggio inclusivo, come strumento capace di influenzare il modo in cui pensiamo e ci relazioniamo con gli altri. Spesso questo aspetto viene ancora sottovalutato, ma il linguaggio non è solo forma, è sostanza e crea realtà a sua volta. Le parole non sono mai neutre: possono includere o escludere, aprire possibilità o creare barriere. In questo percorso di consapevolezza le aziende hanno un ruolo fondamentale: possono contribuire a generare un cambiamento culturale reale, capace di trasformare le persone e, di conseguenza, la società nel suo insieme.»

 L’incontro è stato moderato da Marica Pugliese (Centro Ascolto Duchenne di Parent Project), che ha introdotto i temi della sessione riepilogando alcuni passaggi della storia dell’associazione, per sottolineare come il tema del contrasto all’abilismo sia emerso con sempre maggiore forza, negli ultimi anni, tra gli obiettivi trasversali del lavoro di Parent Project. In parallelo alla storia clinica e allo scenario della patologia, che continua ad evolversi spostando in avanti l’aspettativa di vita, negli ultimi decenni ha iniziato a trasformarsi anche l’immaginario che la riguarda e sta, gradualmente, cambiando anche il linguaggio, a partire da quello utilizzato nell’ambito della diagnosi. “Di abilismo si può guarire”, ha sottolineato Pugliese, e nel suo lavoro costante su questi temi l’associazione ha avvertito chiara la necessità di fare sempre più rete con altre realtà.

Nel corso dell’incontro è stato dato spazio alle rappresentanti di alcune aziende, che hanno condiviso un racconto sulle esperienze messe in campo all’interno delle rispettive realtà, e che si sono confrontate con le testimonianze di Jacopo Verardo e Matteo Tosetti, giovani studenti attivi nella comunità Duchenne, e con la giornalista e attivista per le persone con disabilità Valentina Tomirotti.

Olimpia Di Venuta (Head of DEI & Employee Engagement di Mediobanca) ha riportato il percorso realizzato all’interno di Gruppo Mediobanca, che ha coinvolto a tutti i livelli lo staff, a partire da una fase di ascolto interna, supportata dal Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano. Il progetto realizzato, WORDS – Win Over Radicated Diversity Stereotypes, è stato improntato allo sviluppo di una maggiore consapevolezza sulla potenza del linguaggio come strumento per favorire l’inclusione e il rispetto dell’unicità di ogni individuo.
WORDS ha portato alla realizzazione di una rubrica mensile sul magazine Valore Responsabile e di un podcast, oltre che alla pubblicazione del libro Words – Cosa significa parlare inclusivo.

Paola De Benedetti (Head of Global Corporate Communication di Fidia Farmaceutici) ha raccontato, a sua volta, il percorso intrapreso dalla sua azienda. Qui negli anni il dipartimento Risorse Umane (HR) si è trasformato in People&Culture, favorendo e promuovendo un lungo processo interno, ancora in essere, anche su tematiche Diversity,Equity &Inclusion, che tra le altre cose ha introdotto anche un Manifesto sul linguaggio inclusivo pubblicato nel 2025. Uno strumento che non si pone come un insieme di direttive rigide, ma come una bussola valoriale e che accompagna un percorso interno verso una cultura organizzativa sempre più aperta e rappresentata. In qualità di azienda del settore farmaceutico, Fidia si è focalizzata anche sulla cura e sul benessere delle persone dentro l’azienda, promuovendo un ambiente lavorativo improntato al rispetto ed all’apertura, nel quale ogni persona possa sentirsi rappresentata.

Entrambe le speaker hanno sottolineato l’importanza della dimensione dell’esercitare il dubbio, del non dare nulla per scontato rispetto a questo tema.

Alice Beretta (Director & Healthcare New Business Coordinator Omnicom Group PR) ha portato l’esperienza della campagna di comunicazione Con tutta la forza che ho, realizzata nel 2025 in collaborazione con Parent Project, raccontando come l’azienda abbia raccolto la sfida di fare divulgazione sulla DMD da una prospettiva non abilista, e di come abbia progettato tutti i contenuti dialogando con Parent Project e anche, direttamente, con i giovani protagonisti dei diversi episodi.

Jacopo Verardo ha condiviso alcuni vissuti personali, sottolineando come viviamo ancora in una società che vede la disabilità prima di tutto come una diversità, e nella quale l’abilismo si manifesta in tante forme. Spesso chi si focalizza su un ausilio come la carrozzina fatica a vedere la persona che la utilizza. La carrozzina, ha spiegato Verardo, spesso intimorisce, rappresenta per alcuni una sorta di tabù o crea la base di discriminazioni, ad esempio quando qualcuno percepisce la persona in carrozzina come incapace di decidere e di parlare per sé stessa. «Non siamo costretti in carrozzina» ha evidenziato Verardo «ma la carrozzina ci permette di vivere». Anche Matteo Tosetti ha sottolineato il fenomeno dell’infantilizzazione delle persone giovani e adulte con disabilità, condividendo alcune esperienze personali in questo senso.

Valentina Tomirotti, portando un doppio punto di vista come professionista della comunicazione ed attivista, ha evidenziato come le aziende si stiano muovendo, da qualche anno, sul tema della diversità, e ha condiviso la propria visione di come, nel discorso che si sta costruendo, ci siano ancora dei limiti da superare. A partire dalla stessa parola inclusione, che presuppone uno stato di esclusione alla base. «Forse sarebbe meglio partire da un concetto di accoglienza, apertura, di consapevolezza di chi stai facendo entrare» ha spiegato Tomirotti. «Per non fare progetti che rimangano solo di facciata sono necessarie le nostre voci, il nostro corpo che è politico; occorre partire da questo, dai nostri corpi e da noi che alziamo la mano perché abbiamo qualcosa da dire. Spesso si progettano situazioni anche mediatiche su questi temi senza invitare persone con disabilità competenti in materia, invece non dovrebbe essere progettato nulla su di noi senza di noi. Al mondo corporate vorrei dire questo: siamo degli alleati nel percorso che volete costruire, possiamo aggiungere valore a ciò che volete realizzare. Invece che accomodarci e prendere quel che viene servito, possiamo aiutarvi a cucinare qualcosa di diverso.»

L’associazione ringrazia ancora una volta tutte le persone e le realtà che hanno partecipato a questo incontro, rendendo possibile uno spazio di confronto e di scambio prezioso per la  comunità.

Per maggiori informazioni su Parent Project e sulle tante modalità di collaborazione possibili per le aziende, è possibile contattare Gaia Relucenti: g.relucenti@parentproject.it.

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Non ricordo il momento della mia diagnosi.
Ero molto piccolo, avevo due, tre, forse cinque anni.
Questo momento lo vivono molto di più i genitori e la famiglia. 

Io so solo che la distrofia muscolare di Duchenne è entrata nella mia vita così presto che non c’è stato un “prima”. È sempre stata lì.
Un po’ come un coinquilino con cui convivo da quando ho memoria.

La mia infanzia è stata serena. Normale.
Ero un bambino curioso, con tanti interessi. Andavo alle feste di compleanno, stavo con i miei amici, praticavo sport, nuotavo, partecipavo ai centri estivi. Trovavo sempre il modo di adattare le attività alla mia forza fisica e alle mie possibilità. Avevo anche un quad a motore. Lo adoravo. Mi faceva sentire libero, veloce, vivo.

Dopo qualche tempo sono iniziate le prime terapie e le visite fuori casa che ho affrontato giornalmente grazie anche all’aiuto e al supporto della mia famiglia. Certo era molto pesante per un bambino della mia età ma durante tutti gli anni che ho passato facendo terapia e riabilitazione la cosa che mi è rimasta più viva è il ricordo delle attenzioni che ricevevo, mio nonno che mi portava la merenda e poi mi accompagnava a fare le visite.

Sono cresciuto sapendo di avere una patologia genetica, senza segreti, senza mezze verità. La mia famiglia mi ha sempre raccontato tutto: le difficoltà, sì, ma anche le possibilità. Mi hanno spiegato cosa stava succedendo, passo dopo passo, seduti a tavola, con calma, senza pianti, senza paura. Questo mi ha insegnato una cosa fondamentale: vivere il presente, un giorno alla volta. E questo ha fatto la differenza.
Perché quando intorno a te vedi serenità, impari a non avere paura di te stesso.

Sapevo che prima o poi avrei smesso di camminare.
Ma non era una tragedia annunciata. Era una possibilità concreta, con cui convivevo. Anche grazie a Parent Project, ho conosciuto presto ragazzi più grandi di me. Ragazzi in carrozzina. E, lo dico senza vergogna, me ne sono innamorato. Di quelle carrozzine elettriche, della libertà che davano. E quando ho iniziato a usare la carrozzina, non è stato un trauma. Anzi.
Ricordo ancora l’entusiasmo. La possibilità di muovermi senza cadere, senza fatica.
La carrozzina non era una prigione. Era libertà. Era autonomia. Era velocità.
Qualcuno dice che siamo “costretti” in carrozzina.
La verità è che la carrozzina sono le mie gambe.

Questo l’ho capito io ma non sempre tutte le persone intorno a me.

Alle elementari le cose andavano bene. I miei compagni mi avevano visto crescere, avevano visto il mio corpo cambiare. E continuavano a trattarmi come uno di loro. L’immagine che avevano di me era del bambino simpatico con una buffa camminata.

Alle medie, invece, qualcosa si è rotto.

Non sempre per cattiveria. 

Spesso per ignoranza.

Le esclusioni sono diventate più frequenti: feste a cui non venivo invitato, serate saltate “perché ci sono le scale”, sguardi che iniziavano a fermarsi più sulla carrozzina che su di me.
È lì che ho iniziato a capire che il mondo esterno mi vedeva come diverso.

Alle medie, ho iniziato anche a scontrarmi con le istituzioni, cominciando a scoprire che l’abilismo caratterizzava tutta la società. Mi sono iscritto a un laboratorio teatrale organizzato dalla scuola. Ero pieno di entusiasmo, e speravo di vivere un’esperienza divertente e liberatoria. Ho sostenuto i provini di canto e recitazione come tutti, convinto che mi avrebbero dato un ruolo vero, qualcosa che mi permettesse di stare sul palco insieme agli altri.  

Poi sono state assegnate le parti. A me un ruolo minuscolo, ridotto a pochissime battute. Ma il problema non era quello: era il motivo. Siccome il palco non era accessibile, decisero che avrei recitato dal basso, seduto tra il pubblico, come un elemento a parte, messo ai margini fin dall’inizio.  

Protestai, chiedendo almeno una rampa. La risposta fu che era “impossibile” e “troppo costoso” e che avrei dovuto saperlo. A quel punto pensai di abbandonare il laboratorio ma le minacce di insufficienza in pagella mi fecero cedere. Il giorno dello spettacolo, mentre gli altri salivano sul palco per gli applausi, io rimasi al mio posto, consapevole che non mi consideravano davvero parte della compagnia.  

Da allora non ho più recitato. Ho continuato a lavorare dietro le quinte e lì ho trovato soddisfazioni enormi, ma quell’episodio è rimasto come una cicatrice sulla mia pelle.

Quel giorno ho capito cos’è l’abilismo.
Non urlava. Non insultava.
Semplicemente mi metteva al margine.

Da allora ho iniziato a riconoscerlo ovunque.

Abilismo è ogni volta che mi sono ritrovato davanti ad un edificio con barriere architettoniche in occasione di eventi a cui volevo partecipare o a cui ero stato invitato. 

Abilismo è ogni volta che nei bar e nei ristoranti si sono rivolti ai miei genitori per l’ordinazione. 

Abilismo è ogni volta che medici, infermieri e tecnici si sono rivolti ai miei genitori e familiari riguardo a delle scelte che riguardavano me senza considerarmi minimamente. 

Abilismo è ogni volta che molti miei coetanei mi hanno fatto sentire sbagliato e inadeguato perché non potevo fare tutto quello che loro invece potevano.

Abilismo sono le signore che mi accarezzano la mano o la testa

Abilismo sono le persone che si appoggiano sul mio joystick: tempo fa una signora ha rischiato di farsi investire e di buttarmi giù dalle scale.

Abilismo sono le persone che per parlarmi, mi urlano all’orecchio come se fossi sordo. 

Quando utilizzavo la carrozzina manuale, le persone mi prendevano e mi spostavano, come se fossi un sacchetto della spazzatura. 

E poi ci sono le frasi dette con aria di complimento: 

“Se fossi al tuo posto non ce la farei.”
“Se ce l’hai fatta tu, possono farcela tutti.”
“Sei un eroe.” 

“Poverino.”

No.
Io non sono un eroe.
Non sono un poverino.
Non sono un esempio motivazionale.

Sono una persona.

Sono un figlio, un fratello, un amico.
Sono uno studente universitario. Prendo il treno da solo. Vivo fuori casa. Esco con gli amici. Mi innamoro, soffro, sbaglio.
Ho sogni, desideri, passioni.

La mia disabilità fa parte di me.
Ma non mi definisce.
Non rende la mia vita meno degna di essere vissuta.

Non odio la Duchenne.
La Duchenne non è una persona, un essere vivente o uno spirito maligno. È semplicemente il nome della condizione genetica con cui sono nato. Se il mio cromosoma X fosse stato diverso, io non sarei nemmeno esistito.

Per me, essere consapevole della mia disabilità, appartenere alla “minoranza” più numerosa al mondo, non significa essere felice delle mie limitazioni fisiche o dei miei problemi di salute in quanto tali, ma vivere la mia vita senza nascondermi o vergognarmi della mia condizione, rivendicare il mio diritto a esistere ed essere felice, rifiutare il pietismo e lo stigma sociale associati alla disabilità, ricordare tutti coloro che ci hanno aperto la strada con le loro lotte e combattere tutti i tipi di discriminazione perpetrati dalla società.  

Io non sono costretto su una sedia a rotelle: la sedia a rotelle è “le mie gambe” e mi permette di muovermi indipendentemente.  

Io non sono attaccato a un respiratore: il respiratore prolunga la mia aspettativa di vita e sono grato della sua esistenza.  

Io non sono costretto a dipendere da farmaci per sopravvivere: prendere quei farmaci è stata una mia scelta e sono vivo grazie a essi. 

Io non sono un “fardello che grava sulla propria famiglia”. Sono un figlio, un fratello, un cugino, un nipote e uno zio.  

I miei amici non sono degli eroi ad aver scelto di frequentarmi: si sono avvicinati a me per passioni comuni, nessuna delle quali riguarda la mia disabilità.  

La mia vita non è indegna di essere vissuta: è una vita piena, con alti e bassi, con passioni e interessi, con amicizie, legami e affetti, come quella di chiunque altro. E soprattutto, solo io posso decidere cosa farne.

La mia vita non è una linea retta.
È una curva irregolare, pulsante, viva.
Come un’onda, un elettrocardiogramma.

E se oggi siamo qui, è perché crediamo che quest’onda meriti spazio.
Non compassione.
Non silenzio.
Ma ascolto. E futuro.

Luca Buccella, Daniele Carocci, Giuseppe Lanzillotti e Jacopo Verardo

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Dal 10 al 12 luglio a Camigliatello Silano, il Parco Nazionale della Sila ospiterà Sila X Duchenne: tra Sport e Natura, un evento che unisce sport outdoor, natura e solidarietà, promosso da ASD Sila Sports Adventure in collaborazione con Parent Project.

Tre giorni aperti a sportivi, famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e appassionati di natura, per vivere il territorio in modo attivo e condiviso e sostenere la ricerca e i progetti dedicati alle persone che convivono con la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.

Un’esperienza che nasce da un cammino condiviso

Sila X Duchenne nasce da un percorso che Parent Project ha iniziato negli ultimi anni insieme alla propria comunità. L’esperienza di Dolomiti X Duchenne ci mostra quanto lo sport e la montagna diventino ogni anno spazi di incontro, di racconto e di partecipazione, capaci di tenere insieme movimento, relazioni e impegno solidale. Sulle Dolomiti abbiamo imparato che non conta la performance, ma il percorso; che il valore sta nel farlo insieme; che vivere la natura può essere un modo concreto per parlare di diritti, ricerca e inclusione.

Proprio da qui nasce la scelta di portare questo format anche in Sila. Per essere più vicini a chi, per distanza o condizioni, non può raggiungere le Dolomiti. Per aprire nuove strade, senza perdere il senso del cammino.

L’iniziativa si incontra e unisce con un format già sperimentato con successo negli anni precedenti da ASD Sila Sports Adventure: il Sila Bike Summer Fest, le cui passate edizioni, dal 2023 al 2025, hanno visto una partecipazione ampia di sportivi, famiglie e visitatori, suscitando grande interesse per le attività outdoor e per le eccellenze locali.

Sport, natura e inclusione: un equilibrio possibile

Durante Sila X Duchenne, il Parco Nazionale della Sila diventa lo sfondo e allo stesso tempo il protagonista di tre giorni da vivere con passione.

Protagonista indiscusso dell’evento sarà il cicloraduno in mountain bike, aperto a ciclisti amatoriali e professionisti. Un gesto sportivo che diventa solidale: per partecipare, è sufficiente un gesto solidale che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività quotidiane di supporto alle famiglie di Parent Project, trasformando la propria partecipazione in un momento di condivisione e di supporto concreto.

Affianco al cicloraduno, inoltre, si potrà camminare lungo sentieri accompagnati da guide ambientali, si pedalerà tra boschi e strade di montagna, si scopriranno luoghi di straordinario valore naturalistico come la Riserva FAI I Giganti della Sila. Ci saranno attività pensate per bambini e famiglie, momenti dedicati alla scoperta del territorio e spazi di incontro aperti a tutti.

Stare insieme, raccontarsi, sostenere

Sila X Duchenne non è solo un programma di attività. È uno spazio di relazione.

Accanto allo sport, ci saranno momenti di condivisione, come le cene solidali, e occasioni per ascoltare storie, esperienze e voci della comunità Duchenne e Becker. Racconti che parlano di vita quotidiana, di bisogni, di ricerca e di futuro, e che aiutano a costruire una narrazione più giusta e lontana da stereotipi.

Perché esserci

Essere a Sila X Duchenne significa scegliere di attraversare la natura con rispetto, sostenere una comunità che crede nella ricerca e nei diritti, contribuire a una cultura più inclusiva e accessibile.

Significa anche scoprire la Sila come luogo vivo, accogliente, capace di mettere in relazione persone, territori e storie diverse.

Save the date

Camigliatello Silano (CS) 10 – 11 – 12 luglio 2026

Resta aggiornato per sapere come partecipare all’evento: le iscrizioni si apriranno a breve!

Segna la data e preparati a vivere tre giorni di sport, natura e solidarietà insieme a Parent Project.

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Un appuntamento fortemente voluto dalla comunità di pazienti sia italiana sia internazionale, che da diversi anni ha iniziato a dedicare un’attenzione specifica alla distrofia muscolare di Becker (BMD).

Storicamente la Becker è stata a lungo considerata una forma meno grave della distrofia muscolare di Duchenne (DMD), e di conseguenza è stato adottato per i pazienti con la Becker lo stesso approccio clinico utilizzato per la DMD. Nel tempo si è manifestata sempre più, nella comunità internazionale, l’esigenza di studiare ed affrontare la BMD come una patologia a sé stante. Oggi esistono ricerche e studi più specifici sulla Becker ed è possibile adottare approcci clinici mirati. Un aspetto chiave che caratterizza la Becker è la grande eterogeneità delle sue manifestazioni. Ogni paziente affronta un decorso della patologia per certi versi unico, con un’evoluzione meno prevedibile rispetto alla Duchenne. Di conseguenza, ogni persona vive, sul piano clinico ma anche interiore, un percorso individuale differente.

Nel 2021 Parent Project ha curato la pubblicazione delle prime Linee guida dedicate alla diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker e, negli ultimi anni, si sono moltiplicate, all’interno degli eventi e del programma di attività associative le iniziative e gli spazi rivolti proprio alle persone con BMD, come il gruppo “I Caffè della Becker”, le sessioni e le tavole rotonde dedicate durante la Conferenza di febbraio.

Oggi l’associazione è lieta di poter organizzare ed ospitare un primo, grande evento focalizzato sulla distrofia muscolare di Becker rivolto alla comunità di pazienti italiana ed internazionale. L’evento prevede la partecipazione dei maggiori esperti, in un programma articolato che darà spazio sia agli aspetti medico-scientifici sia a quelli psicologici e sociali e che permetterà a pazienti, familiari, clinici ed altri soggetti chiave della rete legata alla BMD di incontrarsi per due giorni di dialogo ed approfondimenti.

Il programma sarà disponibile nei prossimi mesi; per ora vi invitiamo a segnare nel vostro calendario le date di questo importante appuntamento, in attesa di ulteriori aggiornamenti.

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Per questo Parent Project ha organizzato – in collaborazione con Handytech – il webinar Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD, che si svolgerà online, sulla piattaforma Zoom, mercoledì 11 febbraio dalle 17.30 alle 19. 

Sarà un appuntamento nel quale verranno presentate le principali soluzioni per l’allestimento dei veicoli in base alle diverse esigenze di mobilità, con un focus pratico e orientato alle scelte quotidiane. Si parlerà delle opzioni per il trasporto della persona, della scelta tra veicoli ribassati o furgoni, ma anche delle agevolazioni fiscali legate sia all’acquisto che all’allestimento, dell’iter necessario per le patenti speciali (per le persone con BMD) e delle valutazioni necessarie per gli allestimenti di guida e il caricamento della carrozzina.

L’idea è quella di offrire alla comunità Duchenne e Becker un incontro utile per orientarsi tra le diverse possibilità disponibili e affrontare con maggiore consapevolezza le scelte legate alla mobilità quotidiana, oltre che un’occasione di informazione e confronto all’interno della nostra rete.

Durante il webinar verrà anche presentata la Convenzione stipulata tra Parent Project e l’azienda Handytech per l’anno 2026.

È possibile iscriversi al seguente link https://us02web.zoom.us/meeting/register/TdeUnSKNQsOUdqlkDgGA2A

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Sono aperte le iscrizioni alla 23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si terrà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel, organizzata da Parent Project aps.

Ritorna questo prezioso momento di approfondimento ed incontro che riunirà una larga parte della comunità DMD e BMD italiana ed internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

Il claim della Conferenza 2026 sarà Traiettorie di cambiamento.

Un appuntamento chiave per la comunità DMD/BMD

Quella che era nata, molti anni fa, come una conferenza rivolta alla comunità DMD/BMD nazionale, che si stava formando, e focalizzata sugli aspetti scientifici della patologia e sulla ricerca, si evolve sempre più verso un evento articolato che si sviluppa verso più dimensioni, per parlare ad un pubblico sempre più ampio ed internazionale, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari.

Nell’ambito delle sessioni scientifiche, sempre di fondamentale rilevanza, verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, con la partecipazione dei principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alla DMD/BMD.

Al programma scientifico si affiancheranno, il venerdì, diverse tavole rotonde suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, in plenaria dal sabato, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie, con testimonianze e momenti di scambio e riflessione. Questi incontri, sempre molto partecipati, toccano tematiche sempre più trasversali e cruciali per il mondo della disabilità in generale, aprendo spazio ad un dibattito di ampio respiro.

Ci saranno, inoltre, numerosi laboratori, sia di stampo ludico-esperienziale, sia dedicati al benessere, rivolti sia a bambini e ragazzi, sia agli adulti, oltre che laboratori tematici focalizzati su temi specifici di interesse della comunità, per favorire lo scambio in un gruppo più ristretto. Un momento speciale sarà dedicato alle nuove famiglie.

Anche quest’anno Parent Project ha deciso, per favorire la partecipazione dei bambini e giovani della comunità Duchenne e Becker, di offrire un supporto speciale alle famiglie che parteciperanno alla Conferenza con i propri figli, sostenendo le spese legate all’ospitalità (fino ad un massimo di 4 persone per nucleo familiare).  Per chi desidera richiedere l’ospitalità, la scadenza per iscriversi è martedì 23 dicembre.

Come partecipare

L’iscrizione alla Conferenza è gratuita e va effettuata online qui >> https://www.parentproject.it/xxii-conferenza-internazionale-2026/

Vi invitiamo ad iscrivervi attraverso il modulo dedicato compilando tutti i campi richiesti. In particolare, vi chiediamo, per aiutarci ad accogliervi nel migliore modo possibile, di indicare:

• a quali pasti parteciperete
• a quali sessioni parallele e laboratori intendete partecipare
• (per le famiglie) se avete necessità di supporto riguardo all’ospitalità.

Vi ringraziamo per la collaborazione e non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente e vivere insieme la prossima Conferenza!

Per altre informazioni sulle Conferenze di Parent Project >> https://www.parentproject.it/cosa-facciamo/conferenze/

Registration is now open for the Parent Project International Conference 2026

Registration is now open for the 23rd International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, which will be held from February 27 to March 1, 2026, in Rome at the Ergife Palace Hotel, organized by Parent Project aps.

This valuable opportunity for discussion and networking is back, bringing together a large part of the Italian and international DMD and BMD community: patients, family members, volunteers, associations from around the world, clinicians, researchers, and pharmaceutical companies.

The theme of the 2026 Conference will be Routes of Change.

A key event for the DMD/BMD community

What began many years ago as a conference aimed at the emerging national DMD/BMD community, focusing on the scientific aspects of the disease and research, has increasingly evolved into a multi-faceted event that reaches out to an ever-wider and more international audience, while continuing to focus on patients and their families.

The scientific sessions, always of fundamental importance, will present the latest updates on research and clinical studies, with the participation of leading national and international experts from the scientific community dedicated to DMD/BMD.

The scientific program will be accompanied on Friday by several round tables divided by age group for young patients and, in plenary session on Saturday, by sessions dedicated to the social aspects of patients and families’ experiences, with testimonials and opportunities for exchange and reflection. These meetings, which are always very well attended, touch on increasingly cross-cutting and crucial issues for the world of disability in general, opening up space for a wide-ranging debate.

There will also be numerous workshops, both recreational and experiential, as well as those dedicated to wellness, aimed at children, teenagers, and adults, in addition to thematic workshops focused on specific topics of interest to the community, to encourage exchange in smaller groups. A special moment will be dedicated to new families.

How to join

Registration for the Conference is free and must be done online here  >> https://www.parentproject.it/xxii-international-conference-2026/

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L'articolo Aperte le iscrizioni alla Conferenza Internazionale 2026 di Parent Project proviene da Parent Project aps .

Domenica 26 ottobre – ore 9-17
Grand Hotel Savoia
Via Arsenale di Terra, 5-1 – Genova

Domenica 26 ottobre si è tenuto a Genova, presso gli spazi panoramici ed accoglienti del Grand Hotel Savoia, il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Liguria e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di oltre 60 partecipanti.

L’obiettivo dell’evento è quello di facilitare l’incontro e il dialogo tra specialisti, clinici e famiglie del territorio, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD.

La mattinata si è conclusa con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. La prima sessione del pomeriggio è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.

 Durante tutto l’evento è stata molto alta la partecipazione attiva di famiglie e pazienti, che sono intervenuti spesso condividendo le proprie esperienze ed emozioni.

Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dal gruppo Il Viaggio di Enea, culminata in un finale dal forte significato simbolico, che ha visto tutti i protagonisti della giornata uniti da una grande rete di filo rosso.

Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.»

Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

 Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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L'articolo Parent Project al Congresso della World Muscle Society 2025: una settimana di scambi, aggiornamenti e nuove prospettive proviene da Parent Project aps .