Roma, 2 marzo 2026

La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si è svolta da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel, riunendo una larga parte della comunità DMD e BMD mondiale.

Il claim dell’edizione 2026, Traiettorie di cambiamento, ha sottolineato la molteplicità di direzioni e strade lungo le quali il cambiamento si muove, contemporaneamente, per la comunità di pazienti. L’evento ha visto l’iscrizione di oltre 700 persone, provenienti da 26 nazioni.

La Conferenza di Parent Project è cresciuta e si è trasformata nel tempo, fino a diventare un punto di riferimento per la comunità Duchenne e Becker internazionale. Oggi è un evento dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie e le mette in dialogo con associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.

Il venerdì si è aperto con le sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti, ideate per favorire la partecipazione e la condivisione in base ai bisogni di ciascun gruppo, e la sessione dedicata al mondo corporate Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa, che ha visto confrontarsi aziende, associazioni e persone con disabilità sul ruolo del linguaggio come strumento di inclusione.

Le sessioni scienza: tutti gli aggiornamenti

In plenaria, nelle giornate di sabato e domenica, le sessioni scientifiche hanno offerto un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici con i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alla DMD/BMD.

La giornata di sabato ha ospitato diverse sessioni scientifiche. Quella dedicata alla terapia genica ha dato spazio agli ultimi aggiornamenti provenienti dagli studi clinici in corso ma anche ad un dibattito sulle criticità che accompagnano questo trattamento, attualmente al centro dell’attenzione di gruppi collaborativi internazionali. La sessione sull’exon skipping ha offerto una visione d’insieme dei principali sviluppi, con un focus sugli studi clinici in corso o in partenza anche in Italia.

Nella sessione dedicata alla restituzione dei feedback provenienti dal recente meeting internazionale sugli aspetti cardiologici nella patologia (organizzato da Parent Project insieme a Parent Project Muscular Dystrophy) è stato raccontato il lavoro collaborativo svolto per rivedere le linee guida ed ottimizzare la presa in carico dei pazienti adulti. Un impegno portato avanti alla luce dello scenario in evoluzione della patologia, con l’allungarsi dell’aspettativa di vita, che ha rappresentato anche l’occasione per mettere in rete gli specialisti in cardiologia che lavorano sulla DMD in Italia.

La sessione successiva è stata incentrata proprio sul tema della transizione dalla presa in carico pediatrica a quella adulta nella DMD – una questione molto sentita a livello internazionale – ed ha offerto l’occasione per illustrare i risultati di due progetti europei sull’argomento.

Successivamente è stato analizzato il contributo di Parent Project al recente reflection paper dell’EMA sull’integrazione dei dati che riflettono l’esperienza dei pazienti nello sviluppo e nella valutazione dei farmaci. A rappresentare in modo simbolico, ma concreto, l’obiettivo di includere la voce dei pazienti in tutti i processi, tutte le sessioni scientifiche sono state introdotte da persone della comunità di pazienti.

È stata offerta una panoramica sulla ricerca che ha incluso la restituzione in plenaria degli elaborati più interessanti presentati nella Sessione Poster, che è stato possibile visitare nel corso delle due giornate. 

La domenica si è aperta con la presentazione dei progetti scientifici finanziati da Parent Project, seguita da una sessione sulle strategie per affrontare i difetti secondari legati alla patologia. In quest’ultima si è parlato delle due molecole approvate a livello europeo. Una di queste – givinostat – ha ricevuto dall’AIFA il via libera per la rimborsabilità pochi giorni fa, e per l’altra – vamorolone – sono stati presentati dati a lungo termine estremamente interessanti, che si spera portino presto a concretizzarne la rimborsabilità.

La tavola rotonda dedicata al percorso regolatorio dei farmaci in Europa ha illustrato i dettagli di questo complesso percorso e messo in luce le differenze con l’iter applicato negli Stati Uniti. Il confronto tra gli specialisti intervenuti ha evidenziato il ruolo chiave del contributo dei pazienti nella generazione di evidenze rilevanti ma anche la necessità di un più forte allineamento e collaborazione concreta tra tutti gli stakeholder.

Le tavole rotonde: l’autodeterminazione al centro

Alle sessioni scientifiche si sono alternate le tavole rotonde dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie: temi trasversali che riguardano la dimensione della disabilità nella sua intersezione con tutti gli ambiti della sfera sociale, unite dalla prospettiva di promuovere su più livelli il diritto delle persone con disabilità all’autodeterminazione.

Una prima sessione è stata dedicata all’autonomia nei diversi ambiti di vita. La tavola rotonda ha generato molta partecipazione emotiva e feedback positivi dalle famiglie, che hanno ritenuto valida la scelta di affiancare diversi punti di vista: l’esperienza di un giovane paziente, l’intervento di un imprenditore per offrire una prospettiva sul mondo del lavoro, la dimensione psicologica intersecata con quella educativa ad inquadrare la tematica.

Una seconda tavola rotonda è stata dedicata al tema dell’empowerment dei pazienti rispetto alle scelte che riguardano la loro salute: una questione importante, ancora poco esplorata ma molto complessa, che si è cercato di trattare in una modalità semplice e chiara, ma comunque di impatto per le famiglie ed i clinici presenti.

Sempre la domenica mattina una terza tavola rotonda si è focalizzata sull’accessibilità, attraverso testimonianze dirette e interventi tecnici. La sessione è partita da un inquadramento della tematica sul piano legale, per illustrare gli strumenti legali a disposizione, per poi dare spazio ad esperienze di attivazione individuali ed allargare, infine, lo sguardo verso la dimensione collettiva. L’incontro si è concluso con la presentazione della campagna digitale Un passo alla volta, promossa da Parent Project ed incentrata sulla creazione di una mappa digitale dell’accessibilità.

Le attività complementari

Ad affiancare il programma principale, anche quest’anno sono state numerose le attività complementari ideate per accogliere bambini, ragazzi e famiglie e condividere con la comunità dei momenti davvero speciali. Sono stati realizzati un laboratorio su affettività e sessualità riservato ad adolescenti e giovani adulti ed uno dedicato a psicosomatica e training autogeno rivolto ai genitori. Uno speciale laboratorio di pet therapy, realizzato grazie al sostegno della Fondazione Armando Sommaiuolo, è stato rivolto ai più piccoli.

Una novità di quest’anno è stata rappresentata dai laboratori di scrittura, dedicati rispettivamente a genitori, ragazzi, fratelli e sorelle che desiderano trovare le parole per raccontarsi.

Uno spazio speciale è stato riservato, sabato pomeriggio, ad un laboratorio che avrà la finalità di raccogliere idee e riflessioni per costruire insieme la prima conferenza internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, che si svolgerà a Milano il 10 e 11 ottobre 2026: un’occasione unica per essere parte di un pezzo di storia della comunità di pazienti.

Nell’ambito dell’evento è stata diffusa, tra gli altri materiali, una versione aggiornata della brochure Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia, elaborata a cura di Francesca Cumbo e Michele Tosi (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma) e una versione aggiornata della Emergency Card e del Protocollo P.J.Nicholoff, due documenti chiave per la gestione delle emergenze mediche nei pazienti con DMD/BMD.

Un momento particolare è stato dedicato, sabato 28, a condividere la notizia della morte di Abdel Rahman, giovane paziente Duchenne palestinese che Parent Project si stava impegnando ad aiutare nel trasferimento a Roma attraverso canali umanitari, per ricevere le cure necessarie. A causa delle disumane condizioni di vita nella Striscia di Gaza nella devastante situazione attuale, e dei tempi di attesa troppo lunghi della burocrazia, Abdel Rahman non ha, purtroppo, fatto in tempo ad arrivare in Italia. La sua storia è simbolo, per Parent Project, di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono. L’associazione ha fatto appello alla responsabilità della comunità di pazienti, rivolgendo a tutti l’invito a formare una task force tra associazioni di pazienti, umanitarie, istituzioni e mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel.

Sui canali Facebook e YouTube dell’associazione è possibile rivedere le registrazioni della diretta streaming, rispettivamente in italiano e in inglese.

La Conferenza Internazionale è stata realizzata grazie al contributo incondizionato di Roche, Sarepta Therapeutics, Dyne Therapeutics, Edgewise Therapeutics, Solid Biosciences, Entrada Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals, BioMarin Pharmaceutical, Regenxbio e Wave Life Sciences.

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28 febbraio 2026 – Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una grave patologia neuromuscolare rara e degenerativa. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che metteva fortemente a rischio la sua sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.

A settembre del 2025 la sua famiglia aveva contattato Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’associazione aveva deciso subito di supportare la richiesta, attivando così, una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio.
Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.

«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo aver sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme» spiega Fabio Amanti, referente Relazioni Esterne e Advocacy dell’associazione.  «Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’Organizzazione Mondiale per la Sanità (OMS), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose Ong operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, un requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici Abdel Rahman ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista.»

A questo punto la famiglia e l’associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’Ong britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.

Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi. Il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.

«La Duchenne non è stata l’unica nemica. A spegnere un cuore di vent’anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia» prosegue Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la DMD, quasi coetaneo di Abdel Rahman.  «Conosco ogni fase di questa malattia: i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel Rahman sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica; un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele.»

Una perdita che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’ambito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman, che richiederebbero un

«In questi giorni in cui tutta la comunità è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project, abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono» dichiara Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project. «Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolga associazioni di pazienti, umanitarie, istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel.».

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 Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026

Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 – Roma

La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

Ritorna questo prezioso momento di approfondimento ed incontro che riunirà una larga parte della comunità DMD e BMD italiana ed internazionale.

Il claim della Conferenza 2026 sarà Traiettorie di cambiamento, a sottolineare la molteplicità di direzioni e strade lungo le quali il cambiamento si muove, contemporaneamente, per la comunità di pazienti. Oggi l’obiettivo chiave della ricerca di una cura si inserisce in una visione più ampia: le sfide, i bisogni, le visioni di futuro si moltiplicano e così le dimensioni di cambiamento per le quali lavorare. In uno spostamento di paradigma, il focus si allarga da una prospettiva incentrata sulla sfera medica ad una di empowerment e partecipazione a tutti i livelli nella sfera sociale, che comporta anche una trasformazione radicale dell’immaginario, per decostruire la cultura abilista.

Un evento in crescita per un pubblico trasversale

La Conferenza di Parent Project è cresciuta e si è trasformata nel tempo, insieme alla comunità Duchenne e Becker. Oggi si presenta come un evento articolato, dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie ma che al contempo si rivolge anche ad un pubblico variegato e trasversale, che comprende associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.

Le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, che coinvolgerà i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alla DMD/BMD.

Il venerdì troveranno spazio diverse sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, in plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.

Il programma

L’evento si aprirà venerdì pomeriggio, con le sessioni parallele dedicate, rispettivamente, alla fascia d’età dell’infanzia, a quella adolescenziale e a quella adulta, che metteranno al centro bisogni, sfide, risorse e opportunità legate a ciascuna di queste fasi di vita.

Nella giornata di sabato sono in programma diverse sessioni scientifiche. Due saranno dedicate a specifiche strategie terapeutiche, come terapia genica ed exon skipping; una alla restituzione dei feedback provenienti dal recente meeting internazionale sugli aspetti cardiologici nella patologia;una al tema della transizione dalla presa in carico pediatrica a quella adulta nella DMD; un’altra, invece, analizzerà il contributo di Parent Project al recente reflection paper dell’EMA sul’importante tema dei dati sull’esperienza reale dei pazienti.

Inoltre verrà offerta una panoramica sulla ricerca che includerà la restituzione in plenaria degli elaborati più interessanti presentati nella Sessione Poster, che sarà possibile visitare nel corso delle due giornate. Un momento specifico sarà dedicato alle 13 del sabato, con la presenza degli autori e le autrici dei poster.

A queste sessioni si alterneranno due tavole rotonde sul tema generale dell’autodeterminazione. Una sarà dedicata alla tematica dell’autonomia nei diversi ambiti di vita e l’altra all’empowerment dei pazienti rispetto alle scelte che riguardano la loro salute per favorire una vita attiva.

La domenica, sul fronte scientifico, si aprirà con la presentazione dei progetti scientifici finanziati da Parent Project, seguita da una sessione sulle strategie per affrontare i difetti secondari legati alla patologia.

Sempre la domenica mattina ci sarà una tavola rotonda sull’accessibilità, che attraverso testimonianze dirette e interventi tecnici offrirà uno spazio di dialogo costruttivo per analizzare ciò che non funziona, ma soprattutto per valorizzare le buone pratiche già attive.

La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata ad approfondire un tema di grande interesse: il percorso regolatorio dei farmaci in Europa.

 Le attività complementari

 Ad affiancare il programma principale, anche quest’anno saranno numerose le attività complementari ideate per accogliere bambini, ragazzi e famiglie e condividere con la comunità dei momenti davvero speciali. Sono previsti un laboratorio su affettività e sessualità riservato ad adolescenti e giovani adulti ed uno dedicato a psicosomatica e training autogeno rivolto ai genitori. Uno speciale laboratorio di pet therapy, realizzato grazie al sostegno della Fondazione Armando Sommaiuolo, sarà rivolto ai più piccoli.

Una novità di quest’anno è rappresentata dai laboratori di scrittura, dedicati rispettivamente a genitori, ragazzi, fratelli e sorelle che desiderano trovare le parole per raccontarsi.

Uno spazio speciale verrà riservato, sabato pomeriggio, ad un laboratorio che avrà la finalità di raccogliere idee e riflessioni per costruire insieme la prima conferenza internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, che si svolgerà a Milano nel 2026: un’occasione unica per essere parte di un pezzo di storia della comunità di pazienti.

Venerdì 27 si terrà una sessione dedicata al mondo corporate dal titolo Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa, che vedrà dialogare aziende, associazioni e persone con disabilità sul ruolo del linguaggio come strumento di inclusione, con un focus sulle esperienze aziendali in ambito Diversity & Inclusion.

Nell’ambito dell’evento verranno distribuiti i materiali divulgativi elaborati da Parent Project.  Verrà diffusa, tra gli altri materiali, una versione aggiornata della brochure Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia, elaborata a cura di Francesca Cumbo e Michele Tosi (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma) e una versione aggiornata della Emergency Card e del Protocollo P.J.Nicholoff, due documenti chiave per la gestione delle emergenze mediche nei pazienti con DMD/BMD.

L’evento verrà trasmesso in streaming in italiano ed inglese sui canali Facebook e YouTube dell’associazione.

È possibile consultare il programma ed iscriversi attraverso il sito dell’associazione.

La Conferenza Internazionale è realizzata grazie al contributo incondizionato di Roche, Sarepta Therapeutics, Dyne Therapeutics, Edgewise Therapeutics, Solid Biosciences, Entrada Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals e Wave Life Sciences.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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 Sabato 13 dicembre – ore 9 – 17.30
Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1 – Università Bicocca – Milano

ll 13 dicembre 2025, a pochi giorni di distanza dalla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si terrà a Milano il convegno Dove inizia la cura, dedicato ad una questione centrale nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie: la comunicazione della diagnosi. Il convegno, a cura del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità (X ciclo) e del Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione ‘Riccardo Massa’ dell’Università Bicocca-Milano in stretta collaborazione con l’associazione Parent Project aps, sarà focalizzato su questo passaggio delicate tanto per chi riceve la diagnosi quanto per chi la trasmette.

I temi al centro dell’evento

L’evento si propone come uno spazio di confronto e riflessione condivisa tra professionisti, ricercatori, associazioni, persone con disabilità e familiari, per costruire nuove alleanze e una cultura della cura sempre più co-costruita e multidisciplinare.

Quello nel quale si riceve la diagnosi di una disabilità rappresenta un momento carico di emozioni, incertezze e aspettative, che può influenzare in profondità i percorsi di cura e di vita.

Nell’ambito del convegno si intende porre l’accento sulla comunicazione della diagnosi come processo, che può trasformare un “atto sanitario” e una “risposta medica” in un percorso educativo, sociale e progettuale, che accompagna l’intero arco della vita del paziente. Un processo che coinvolge non solo la persona direttamente interessata, ma anche tutti i membri della famiglia, incluse/i sorelle e fratelli.

La giornata

I lavori si apriranno la mattina con i saluti istituzionali, ai quali seguiranno due sessioni in plenaria dedicate, rispettivamente, al ruolo del medico nella comunicazione della diagnosi ed agli aspetti educativi e psicologici di questa comunicazione. La mattina si concluderà con una tavola rotonda dedicata ad esperienze sul campo e buone pratiche, alla quale prenderanno parte anche persone con disabilità, sibling e genitori, che porteranno le proprie testimonianze per restituire una visione a più dimensioni sul tema.

Il pomeriggio vedrà invece lo svolgimento di tre tavoli di lavoro paralleli, focalizzati rispettivamente su:

• Comunicazione della diagnosi e aspetti clinici e sanitari,
• Comunicazione della diagnosi e progettualità socio-educative per l’inclusione
• Comunicazione della diagnosi: persone con disabilità, famiglie e professionisti.

Il convegno si concluderà con una sessione di restituzione finale.

 Alessia Cinotti, Direttrice del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità dell’Università Bicocca-Milano, afferma che «La comunicazione della diagnosi rappresenta il primo fondamentale passo verso la costruzione di un progetto di vita inclusivo. Come corso impegnato nella formazione degli insegnanti di sostegno, sappiamo che la scuola è certamente un luogo di apprendimento e partecipazione, ma anche uno spazio in cui costruire – insieme alle famiglie e alle alunne e agli alunni – percorsi di crescita, relazioni significative e appartenenza. Questo convegno nasce proprio dalla volontà di creare un dialogo tra mondo educativo, sanitario, famiglie, persone con disabilità e associazioni, nella direzione di un approccio condiviso e partecipato per accompagnare e co-costruire percorsi di vita significativi e inclusivi dentro e fuori la scuola.»

Spiega Marica Pugliese, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project:

«Il tema della comunicazione della diagnosi, nella nostra esperienza con le famiglie, è centrale fin dall’inizio perché dalla qualità di questa comunicazione dipende in qualche modo tutto il processo di accettazione della patologia. Sicuramente, ciò che abbiamo imparato in questi anni è che non si tratta

di un momento isolato e circoscritto alla comunicazione medico/famiglia/paziente, ma va considerato come un processo che riguarda tutte le fasi evolutive della patologia, nel nostro caso, così come tutte le circostanze in cui le famiglie entrano in nuovi contesti di vita. Si tratta di un processo che, in quanto tale, richiede un’attenzione particolare per potersi configurare non come un mero passaggio di informazioni ma come il primo vero atto di accoglienza e di cura.»

Il Comitato Scientifico dell’evento è composto, oltre che dalle due realtà organizzatrici, da rappresentanti del Centro NeMo di Ancona, dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, dell’Università degli Studi di Bologna, dell’Università Cattolica di Lione e del Comitato Sibling.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

Alessia Cinotti – Università Bicocca-Milano
alessia.cinotti@unimib.it

Per ulteriori informazioni e programma cliccare qui

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 Dal 3 al 5 dicembre 2025

Hotel NH Collection – Roma Centro

Dal 3 al 5 dicembre si è tenuto a Roma, per la terza volta, il meeting internazionale OPTIMIZE DMD, organizzato da Parent Project aps – l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) – in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).

L’edizione 2025 ha avuto come tema Research, Knowledge Dissemination and Implementation – The Engines of Change ed è stata coordinata e condotta da Leanne Ward, promotrice del Consorzio Optimize DMD e pediatra esperta di patologie ossee pediatriche presso l’Università di Ottawa (Canada).

L’evento, aperto su invito solo ai clinici, ha rappresentato un momento molto importante per la comunità scientifica legata a questa patologia e ha registrato la partecipazione di 50 clinici specialisti da Italia, Regno Unito, Stati Uniti e Canada, con la finalità di discutere gli aspetti della presa in carico endocrinologica e della salute ossea nella Duchenne e rafforzare un network collaborativo internazionale su queste tematiche.

Il Consorzio Optimize DMD

Il Consorzio è nato a seguito del Meeting Optimize DMD dell’aprile 2023 come network di esperti in Canada, Stati Uniti e Regno Unito, si è ampliato con un team di ambasciatori italiani e mira oggi ad estendersi ulteriormente a livello globale, coinvolgendo nuovi referenti internazionali con l’obiettivo comune di ottimizzare la presa in carico clinica e la salute endocrina e ossea nella Duchenne.

All’interno del Consorzio, viene promosso l’Ambassador Program di Optimize DMD, che riunisce clinici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti per diffondere le migliori pratiche sulla salute endocrina e ossea nella Duchenne a livello internazionale. Gli ambassador hanno il compito di promuovere linee guida aggiornate, facilitare la collaborazione tra esperti e famiglie e garantire che la voce dei pazienti contribuisca in modo significativo ai percorsi di cura, alla formazione e alle attività di advocacy.

Il Meeting

I lavori hanno avuto come obiettivo la disseminazione e implementazione delle conoscenze, il rafforzamento dell’Ambassador Program e lo sviluppo di nuove iniziative di ricerca e collaborazioni all’interno del consorzio.

Nel corso delle due giornate le sessioni in plenaria si sono focalizzate su numerose, significative tematiche della presa in carico endocrinologica nella Duchenne, approfondendone molte sfaccettature e favorendo, così, lo scambio e l’aggiornamento tra specialisti sulle più recenti novità nel campo. Alle sessioni si sono affiancati anche degli spazi per il lavoro in gruppo, in modo da favorire la massima interazione tra i partecipanti.

«È stato un evento ricco di spunti per nuove collaborazioni, momenti di riflessione condivisa e discussioni mirate a sciogliere e ottimizzare i punti ancora spigolosi nella presa in carico della salute endocrina e ossea» spiega Ilaria Zito dell’area Scienza di Parent Project.  «Grande attenzione è stata dedicata anche alla voce dei pazienti, a partire dall’apertura del meeting, durante la quale Parent Project ha presentato i dati del questionario rivolto a pazienti e famiglie, pensato per raccogliere esperienze, bisogni e riflessioni su temi importanti come crescita, pubertà, salute delle ossa, gestione del peso, fertilità, sessualità e uso prolungato dei corticosteroidi.  I dati presentati hanno destato molto interesse tra i partecipanti, che nel corso delle sessioni successive hanno spesso fatto riferimento ad alcuni risultati emersi. Non sono mancate inoltre altre presentazioni focalizzate sulla percezione dei pazienti o su studi orientati in questa direzione, a conferma della visione condivisa del consorzio, che riconosce l’importanza di mettere il paziente al centro e di includere attivamente le associazioni di pazienti al suo interno.»

Dichiarano Chiara Panicucci (Istituto Giannina Gaslini, Genova) e Luca Bello (Università degli Studi di Padova): «La terza edizione di OPTIMIZE DMD si è appena conclusa, dando nuovo slancio a un percorso di lavoro avviato dal consorzio nel 2023. Un ‘albero’ di specialisti continua a crescere grazie al supporto di Parent Project Italia e PPMD, ampliando gli orizzonti del nucleo iniziale, per migliorare la presa in carico endocrinologica di bambini, adolescenti e adulti con DMD e BMD, trattati con glucocorticoidi ‘classici’ e innovativi. Un meeting che pone al centro le esigenze del paziente e si sviluppa per avviare nuove progettualità e collaborazioni, favorendo una contaminazione virtuosa tra esperti del settore neuromuscolare ed endocrinologico, capaci di pedalare in tandem verso soluzioni ai bisogni ancora non soddisfatti.  In questa edizione gli specialisti coinvolti si sono confrontati su temi complessi e fortemente interconnessi — salute ossea, controllo del peso, ritardo di crescita e puberale, rischio di insufficienza surrenalica, oltre alle problematiche legate a sessualità, affettività e fertilità — lavorando per tradurre le nuove evidenze in cambiamento effettivo, attraverso la forza della collaborazione e l’apertura all’innovazione.»

Il Meeting è stato realizzato con il supporto incondizionato di Roche, Sarepta Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals e Wave Life Sciences.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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Roma, 3 dicembre 2025

Il 3 dicembre, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, l’associazione Parent Project aps – che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie – lancia la campagna Un passo alla volta, dedicata al tema delle barriere architettoniche.  La campagna prevede la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio nazionale, che verrà creata collettivamente attraverso la compilazione di un questionario online, aperto a tutti i cittadini e le cittadine, con o senza disabilità.

L’accessibilità: una questione di diritti e di diritto

Spiega Ezio Magnano, Presidente dell’associazione: «Uno dei pilastri, dei temi fondamentali sui quali operiamo, è la vita indipendente delle persone che convivono con la Duchenne e la Becker. Il problema dell’accessibilità è assolutamente cruciale e vogliamo parlarne con tutti i soggetti interessati: le altre associazioni, la cittadinanza, le istituzioni. Perché focalizzare l’attenzione su questo aspetto non è una questione di buona volontà, ma di diritti essenziali. E rendere le città accessibili non solo è fondamentale per chi convive con una disabilità, ma è importante per tutte le persone che vivono in quella città.»

L’accessibilità di tutti gli spazi urbani è sancita dall’Articolo 9 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia dalla legge del 3 marzo 2009, n.18.  A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), che in ogni Comune dovrebbero monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche. L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto dalla legge n. 41/1986. Nonostante la normativa sia in vigore da decenni, molti Comuni italiani non la stanno ancora applicando o lo stanno facendo in maniera insufficiente.

Quando l’accessibilità di una città o un comune è incompleta, questo può precludere ai cittadini con difficoltà motorie – come per esempio persone con disabilità, persone anziane o con bambini piccoli – la possibilità di fare attività fuori casa e vivere appieno gli spazi pubblici: i cittadini e le cittadine incontrano degli ostacoli che impediscono loro una piena e attiva partecipazione sociale.

La campagna Un passo alla volta

La campagna parte da un primo passo, semplice per chi lo compie ma con un grande impatto potenziale. Parent Project promuove la realizzazione di una cartina geografica partecipativa per far sentire le voci di cittadine e cittadine su questo tema, monitorare la situazione percepita e constatare quanto i comuni e le regioni italiane siano accessibili.

Il questionario, disponibile sul sito di Parent Project, è compilabile da chiunque: sono 11 domande che aiuteranno a dare un voto a comuni e regioni rispetto a quanto sono accessibili. Ogni questionario ricevuto permette di raccogliere ed analizzare i dati attraverso i quali costruire la mappa, che si può consultare alla pagina dedicata.

«La nostra realtà nasce ed è guidata da genitori» aggiunge Ezio Magnano. «La comunità Duchenne internazionale, di cui Parent Project è un nodo molto attivo, è riuscita collettivamente, nel corso di 30 anni, a far cambiare lo scenario della patologia. I bambini che oggi nascono con la Duchenne diventeranno adulti, e il mondo nel quale abitano deve sapersi adattare ai loro bisogni, perché possano realizzarsi e vivere una vita piena e il più possibile autonoma. Per questo il tema della vita indipendente è al centro del nostro lavoro. E su questo vogliamo coinvolgere tutta la società civile.»

I passi successivi che l’associazione prevede sono: l’elaborazione di report annuali con approfondimenti e aggiornamenti sulla costruzione della mappa; il coinvolgimento dei media per focalizzare sempre più l’attenzione della società civile sul tema dell’accessibilità; iniziative di advocacy a livello locale, per entrare in dialogo con le amministrazioni laddove verranno segnalate le situazioni più problematiche e la premiazione periodica delle città valutate come maggiormente accessibili.

Per saperne di più sulla campagna: https://www.parentproject.it/un-passo-alla-volta/

Per compilare il questionario: https://www.parentproject.it/questionario-barriere-architettoniche/

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps Tel. 06/66182811

Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371

e.poletti@parentproject.it

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Domenica 26 ottobre – ore 9-17
Grand Hotel Savoia
Via Arsenale di Terra, 5-1 – Genova

Domenica 26 ottobre si è tenuto a Genova, presso gli spazi panoramici ed accoglienti del Grand Hotel Savoia, il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Liguria e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di oltre 60 partecipanti.

L’obiettivo dell’evento è quello di facilitare l’incontro e il dialogo tra specialisti, clinici e famiglie del territorio, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD.

La mattinata si è conclusa con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. La prima sessione del pomeriggio è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.

 Durante tutto l’evento è stata molto alta la partecipazione attiva di famiglie e pazienti, che sono intervenuti spesso condividendo le proprie esperienze ed emozioni.

Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dal gruppo Il Viaggio di Enea, culminata in un finale dal forte significato simbolico, che ha visto tutti i protagonisti della giornata uniti da una grande rete di filo rosso.

Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.»

Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

 Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, è stata premiata oggi a Bologna nell’ambito della terza edizione del Patient Engagement Award, il premio dell’azienda di consulenza farmaceutica Helaglobe dedicato agli attori del mondo della salute che sono in grado di innovare e generare un impatto positivo nella vita delle persone con patologia e dei loro caregiver.

L’associazione ha ricevuto il terzo premio nella categoria Empowerment per il progetto I Caffè della Becker: Un percorso di empowerment per persone con distrofia muscolare di Becker.

La categoria Empowerment comprende, nell’ambito del Premio, ogni iniziativa che rappresenti o contribuisca a costruire «un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare le conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la sua salute» (cit. C. Feste and R. M. Anderson, “Empowerment: From Philosophy to Practice”).

La premiazione si è svolta a Bologna presso il Royal Hotel Carlton, all’interno di una ricca giornata di approfondimento sul tema del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura.

Dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps: «Siamo molto felici di questo prestigioso riconoscimento, che va a valorizzare un’iniziativa alla quale Parent Project tiene molto. Negli ultimi anni ci siamo attivati per dare sempre più un’attenzione ed uno spazio specifici alla distrofia muscolare di Becker, sia sul piano della presa in carico, ad esempio attraverso la pubblicazione delle prime Linee guida per la gestione clinica, sia sul piano del supporto a pazienti e famiglie.  Nonostante il suo impatto sulla vita quotidiana, la BMD resta una condizione meno visibile rispetto alla Duchenne, e talvolta sottovalutata. Il nostro intento è quello di fare sì, attraverso iniziative come quella dei Caffè della Becker, che i pazienti si sentano visti e compresi, supportati nei loro bisogni e che siano sempre più protagonisti attivi nella nostra comunità. Ringraziamo di cuore Helaglobe per aver creduto in questo progetto e nel suo valore.»

Il progetto nasce come risposta diretta ai bisogni espressi da una parte della comunità che fa riferimento a Parent Project: i pazienti, appunto, che convivono con la distrofia muscolare di Becker (BMD), una patologia che presenta analogie con la distrofia muscolare di Duchenne, pur avendo un decorso generalmente differente, meno severo, più graduale e con più variabilità da una persona all’altra. I sintomi possono comparire in adolescenza o in età adulta, influenzando progressivamente la mobilità e l’autonomia.

I Caffé della Becker è il nome di un gruppo di ascolto, confronto ed approfondimento dedicato a pazienti con BMD dai 16 anni in su, che hanno partecipato attivamente in ogni passaggio di costruzione e realizzazione di questo progetto. Gli incontri si svolgono mensilmente online, per favorire una maggiore partecipazione e sono curati dal Centro Ascolto Duchenne. Hanno l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project attraverso uno spazio di conoscenza, condivisione ed esplorazione di varie tematiche di interesse, che vengono affrontate anche insieme a relatori esterni.

Le tematiche di discussione sono molto varie e spaziano, per esempio, dal mondo del lavoro ai viaggi accessibili, dalla sessualità ai consigli su fisioterapia ed ausili utili per la vita quotidiana.

Spiega Fabio Superti, tra i partecipanti del gruppo: «Il gruppo per me è una risorsa a cui attingere quando ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi capisce perfettamente senza bisogno di dover spiegare la mia situazione. Anche se siamo diversi le difficoltà sono simili. A mia volta mi sento utile come esempio per altri e dare un sollievo o un suggerimento mi fa stare bene. Prendere spunto da chi affronta con più slancio la sfida della Becker mi stimola anche a voler migliorare. L’obiettivo ora è quello di far conoscere questo progetto ed estendere la platea dei partecipanti. Sono convinto che l’unione e il confronto ci daranno la forza per affrontare ogni giorno le sfide della Becker».

Aggiunge Giada Perinel, psicologa di Parent Project referente dell’iniziativa: «La BMD è una patologia rara e caratterizzata da una grande eterogeneità di manifestazioni; ogni persona vive e affronta, non soltanto sul piano clinico, ma prima di tutto sul piano interiore, un percorso unico e personale. Il progetto nasce proprio dal cuore dei partecipanti della comunità BMD, attivi ideatori e costruttori di uno spazio dove ognuno possa sentirsi importante, visto, accolto, sostenuto e integrato, nella sua unicità. Poter dare voce, spazio e valore ad ogni persona è un’esperienza nutriente anche per chi accompagna nel percorso; un vero atto creativo e trasformativo, che sta contribuendo a far crescere in ogni persona un senso di appartenenza, potenzialità e preziosità, anche nella rarità».

Questa iniziativa rientra tra i numerosi servizi gratuiti di supporto online attivati negli ultimi anni da Parent Project per essere sempre più vicino ai pazienti e alle loro famiglie.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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Il contesto: il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto famigliare.

In questo quadro così complesso, Sostegninrete.it è il primo spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. La piattaforma nasce per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quelle delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quelle delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica. La piattaforma è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area “Materiali utili” dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati.

“In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, Sostegninrete si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre associazioni è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Sostegninrete è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano.” dichiarano Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM, ed Ezio Magnano, presidente nazionale Parent Project aps.

Il lancio ufficiale si è svolto oggi nel corso dell’evento “Sostegninrete – Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”, patrocinato dal Comune di Milano. Hanno portato il loro contributo la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (in video), Lamberto Bertolé, Assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e Alessandro Lombardi, Capo Dipartimento per le Politiche Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM e delle associazioni partner.

Nei prossimi mesi UILDM e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a stakeholder e realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo. La piattaforma è il risultato di un percorso articolato, sviluppato nell’ambito del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.  Nel 2025 il progetto ha avviato due corsi formativi paralleli: uno rivolto a operatori socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver, entrambi con l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle malattie neuromuscolari, rafforzare competenze e percorsi di autonomia, promuovendo un modello di assistenza qualificato e orientato alla Vita indipendente.

I corsi, articolati su vari temi come la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo di ausili e la tutela dei diritti, hanno registrato un’ampia partecipazione e risultati positivi.
L’iniziativa ha inoltre favorito la nascita di una rete di confronto tra i vari stakeholder, rafforzando legami e buone pratiche sul territorio. Da questi percorsi sono nate due guide, una dedicata alle persone con disabilità e una per operatrici e operatori, scaricabili nella sezione Materiali utili di Sostegninrete.it.  Per entrare a far parte della rete, condividere esperienze e accedere ai servizi dedicati, visita sostegninrete.it e iscriviti gratuitamente alla piattaforma.

UILDM: oltre 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia   
Fondata nel 1961, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 Sezioni locali e una rete di 3.000 volontari, UILDM promuove l’inclusione sociale, la ricerca scientifica e l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.

Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker     
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per ulteriori informazioni su Sostegninrete.it
Contatti uffici stampa associazioni

Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
uildmcomunicazione@uildm.it
www.uildm.org
049/8021001 int. 2

Ufficio stampa Parent Project aps
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it    
sede nazionale tel. 06/66182811           
www.parentproject.it

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 Ha preso il via a Terni, grazie al sostegno della Forvia Foundation, il progetto Parent Mobility Maps, coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l’associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.

Il progetto, che durerà fino a dicembre 2026, si pone gli obiettivi di

• promuovere e tutelare i diritti delle persone che convivono con una disabilità motoria
• educare e sensibilizzare i cittadini e le cittadine più giovani su temi legati alla disabilità e alla mobilità accessibile
• incrementare la conoscenza del territorio di Terni e della sua accessibilità.

Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche – di conseguenza – all’indipendenza e alla totale realizzazione delle persone con disabilità e alla loro piena integrazione nella società. In parallelo alla rimozione delle barriere architettoniche, è importante, però, lavorare su quelle culturali, diffondendo maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.

 Parent Mobility Maps comprenderà, in una prima fase, un modulo di formazione condotto dalle operatrici del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project e rivolto agli operatori ed operatrici delle due realtà partner e ai dipendenti di Forvia per fornire loro strumenti specifici sulla DMD/BMD utili per le fasi successive.

Successivamente verrà realizzato un programma di attività di sensibilizzazione nelle scuole primarie e secondarie di I e II grado, che avranno al loro centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile.

L’obiettivo ultimo di questa fase di formazione nelle scuole sarà quello di poter coinvolgere gli studenti e le studentesse che lo desiderino nelle attività di mappatura della città di Terni.

 Si tratterà di una vera e propria attività di mappatura partecipativa, che avverrà grazie all’uso di Kimap, l’app di navigazione e crowdmapping per l’accessibilità ideata da Kinoa Innovation Studio. Kimap è una app pensata per le persone con mobilità ridotta, che permette la creazione ed implementazione collettiva di mappe che segnalino l’accessibilità di un numero sempre maggiore di città.

Le persone partecipanti verranno formate all’utilizzo della app e si divideranno in diversi gruppi, ciascuno dei quali si occuperà di mappare un itinerario specifico. Parteciperanno all’iniziativa referenti di tutte le realtà promotrici, insieme ad alunni e alunne delle scuole coinvolte, bambini, giovani e famiglie della comunità Duchenne e Becker e altri volontari e volontarie.

A conclusione del progetto verrà organizzato un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.

Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vedrà la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.

Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuoverà anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.

Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Kinoa Innovation Studio nasce come Startup innovativa a Firenze nel 2016 e nel 2023 si trasforma in PMI Innovativa. Sin dall’inizio persegue l’obiettivo di realizzare campagne comunicative, progetti digitali ed esperienze innovative a partire da una lettura della trasformazione digitale della società con un’attenzione particolare all’impatto sociale degli interventi proposti.
Dopo numerosi traguardi raggiunti, premi nazionali e progetti europei oggi si presenta come uno studio professionale e creativo che propone prodotti innovativi e servizi ad alto valore sociale. Grazie al rapporto consolidato con l’Università degli Studi di Firenze proponiamo laboratori e corsi di formazione sul mondo digitale.

I Pagliacci è un’Associazione di volontariato che offre un servizio di clownterapia nella città di Terni all’interno di ospedali, case di riposo, centri di accoglienza, cui affianca attività di sensibilizzazione e promozione del volontariato all’interno degli Istituti scolastici. Le sue finalità: diffondere la cultura del sorriso, il buon umore e il pensiero positivo; aiutare a gestire meglio il disagio fisico e psicologico attraverso l’ascolto senza giudizio, la comprensione e la fiducia, la condivisione e lo scambio.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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