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Non ricordo il momento della mia diagnosi.
Ero molto piccolo, avevo due, tre, forse cinque anni.
Questo momento lo vivono molto di più i genitori e la famiglia. 

Io so solo che la distrofia muscolare di Duchenne è entrata nella mia vita così presto che non c’è stato un “prima”. È sempre stata lì.
Un po’ come un coinquilino con cui convivo da quando ho memoria.

La mia infanzia è stata serena. Normale.
Ero un bambino curioso, con tanti interessi. Andavo alle feste di compleanno, stavo con i miei amici, praticavo sport, nuotavo, partecipavo ai centri estivi. Trovavo sempre il modo di adattare le attività alla mia forza fisica e alle mie possibilità. Avevo anche un quad a motore. Lo adoravo. Mi faceva sentire libero, veloce, vivo.

Dopo qualche tempo sono iniziate le prime terapie e le visite fuori casa che ho affrontato giornalmente grazie anche all’aiuto e al supporto della mia famiglia. Certo era molto pesante per un bambino della mia età ma durante tutti gli anni che ho passato facendo terapia e riabilitazione la cosa che mi è rimasta più viva è il ricordo delle attenzioni che ricevevo, mio nonno che mi portava la merenda e poi mi accompagnava a fare le visite.

Sono cresciuto sapendo di avere una patologia genetica, senza segreti, senza mezze verità. La mia famiglia mi ha sempre raccontato tutto: le difficoltà, sì, ma anche le possibilità. Mi hanno spiegato cosa stava succedendo, passo dopo passo, seduti a tavola, con calma, senza pianti, senza paura. Questo mi ha insegnato una cosa fondamentale: vivere il presente, un giorno alla volta. E questo ha fatto la differenza.
Perché quando intorno a te vedi serenità, impari a non avere paura di te stesso.

Sapevo che prima o poi avrei smesso di camminare.
Ma non era una tragedia annunciata. Era una possibilità concreta, con cui convivevo. Anche grazie a Parent Project, ho conosciuto presto ragazzi più grandi di me. Ragazzi in carrozzina. E, lo dico senza vergogna, me ne sono innamorato. Di quelle carrozzine elettriche, della libertà che davano. E quando ho iniziato a usare la carrozzina, non è stato un trauma. Anzi.
Ricordo ancora l’entusiasmo. La possibilità di muovermi senza cadere, senza fatica.
La carrozzina non era una prigione. Era libertà. Era autonomia. Era velocità.
Qualcuno dice che siamo “costretti” in carrozzina.
La verità è che la carrozzina sono le mie gambe.

Questo l’ho capito io ma non sempre tutte le persone intorno a me.

Alle elementari le cose andavano bene. I miei compagni mi avevano visto crescere, avevano visto il mio corpo cambiare. E continuavano a trattarmi come uno di loro. L’immagine che avevano di me era del bambino simpatico con una buffa camminata.

Alle medie, invece, qualcosa si è rotto.

Non sempre per cattiveria. 

Spesso per ignoranza.

Le esclusioni sono diventate più frequenti: feste a cui non venivo invitato, serate saltate “perché ci sono le scale”, sguardi che iniziavano a fermarsi più sulla carrozzina che su di me.
È lì che ho iniziato a capire che il mondo esterno mi vedeva come diverso.

Alle medie, ho iniziato anche a scontrarmi con le istituzioni, cominciando a scoprire che l’abilismo caratterizzava tutta la società. Mi sono iscritto a un laboratorio teatrale organizzato dalla scuola. Ero pieno di entusiasmo, e speravo di vivere un’esperienza divertente e liberatoria. Ho sostenuto i provini di canto e recitazione come tutti, convinto che mi avrebbero dato un ruolo vero, qualcosa che mi permettesse di stare sul palco insieme agli altri.  

Poi sono state assegnate le parti. A me un ruolo minuscolo, ridotto a pochissime battute. Ma il problema non era quello: era il motivo. Siccome il palco non era accessibile, decisero che avrei recitato dal basso, seduto tra il pubblico, come un elemento a parte, messo ai margini fin dall’inizio.  

Protestai, chiedendo almeno una rampa. La risposta fu che era “impossibile” e “troppo costoso” e che avrei dovuto saperlo. A quel punto pensai di abbandonare il laboratorio ma le minacce di insufficienza in pagella mi fecero cedere. Il giorno dello spettacolo, mentre gli altri salivano sul palco per gli applausi, io rimasi al mio posto, consapevole che non mi consideravano davvero parte della compagnia.  

Da allora non ho più recitato. Ho continuato a lavorare dietro le quinte e lì ho trovato soddisfazioni enormi, ma quell’episodio è rimasto come una cicatrice sulla mia pelle.

Quel giorno ho capito cos’è l’abilismo.
Non urlava. Non insultava.
Semplicemente mi metteva al margine.

Da allora ho iniziato a riconoscerlo ovunque.

Abilismo è ogni volta che mi sono ritrovato davanti ad un edificio con barriere architettoniche in occasione di eventi a cui volevo partecipare o a cui ero stato invitato. 

Abilismo è ogni volta che nei bar e nei ristoranti si sono rivolti ai miei genitori per l’ordinazione. 

Abilismo è ogni volta che medici, infermieri e tecnici si sono rivolti ai miei genitori e familiari riguardo a delle scelte che riguardavano me senza considerarmi minimamente. 

Abilismo è ogni volta che molti miei coetanei mi hanno fatto sentire sbagliato e inadeguato perché non potevo fare tutto quello che loro invece potevano.

Abilismo sono le signore che mi accarezzano la mano o la testa

Abilismo sono le persone che si appoggiano sul mio joystick: tempo fa una signora ha rischiato di farsi investire e di buttarmi giù dalle scale.

Abilismo sono le persone che per parlarmi, mi urlano all’orecchio come se fossi sordo. 

Quando utilizzavo la carrozzina manuale, le persone mi prendevano e mi spostavano, come se fossi un sacchetto della spazzatura. 

E poi ci sono le frasi dette con aria di complimento: 

“Se fossi al tuo posto non ce la farei.”
“Se ce l’hai fatta tu, possono farcela tutti.”
“Sei un eroe.” 

“Poverino.”

No.
Io non sono un eroe.
Non sono un poverino.
Non sono un esempio motivazionale.

Sono una persona.

Sono un figlio, un fratello, un amico.
Sono uno studente universitario. Prendo il treno da solo. Vivo fuori casa. Esco con gli amici. Mi innamoro, soffro, sbaglio.
Ho sogni, desideri, passioni.

La mia disabilità fa parte di me.
Ma non mi definisce.
Non rende la mia vita meno degna di essere vissuta.

Non odio la Duchenne.
La Duchenne non è una persona, un essere vivente o uno spirito maligno. È semplicemente il nome della condizione genetica con cui sono nato. Se il mio cromosoma X fosse stato diverso, io non sarei nemmeno esistito.

Per me, essere consapevole della mia disabilità, appartenere alla “minoranza” più numerosa al mondo, non significa essere felice delle mie limitazioni fisiche o dei miei problemi di salute in quanto tali, ma vivere la mia vita senza nascondermi o vergognarmi della mia condizione, rivendicare il mio diritto a esistere ed essere felice, rifiutare il pietismo e lo stigma sociale associati alla disabilità, ricordare tutti coloro che ci hanno aperto la strada con le loro lotte e combattere tutti i tipi di discriminazione perpetrati dalla società.  

Io non sono costretto su una sedia a rotelle: la sedia a rotelle è “le mie gambe” e mi permette di muovermi indipendentemente.  

Io non sono attaccato a un respiratore: il respiratore prolunga la mia aspettativa di vita e sono grato della sua esistenza.  

Io non sono costretto a dipendere da farmaci per sopravvivere: prendere quei farmaci è stata una mia scelta e sono vivo grazie a essi. 

Io non sono un “fardello che grava sulla propria famiglia”. Sono un figlio, un fratello, un cugino, un nipote e uno zio.  

I miei amici non sono degli eroi ad aver scelto di frequentarmi: si sono avvicinati a me per passioni comuni, nessuna delle quali riguarda la mia disabilità.  

La mia vita non è indegna di essere vissuta: è una vita piena, con alti e bassi, con passioni e interessi, con amicizie, legami e affetti, come quella di chiunque altro. E soprattutto, solo io posso decidere cosa farne.

La mia vita non è una linea retta.
È una curva irregolare, pulsante, viva.
Come un’onda, un elettrocardiogramma.

E se oggi siamo qui, è perché crediamo che quest’onda meriti spazio.
Non compassione.
Non silenzio.
Ma ascolto. E futuro.

Luca Buccella, Daniele Carocci, Giuseppe Lanzillotti e Jacopo Verardo

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Dal 10 al 12 luglio a Camigliatello Silano, il Parco Nazionale della Sila ospiterà Sila X Duchenne: tra Sport e Natura, un evento che unisce sport outdoor, natura e solidarietà, promosso da ASD Sila Sports Adventure in collaborazione con Parent Project.

Tre giorni aperti a sportivi, famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e appassionati di natura, per vivere il territorio in modo attivo e condiviso e sostenere la ricerca e i progetti dedicati alle persone che convivono con la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.

Un’esperienza che nasce da un cammino condiviso

Sila X Duchenne nasce da un percorso che Parent Project ha iniziato negli ultimi anni insieme alla propria comunità. L’esperienza di Dolomiti X Duchenne ci mostra quanto lo sport e la montagna diventino ogni anno spazi di incontro, di racconto e di partecipazione, capaci di tenere insieme movimento, relazioni e impegno solidale. Sulle Dolomiti abbiamo imparato che non conta la performance, ma il percorso; che il valore sta nel farlo insieme; che vivere la natura può essere un modo concreto per parlare di diritti, ricerca e inclusione.

Proprio da qui nasce la scelta di portare questo format anche in Sila. Per essere più vicini a chi, per distanza o condizioni, non può raggiungere le Dolomiti. Per aprire nuove strade, senza perdere il senso del cammino.

L’iniziativa si incontra e unisce con un format già sperimentato con successo negli anni precedenti da ASD Sila Sports Adventure: il Sila Bike Summer Fest, le cui passate edizioni, dal 2023 al 2025, hanno visto una partecipazione ampia di sportivi, famiglie e visitatori, suscitando grande interesse per le attività outdoor e per le eccellenze locali.

Sport, natura e inclusione: un equilibrio possibile

Durante Sila X Duchenne, il Parco Nazionale della Sila diventa lo sfondo e allo stesso tempo il protagonista di tre giorni da vivere con passione.

Protagonista indiscusso dell’evento sarà il cicloraduno in mountain bike, aperto a ciclisti amatoriali e professionisti. Un gesto sportivo che diventa solidale: per partecipare, è sufficiente un gesto solidale che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività quotidiane di supporto alle famiglie di Parent Project, trasformando la propria partecipazione in un momento di condivisione e di supporto concreto.

Affianco al cicloraduno, inoltre, si potrà camminare lungo sentieri accompagnati da guide ambientali, si pedalerà tra boschi e strade di montagna, si scopriranno luoghi di straordinario valore naturalistico come la Riserva FAI I Giganti della Sila. Ci saranno attività pensate per bambini e famiglie, momenti dedicati alla scoperta del territorio e spazi di incontro aperti a tutti.

Stare insieme, raccontarsi, sostenere

Sila X Duchenne non è solo un programma di attività. È uno spazio di relazione.

Accanto allo sport, ci saranno momenti di condivisione, come le cene solidali, e occasioni per ascoltare storie, esperienze e voci della comunità Duchenne e Becker. Racconti che parlano di vita quotidiana, di bisogni, di ricerca e di futuro, e che aiutano a costruire una narrazione più giusta e lontana da stereotipi.

Perché esserci

Essere a Sila X Duchenne significa scegliere di attraversare la natura con rispetto, sostenere una comunità che crede nella ricerca e nei diritti, contribuire a una cultura più inclusiva e accessibile.

Significa anche scoprire la Sila come luogo vivo, accogliente, capace di mettere in relazione persone, territori e storie diverse.

Save the date

Camigliatello Silano (CS) 10 – 11 – 12 luglio 2026

Resta aggiornato per sapere come partecipare all’evento: le iscrizioni si apriranno a breve!

Segna la data e preparati a vivere tre giorni di sport, natura e solidarietà insieme a Parent Project.

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Parent Project organizza il webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”, un incontro formativo dedicato ai professionisti sanitari e sociali della Toscana e alle famiglie che convivono con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

L’evento si terrà venerdì 21 novembre 2025 dalle 11.00 alle 13.00 e rappresenta una delle attività centrali del progetto InformaRARE – DMD: diffondere conoscenza, mobilitare territori, dialogare, promosso da Parent Project con il contributo del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare.

Un ponte tra conoscenza e territorio

Il progetto InformaRARE nasce proprio per rispondere all’esigenza di creare un ponte informativo e collaborativo tra Parent Project e le tre ASL toscane, diffondendo conoscenze corrette e aggiornate sulla Duchenne e la Becker.
Attraverso momenti di formazione, materiali divulgativi e webinar tematici, InformaRARE mira a favorire un approccio multidisciplinare e integrato alla presa in carico delle persone con DMD/BMD, rafforzando la rete tra servizi territoriali, strutture ospedaliere e famiglie.

Il focus del webinar

Durante il webinar si approfondiranno i principali aspetti della diagnosi precoce, della presa in carico multidisciplinare e della gestione clinica, riabilitativa, psicologica e sociale delle persone con DMD e BMD, con l’obiettivo di promuovere una collaborazione efficace tra i diversi attori del sistema sanitario toscano.

Programma

11:00 – Introduzione al webinar – Daniela Argilli
11:10 – Dai primi segni alla diagnosi – Fernanda De Angelis
11:25 – La presa in carico nella DMD/BMD – Gabriele Siciliano
11:45 – Domande e risposte
12:00 – La gestione riabilitativa – Cristina Bella
12:15 – Aspetti psicologici – Anna Petruzza
12:30 – Aspetti sociali – Carlotta Falaschi
12:45 – Domande e risposte

Destinatari

Il webinar è rivolto a medici, infermieri, terapisti, assistenti sociali, psicologi delle tre ASL toscane, ai responsabili dei servizi territoriali e ospedalieri, alle associazioni partner e alle famiglie che partecipano ai percorsi di cura.

Obiettivi

L’iniziativa ha l’obiettivo di:

• migliorare la conoscenza sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
• promuovere la presa in carico multidisciplinare a livello territoriale;
• creare reti di collaborazione tra professionisti, istituzioni sanitarie e associazionismo;
• mettere in dialogo esperienza clinica e vissuto delle famiglie.

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione.

Iscriviti qui

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Le segnalazioni, nello specifico 3 casi di decessi, provenienti da tre diversi Paesi tra i quali non è inclusa l’Italia, sono state comunicate da Italfarmaco alle autorità regolatorie competenti, come previsto dalle procedure di farmacovigilanza. L’azienda sta lavorando con le autorità regolatorie per analizzare con attenzione la situazione e ha precisato che:

• sulla base dei dati attualmente disponibili, non è emersa alcuna evidenza di una relazione diretta tra i casi segnalati e il trattamento con givinostat;
• complessivamente, circa  2000 pazienti nel mondo hanno ricevuto givinostat nell’ambito di studi clinici, programmi di accesso allargato e uso commerciale;
• il profilo rischio-beneficio del farmaco rimane al momento invariato.

Comprendiamo che queste notizie possano suscitare preoccupazione. Il nostro obiettivo è fornire un’informazione chiara, corretta e non allarmistica, ricordando che la sicurezza dei pazienti resta sempre la priorità.

Invitiamo chiunque desideri approfondire o abbia domande di carattere scientifico a contattare il centro clinico di riferimento o a scriverci all’indirizzo scienza@parentproject.it.
Qualsiasi informazione ulteriore sarà condivisa in maniera tempestiva.

A seguire la traduzione della lettera alla comunità di Italfarmaco disponibile qui nella versione originale. 

Cara comunità DMD,

Come forse sapete, ci sono state recenti discussioni online riguardo ai decessi di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che stavano ricevendo trattamento con DUVYZAT® (givinostat). Siamo profondamente rattristati nell’apprendere che questi individui sono venuti a mancare.

Sulla base di tutte le informazioni disponibili e applicando gli standard internazionalmente riconosciuti, Italfarmaco ha valutato che questi decessi non sono correlati al trattamento con DUVYZAT, e che il profilo beneficio-rischio del farmaco rimane invariato. Tutti i dati e le valutazioni pertinenti sono stati presentati alle autorità regolatorie. Qualora tale valutazione dovesse cambiare, comunicheremo prontamente gli aggiornamenti alle autorità regolatorie, ai clinici e alla comunità DMD, come parte del normale processo volto a garantire la sicurezza dei pazienti e la trasparenza.

In Italfarmaco, il nostro impegno per la sicurezza dei pazienti è una priorità assoluta. Comprendiamo quanto qualsiasi evento avverso possa essere motivo di preoccupazione per le famiglie e per i clinici. Ad oggi, quasi 2.000 pazienti affetti da DMD sono stati trattati con givinostat (DUVYZAT), e alcuni hanno ricevuto la terapia per oltre 10 anni. Tutti gli eventi avversi gravi segnalati a Italfarmaco vengono comunicati alle autorità sanitarie in conformità con i requisiti normativi, e collaboriamo con le autorità regolatorie di tutto il mondo per la valutazione dei dati.

Continueremo a monitorare, indagare e riportare i dati per garantire di mantenere una profonda comprensione del profilo di sicurezza di DUVYZAT. Siamo grati per la fiducia della comunità DMD e riconosciamo che dobbiamo guadagnarci tale fiducia ogni giorno.

Sinceramente,

Scott Baver

Vice President Head del Medical Affair di Italfarmaco

Paolo Bettica

Chief Medical Officer di Italfarmaco 

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Oggi la città di Genova, con le sue salite, i caruggi e le scogliere che richiedono ingegno e adattamento, diventa lo scenario ideale per un incontro della comunità Parent Project aps. Il Meeting Territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) riunisce pazienti, famiglie e professionisti sanitari per un’intera giornata di aggiornamenti clinici, strumenti concreti e confronto sulle sfide della vita quotidiana per chi convive con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Apertura e saluti istituzionali

Alle 9.15 Cristina Picciolo, Direttrice Generale e Alberto Bottaro, genitore e parte del consiglio direttivo dell’associazione, danno il benvenuto ai partecipanti, introducendo l’importanza dei meeting territoriali come momento di rete e condivisione per famiglie che spesso non possono partecipare alla Conferenza Internazionale di Roma.

Gestione clinica e aspetti psicosociali: “Prendersi cura passo dopo passo”

Dalle 9.30, la prima parte della giornata è dedicata alla gestione clinica e psicosociale della DMD/BMD, moderata da Cristina Bella e Fernanda De Angelis.

Esperti provenienti dall’Istituto G Gaslini, dall’Ospedale Mauriziano e dall’ICANS di Milano accompagnano le famiglie attraverso i temi chiave: dalla diagnosi e il suo impatto emotivo, alla gestione quotidiana della malattia, fino alle strategie per valorizzare le risorse della famiglia e del paziente.

Questa sessione rappresenta un porto sicuro per affrontare la “burrasca” iniziale della diagnosi.

Crescere con la DMD/BMD: autonomia, identità e relazioni

La seconda parte del meeting affronterà temi psico-sociali e burocratici, moderata da Valeria Schiesaro e Anna Petruzza.

Interventi di Susanna Pozzi (Centro clinico NeMO, Milano), Vittorio Montixi (Videa – Il viaggio di Enea) e Carlo Giacobini (giornalista e collaboratore Parent Project) guidano le famiglie attraverso strategie per:

• promuovere autonomia e partecipazione sociale;
• affrontare le sfide burocratiche legate a documenti, certificazioni e servizi;
• rafforzare le relazioni familiari e sociali.

L’obiettivo è far emergere il valore di una rete territoriale forte, capace di orientare e supportare le famiglie in ogni fase del percorso.

Attività di gruppo: sperimentiamoci insieme

Alle 15.30 inizierà un laboratorio pratico condotto da Vittorio e Claudio Montixi, insieme a Valeria Schiesaro e Marica Cescato. L’attività permette di mettere in pratica strategie, confrontarsi e condividere esperienze, rafforzando la dimensione comunitaria e il senso di appartenenza alla rete di supporto locale.

Conclusioni e saluti

La giornata si chiude alle 16.45 con i saluti di Parent Project, ribadendo quanto sia fondamentale incontrarsi, condividere conoscenze e costruire insieme reti di sostegno territoriali, strumenti concreti per migliorare la qualità della vita delle famiglie e dei pazienti.

Il Meeting Territoriale di Genova si svolge con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.

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Organizzato da Parent Project, questo appuntamento offrirà aggiornamenti sulla gestione clinica passo dopo passo, dall’assistenza respiratoria e cardiologica al monitoraggio endocrinologico e nutrizionale, fino alla presa in carico multidisciplinare.

Un’attenzione speciale sarà dedicata agli aspetti psicosociali, fondamentali per accompagnare i ragazzi e le loro famiglie anche sul piano emotivo e relazionale.

Nel pomeriggio, il focus sarà su crescere con la Duchenne e la Becker, con riflessioni su autonomia, identità, relazioni e le sfide burocratiche quotidiane. Attività di gruppo e momenti di confronto renderanno il meeting un’esperienza partecipata e inclusiva.

Il Meeting Territoriale sarà anche l’occasione per conoscere i progetti e le campagne di Parent Project, dimostrando come l’impegno collettivo possa tradursi in supporto concreto e nuove opportunità per la comunità Duchenne e Becker.

Partecipare al Meeting Territoriale sulla DMD/BMD – Gestione clinica e aspetti correlati significa entrare a far parte di una rete solida e accogliente, costruendo insieme strumenti e conoscenze per affrontare il futuro con maggiore consapevolezza e speranza.

Vuoi partecipare? Scrivi a cadnord@parentproject.it

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Una guida per chi vive la disabilità da vicino

A chi è direttamente coinvolto nella gestione di una malattia neuromuscolare, la nostra guida offre risposte chiare su diritti, servizi, opportunità. È scritta in modo semplice e diretto, con l’obiettivo di aiutare a fare chiarezza e, soprattutto, a prendere decisioni più consapevoli. Parla di progetti di vita, autonomia, assistenza personale, accesso alle prestazioni. Ma lo fa con un linguaggio vicino, accessibile, che non dà mai nulla per scontato.

Una guida pensata per chi lavora nell’assistenza

Operatori sociosanitari, OSS, ASA: chi lavora ogni giorno a contatto con le persone ha bisogno di strumenti aggiornati, pratici, affidabili. La guida dedicata agli operatori è realizzata per accompagnare nel lavoro quotidiano, con consigli, riferimenti utili e un’attenzione particolare ai rapporti umani e alla qualità dell’intervento assistenziale. C’è spazio per riflettere, per migliorare le proprie competenze e per sentirsi parte di un sistema che vuole davvero funzionare meglio.

Scarica le guide gratuite

Queste guide nascono dall’ascolto delle esperienze raccolte durante il progetto Match Point, dalle domande più frequenti, dai dubbi più comuni. Sono pensate per essere lette, usate, condivise. E possono fare la differenza davvero: perché aiutano a capire meglio, ad agire meglio, a vivere meglio. Scaricale gratuitamente sulla piattaforma Sostegninrete: https://sostegninrete.it/accesso-materiali/

Match Point è un progetto promosso da UILDM Direzione Nazionale come ente capofila, dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa, e Parent Project aps. Il suo obiettivo è formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità. Il progetto è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.

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Tra questi survey rivolti a pazienti e caregiver, uno è espressamente dedicato all’ambito delle malattie rare. È possibile compilarlo qui entro il 12 ottobre: https://forms.gle/STVfXLeU7FMiRWLZ9

Altri questionari sono dedicati ad altre situazioni, come per esempio le patologie croniche. Questa modalità è stata pensata per valorizzare al meglio le esperienze, riducendo la lunghezza dei singoli questionari e consentendo un focus mirato su ciascun target.

Gli obiettivi dell’iniziativa sono quelli di:

• raccogliere evidenze concrete dalle esperienze di pazienti, caregiver e associazioni;
• valorizzare buone pratiche già in atto nei percorsi di prevenzione, cura e assistenza;
• rendere più incisiva l’azione di rappresentanza e tutela nelle politiche sanitarie e sociali;
• dare spazio alle voci di chi vive quotidianamente la realtà delle patologie croniche e rare.

Maggiori informazioni sono disponibili qui

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