Pubblicato il giorno: mar, 4 Giu 2019

“Taglia, passa, vola via” per fermare la distrofia muscolare di Duchenne

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Un’iniziativa creativa e aggregativa ad Arvier insieme all’associazione Parent Project

 

Sabato 8 giugno 2019

Parco giochi – Area verde di Arvier (AO)

Ore 15

 

 

Il 7 settembre 2019 si svolgerà la sesta edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia rara e degenerativa che riguarda un neonato maschio ogni 5000 e che non ha ancora una cura.

Da diversi anni l’associazione Parent Project, che riunisce pazienti e genitori di bambini e ragazzi con questa patologia, nel territorio di Arvier è rappresentata da un attivo nucleo di volontari che organizza iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi in occasione di questa data.

 

Quest’anno la comunità di Arvier si sta preparando alla Giornata mondiale del 7 settembre  attraverso l’iniziativa “Taglia, passa, vola via”, che  a partire dal mese di febbraio riunisce periodicamente una trentina di persone  per lavorare e per creare insieme relazioni solide e solidali a favore di Parent Project.

Taglia, passa, vola via”, continuerà anche durante tutta l’estate 2019. Il gruppo di volontari, sempre aperto a chi abbia voglia di passare un po’ di tempo insieme,  attraverso l’attività di taglio e cucito, in  incontri con cadenza quindicinale, sta realizzando delle speciali presine da cucina, fatte completamente a mano, con stoffe di recupero e decorate con il palloncino rosso, simbolo, appunto, della Giornata mondiale sulla Duchenne. Il 7 settembre tutte le presine realizzate saranno “protagoniste” ad Arvier di un evento speciale, che verrà presentato in futuro.

«Abbiamo voluto chiedere aiuto alla nostra comunità per la progettazione della consueta raccolta fondi che facciamo ogni anno. Tentiamo di realizzare un momento di confronto con chi si è reso disponibile nel paese sul senso dell’appartenenza a una comunità, evitando l’isolamento sociale» spiega Manuela Monticone, volontaria dell’associazione.

Il nome del progetto “Taglia, passa e vola via” è stato individuato dal gruppo durante uno degli incontri. Spiega Manuela Monticone: «Tagliamo e cuciamo presine per far volare via la distrofia muscolare di Duchenne così come i ricercatori in laboratorio usano “le forbici molecolari” con la tecnica CRISPR, con l’obiettivo finale di correggere le mutazioni che colpiscono il gene della distrofina. Questa è la nuova direzione: la Duchenne volerà via!». Il riferimento è agli studi preclinici sul fronte dell’editing genomico con il sistema CRISPR – un’innovativa tecnologia che permette di modificare e “correggere” il DNA in maniera molto precisa e sulla quale si hanno grandi aspettative nel panorama delle malattie genetiche.

Sono già più di 100 le presine realizzate e ne sono preventivate almeno altrettante. Il prossimo incontro si terrà sabato 8 giugno a partire dalle ore 15 presso l’area verde di Arvier, e sarà accompagnato da una merenda.

L’appuntamento presso i giardinetti di Arvier sarà l’unico incontro a rilevanza pubblica: gli altri si si sono svolti e si svolgeranno  presso abitazioni dei volontari partecipanti che hanno aperto le porte delle loro case perché, come dice una di loro “c’è tanto bisogno di incontrarsi e stare insieme a fare cose semplici e belle”. Il gruppo è sempre aperto a nuove adesioni.

I palloncini da ricamare sono realizzati dai sarti del laboratorio occupazionale Labeau della cooperativa L’Esprit à l’envers, che ha messo a disposizione non solo le proprie competenze, ma anche parte del materiale utilizzato per la realizzazione delle presine.

Per partecipare

 Manuela Monticone – Tel. 339/2039855 – manumonticone@gmail.com

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