Tag archive for ‘duchenne’
By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 23rd, 2018
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Tre giorni in mountain bike tra emozioni e solidarietà: arriva “Dolomiti for Duchenne”

Il grande evento di Parent Project per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker  22-24 giugno 2018 Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 2nd, 2018
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“Una firma che vale un tesoro”: al via la campagna 5 per mille di Parent Project onlus

Una modalità importante per sostenere chi convive con distrofia muscolare di Duchenne e Becker    Ha preso il via la nuova edizione della campagna 5 per mille di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, aprile 13th, 2018
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PFIZER TRATTA IL PRIMO PAZIENTE CON LA SUA TERAPIA GENICA SPERIMENTALE BASATA SULLA MINI-DISTROFINA SVILUPPATA PER IL TRATTAMENTO DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

E’ stato trattato poco meno di un mese fa il primo paziente DMD con la terapia genica basata sulla mini distrofina sviluppata da Pfizer. La notizia arriva dalla stessa company, la quale ieri ha diffuso un comunicato More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, aprile 13th, 2018
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Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, marzo 30th, 2018
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A Treviso il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker   Domenica 8 aprile 2018 Palazzo Rinaldi – Sala degli Affreschi Piazza Rinaldi, 1/A – More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, marzo 30th, 2018
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Conferenza stampa “Mettiamoci coraggio”

Mercoledì 4 aprile 2018, alle ore 14.30, l’associazione Parent Project presenterà il progetto “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!” in una conferenza stampa presso il CSV, in Via Xavier More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, marzo 20th, 2018
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Lettera alla Comunità Duchenne riguardante lo stato dello studio clinico IGNITE DMD

La company americana Solid Biosciences ha annunciato giorni fa la sospensione del trial clinico IGNIT DMD con la microdistrofina SGT-001. La decisione è stata presa dalla FDA, in seguito ad un effetto collaterale More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, marzo 20th, 2018
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Solid Biosciences annuncia una sospensione dello studio clinico di fase 1/2 di SGT-001 per la distrofia muscolare di Duchenne.

CAMBRIDGE, Mass., 14 marzo 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Solid Biosciences Inc. (NASDAQ:SLDB) ha annunciato oggi di aver ricevuto una notifica dall’agenzia statunitense Food and Drug Administration (FDA) che More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, marzo 16th, 2018
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In partenza il progetto “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!”

Un ricco programma di laboratori per bambini ad Aosta e dintorni a cura di Parent Project onlus   Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, marzo 13th, 2018
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In arrivo il 4° Mini Trail Valcabbia al fianco di Parent Project

L’evento podistico supporterà anche quest’anno la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Lunedì 2 aprile 2018 Partenza ed arrivo in Piazza Carabelli – Meina (NO) Iscrizioni entro le ore 9.30 Lunedì More...