Pubblicato il giorno: lun, 12 Set 2016

Progetto di implementazione con la misura della SNIP del data base respiratorio di Parent Project Italia

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Le aspettative e la qualità della vita dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) può essere migliorata grazie ad un approccio terapeutico multidisciplinare, all’interno del quale, gioca un ruolo fondamentale la gestione delle complicanze respiratorie.

Il monitoraggio respiratorio inizia dai 6 anni di età e diventa più approfondito quando i bambini DMD perdono la deambulazione. Nelle visite periodiche vengono effettuati controlli specifici finalizzati ad individuare  il momento  più opportuno  per iniziare le terapie respiratorie. Tali test tuttavia, non sono in grado di rilevare le alterazioni iniziali della forza dei muscoli respiratori.

Tra le misure che valutano esclusivamente la forza muscolare la piu’ promettente per intercettare le prime alterazioni dei muscoli respiratori e’ la misura della massima pressione inspiratoria nasale generata da uno sniff (SNIP). Si tratta di una misura non invasiva, facilmente eseguibile anche da bambini di eta’ inferiore a 5 anni e molto affidabile. La possibilita’ di eseguire questa misurazione, fin dall’eta’ in cui le alterazioni dei muscoli inspiratori non sono ancora clinicamente rilevabili, e’ di grande interesse scientifico poichè permetterebbero di comprendere come varia nel tempo la funzionalità respiratoria dei pazienti.  Inoltre, nell’ambito degli studi clinici che indagano nuovi farmaci per la DMD, tale misura può essere utile per valutare l’efficacia dei trattamenti sperimentali nel preservare la funzione respiratoria dei pazienti affetti dalla patologia.

Attraverso Il “Progetto di implementazione con la misura della SNIP del data base respiratorio di Parent Project Italia” sarà possibile aggiungere la misura della SNIP tra le misure respiratorie raccolte nel registro pazienti DMD/BMD Italia. Le misure saranno effettuate durante le visite ambulatoriali presso il Day Hospital di ventiloterapia di Alessandria attraverso l’impiego di un sistema di acquisizione che consentirà di valutare,  la misura della massima pressione inspiratoria nasale generata da uno sniff (SNIP) oltre agli ulteriori parametri respiratori standard. I dati raccolti nel registro pazienti DMD/BMD Italia consentiranno di ampliare le conoscenze in questo importante ambito.

 

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