progetti

Tutte le attività di Parent Project sono possibili grazie ai tantissimi progetti realizzati nel corso dell’anno.
Ci concentriamo su iniziative che forniscono supporto alle famiglie. 

Siamo impegnati nella sensibilizzazione, nella diffusione di informazioni e di buone pratiche con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza di tutta la comunità e di garantire un futuro di qualità per tutti i pazienti che convivono con la Duchenne e con la Becker. 

ALCUNI PROGETTI IN CORSO

La centralità della salute cardiologica e pneumologica

Parent Project sa molto bene che la presa in carico del cuore e della respirazione fin dall’infanzia è un elemento importantissimo nella DMD e la BMD e sa quanto sia difficile riuscire a garantirla in alcuni territori. Il progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” garantisce gli stessi standard di presa in carico in tutte le regioni italiane.

Il progetto è attivo nel sud Italia, per ragioni legate alle caratteristiche del territorio che non facilitano gli spostamenti verso i centri di riferimento e permette di garantire visite specialistiche cardiologiche e respiratorie a bambini, giovani e adulti con DMD/BMD dai 6 anni in su presso il Centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria.

Attraverso il progetto è possibile, inoltre, aggiornare e monitorare i dati relativi agli aspetti cardiologici e respiratori inseriti nella Emergency Card, una scheda che raccoglie informazioni sintetiche sulle più frequenti complicanze della patologia, di fondamentale importanza per i medici che si trovano a gestire i pazienti in condizione di urgenza/emergenza e sviluppare un piano d’intervento e follow up.

“La centralità della salute cardiologica e pneumologica” è supportato da Enel Cuore Onlus, una realtà che da anni supporta concretamente progetti necessari a rispondere ai bisogni di chi vive in condizioni di fragilità e disuguaglianza sociale.

La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte

La fisioterapia è uno strumento fondamentale per i pazienti Duchenne e Becker: permette di rallentare il decorso della patologia e garantire una migliore qualità di vita.

Il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte” ha l’obiettivo di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti DMD/BMD sul territorio.

Tramite il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, Parent Project consente ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo in presenza e teleconsulti online.

The Value of Facing School: The Inclusion of Youth with Neuromuscular Diseases, Muscular Dystrophies and Other Rare Diseases in Education

Promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica è l’obiettivo principale del progetto “The Value of facing school”, realizzato in collaborazione con la Fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM, la Universidade de Évora, la Foundation for Rare Diseases e la Federazione Italiana Malattie Rare. Il progetto rappresenta uno strumento utile a sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare a livello transnazionale per rispondere alle priorità e bisogni comuni e per apportare un cambiamento nei metodi educativi.

Come?

Tramite una Guida metodologica che fornisce agli insegnanti indicazioni, adattamenti curriculari e meccanismi di valutazione adattati alla realtà degli studenti con malattie rare e tramite materiali e risorse educative digitali a disposizione di tutti.

Quality Youth Mentoring for Inclusion: a Big Brother to Overcome Shared Barriers
Quality Youth Mentoring for Inclusion offre la possibilità di ai giovani che vivono in situazioni caratterizzate da barriere di diventare mentori e fratelli maggiori di tanti altri giovani e bambini che incontrano le stesse barriere in tutta Europa. L’obiettivo è di guidarli e aiutarli ad aumentare fiducia e consapevolezza, a renderli i protagonisti della propria vita ricercando e sviluppando le proprie competenze e potenzialità.
 
Nel corso del progetto saranno messi a disposizione dei ragazzi tutti gli strumenti necessari, tra cui:
  • Una Guida Metodologica e altri materiali informativi che offriranno tutte le conoscenze necessarie per la formazione come fratello maggiore;
  • Il Network “You’re not Alone”, una rete di entità sociali esperte in malattie rare;
  • La piattaforma “Fratello Maggiore per l’Inclusione”, una piattaforma digitale che metterà in contatto il giovane con il fratello maggiore o minore e con gli enti che si occupano di malattie rare nel loro Paese.
  • “Un Fratello Maggiore per Raggiungere il Futuro” una campagna per sensibilizzare la società sulle patologie rare.
Next-generation models and genetic therapies for rare neuromuscular diseases

Il progetto, realizzato in collaborazione con il consorzio multidisciplinare MAGIC, ha come obiettivo quello di sviluppare nuove terapie geniche per i bambini affetti da malattie neuromuscolari rare tramite un network di esperti provenienti da sette Paesi europei, Regno Unito, Svizzera e Stati Uniti.

Il consorzio MAGIC è composto da partner specializzati in diverse aree cruciali per la ricerca e lo sviluppo di terapie innovative: come lo sviluppo muscolare, la fenotipizzazione profonda preclinica e clinica delle malattie neuromuscolari, l’ingegneria e produzione di vettori virali di nuova generazione, immunologia, terapia genica e editing del genoma.

Progetto Teleriabilitazione – Il Calendario di Marzo

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli...

The Value of Facing School: Storie Ispiranti

Sono Marco, e frequento il secondo anno di scuola media. La mia esperienza scolastica è positiva. Quando ho iniziato a frequentare la prima media, ho incontrato le prime difficoltà in merito all’accesso alla mia aula in quanto per raggiungerla avrei dovuto uno scalino...

Progetto Teleriabilitazione: il calendario di gennaio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli...

Tre webinar a gennaio per comprendere il percorso di approvazione dei farmaci

​Negli ultimi anni abbiamo finalmente letto con attenzione notizie inerenti richieste di autorizzazione alla commercializzazione per alcuni dei farmaci sviluppati per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e cercato di seguire, con non poca fatica, gli...

CONOSCERE GLI SPORT ACCESSIBILI: VOCI DALLA COMUNITÀ DMD/BMD

Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano dalla pratica sportiva sono stati, oltre ai relatori, proprio i nostri ragazzi. La sessione è stata infatti...

A Lamezia Terme il meeting territoriale di Parent Project aps

Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Domenica 15 ottobre 2023 Best Western Hotel Class, Localita Rotoli Snc, Lamezia Terme Domenica 15 Ottobre si terrà a Lamezia Terme, presso l’Hotel Class, un meeting...

La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria

Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Non si ferma l’impegno di Parent Project nel supportare i pazienti e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di...

I CORTISONICI UFFICIALMENTE INSERITI NELL’ELENCO 648 PER LA DUCHENNE

Il 16 gennaio 2017 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’inserimento dei medicinali prednisone, prednisolone e deflazacort nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), ai sensi della legge 648/96, per il trattamento...

RISPOSTA FAVOREVOLE DELL’AIFA ALLA RICHIESTA D’INSERIMENTO IN “LISTA 648” DI DEFLAZACORT, PREDNISONE E PREDNISOLONE PER LA DISTROFIA DI DUCHENNE PRESENTATA DA PARENT PROJECT ONLUS

Condividiamo con voi la notizia appena giunta che la Commissione Tecnico Scientifica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), ha approvato nella seduta del 7-8-9 novembre la richiesta di inserire i cortisonici deflazacort (Deflan, Flantadin), prednisone e...

RACCOMANDAZIONI IN TEMA DI VACCINAZIONI IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Le malattie neuromuscolari sono un gruppo alquanto eterogeneo di patologie, molte delle quali rare, spesso geneticamente determinate, le cui cause spesso non sono ancora definite. Per la maggior parte di queste malattie vi sono poche possibilità terapeutiche, anche se...

Webinar: Due Studi Clinici di Fase 3 per la Distrofia Muscolare di Duchenne

Venerdì 8 marzo alle ore 17:30 si è tenuto un importante evento online rivolto alla comunità dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Il webinar ha visto la partecipazione di oltre 80 persone interessate a due studi clinici di fase 3 in partenza...

Webinar sui prossimi studi di fase 3 in partenza in Italia

E’ in programma per venerdì 8 marzo alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a due studi clinici di fase 3 in partenza in Italia. Si tratta dello studio di terapia genica ENVISION di Sarepta-Roche con la molecola SRP-9001 in pazienti DMD...

Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne

Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Parent Project aps e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare chiedono di rivedere la...

Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD

Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da Italfarmaco. L’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha accettato di valutare la richiesta di autorizzazione alla immissione in commercio per givinostat come trattamento per la...

Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics

Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione...

Questionario sull’impiego degli integratori nella DMD/BMD

L'impiego degli integratori nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una tematica molto sentita da molte famiglie. In collaborazione con la Prof.ssa Annamaria De Luca, farmacologa dell'Università di Bari, abbiamo costruito un questionario che vuole indagare...

RGX-202: aggiornamenti per la terapia genica di Regenxbio

L’azienda statunitense Regenxbio ha diffuso il 29 novembre un comunicato stampa che fornisce un aggiornamento sul programma di terapia genica con la microdistrofina RGX- 202 in fase di studio nella DMD. Lo scorso ottobre, in occasione della Conferenza annuale della...

NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA

Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a decidere rispetto al rinnovo dell’autorizzazione condizionale per Translarna™ (ataluren). È una notizia che non avremmo mai voluto annunciare e che va contro l’opinione di...

EDG-5506 nella DMD: un nuovo trial in partenza e aggiornamenti sullo studio in corso

In un comunicato stampa diffuso lo scorso 26 ottobre, l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio FOX con EDG-5506 nella distrofia muscolare di Duchenne per i pazienti trattati con una terapia genica e ha fornito un aggiornamento...

Tre webinar a gennaio per comprendere il percorso di approvazione dei farmaci

​Negli ultimi anni abbiamo finalmente letto con attenzione notizie inerenti richieste di autorizzazione alla commercializzazione per alcuni dei farmaci sviluppati per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e cercato di seguire, con non poca fatica, gli...

Tutte le attività di Parent Project sono possibili grazie ai tantissimi progetti realizzati nel corso dell’anno.
Ci concentriamo su iniziative che forniscono supporto alle famiglie. 

Siamo impegnati nella sensibilizzazione, nella diffusione di informazioni e di buone pratiche con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza di tutta la comunità e di garantire un futuro di qualità per tutti i pazienti che convivono con la Duchenne e con la Becker. 

ALCUNI PROGETTI IN CORSO

La centralità della salute cardiologica e pneumologica

Parent Project sa molto bene che la presa in carico del cuore e della respirazione fin dall’infanzia è un elemento importantissimo nella DMD e la BMD e sa quanto sia difficile riuscire a garantirla in alcuni territori. Il progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” garantisce gli stessi standard di presa in carico in tutte le regioni italiane.

Il progetto è attivo nel sud Italia, per ragioni legate alle caratteristiche del territorio che non facilitano gli spostamenti verso i centri di riferimento e permette di garantire visite specialistiche cardiologiche e respiratorie a bambini, giovani e adulti con DMD/BMD dai 6 anni in su presso il Centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria.

Attraverso il progetto è possibile, inoltre, aggiornare e monitorare i dati relativi agli aspetti cardiologici e respiratori inseriti nella Emergency Card, una scheda che raccoglie informazioni sintetiche sulle più frequenti complicanze della patologia, di fondamentale importanza per i medici che si trovano a gestire i pazienti in condizione di urgenza/emergenza e sviluppare un piano d’intervento e follow up.

“La centralità della salute cardiologica e pneumologica” è supportato da Enel Cuore Onlus, una realtà che da anni supporta concretamente progetti necessari a rispondere ai bisogni di chi vive in condizioni di fragilità e disuguaglianza sociale.

La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte

La fisioterapia è uno strumento fondamentale per i pazienti Duchenne e Becker: permette di rallentare il decorso della patologia e garantire una migliore qualità di vita.

Il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte” ha l’obiettivo di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti DMD/BMD sul territorio.

Tramite il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, Parent Project consente ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo in presenza e teleconsulti online.

The Value of Facing School: The Inclusion of Youth with Neuromuscular Diseases, Muscular Dystrophies and Other Rare Diseases in Education

Promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica è l’obiettivo principale del progetto “The Value of facing school”, realizzato in collaborazione con la Fundación Isabel Gemio, la Federación ASEM, la Universidade de Évora, la Foundation for Rare Diseases e la Federazione Italiana Malattie Rare. Il progetto rappresenta uno strumento utile a sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare a livello transnazionale per rispondere alle priorità e bisogni comuni e per apportare un cambiamento nei metodi educativi.

Come?

Tramite una Guida metodologica che fornisce agli insegnanti indicazioni, adattamenti curriculari e meccanismi di valutazione adattati alla realtà degli studenti con malattie rare e tramite materiali e risorse educative digitali a disposizione di tutti.

Quality Youth Mentoring for Inclusion: a Big Brother to Overcome Shared Barriers
Quality Youth Mentoring for Inclusion offre la possibilità di ai giovani che vivono in situazioni caratterizzate da barriere di diventare mentori e fratelli maggiori di tanti altri giovani e bambini che incontrano le stesse barriere in tutta Europa. L’obiettivo è di guidarli e aiutarli ad aumentare fiducia e consapevolezza, a renderli i protagonisti della propria vita ricercando e sviluppando le proprie competenze e potenzialità.
 
Nel corso del progetto saranno messi a disposizione dei ragazzi tutti gli strumenti necessari, tra cui:
  • Una Guida Metodologica e altri materiali informativi che offriranno tutte le conoscenze necessarie per la formazione come fratello maggiore;
  • Il Network “You’re not Alone”, una rete di entità sociali esperte in malattie rare;
  • La piattaforma “Fratello Maggiore per l’Inclusione”, una piattaforma digitale che metterà in contatto il giovane con il fratello maggiore o minore e con gli enti che si occupano di malattie rare nel loro Paese.
  • “Un Fratello Maggiore per Raggiungere il Futuro” una campagna per sensibilizzare la società sulle patologie rare.
Next-generation models and genetic therapies for rare neuromuscular diseases

Il progetto, realizzato in collaborazione con il consorzio multidisciplinare MAGIC, ha come obiettivo quello di sviluppare nuove terapie geniche per i bambini affetti da malattie neuromuscolari rare tramite un network di esperti provenienti da sette Paesi europei, Regno Unito, Svizzera e Stati Uniti.

Il consorzio MAGIC è composto da partner specializzati in diverse aree cruciali per la ricerca e lo sviluppo di terapie innovative: come lo sviluppo muscolare, la fenotipizzazione profonda preclinica e clinica delle malattie neuromuscolari, l’ingegneria e produzione di vettori virali di nuova generazione, immunologia, terapia genica e editing del genoma.

Webinar: Due Studi Clinici di Fase 3 per la Distrofia Muscolare di Duchenne

Venerdì 8 marzo alle ore 17:30 si è tenuto un importante evento online rivolto alla comunità dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Il webinar ha visto la partecipazione di oltre 80 persone interessate a due studi clinici di fase 3 in partenza...

Webinar sui prossimi studi di fase 3 in partenza in Italia

E’ in programma per venerdì 8 marzo alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a due studi clinici di fase 3 in partenza in Italia. Si tratta dello studio di terapia genica ENVISION di Sarepta-Roche con la molecola SRP-9001 in pazienti DMD...

Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne

Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Parent Project aps e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare chiedono di rivedere la...

Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD

Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da Italfarmaco. L’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha accettato di valutare la richiesta di autorizzazione alla immissione in commercio per givinostat come trattamento per la...

Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics

Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione...

Questionario sull’impiego degli integratori nella DMD/BMD

L'impiego degli integratori nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una tematica molto sentita da molte famiglie. In collaborazione con la Prof.ssa Annamaria De Luca, farmacologa dell'Università di Bari, abbiamo costruito un questionario che vuole indagare...

RGX-202: aggiornamenti per la terapia genica di Regenxbio

L’azienda statunitense Regenxbio ha diffuso il 29 novembre un comunicato stampa che fornisce un aggiornamento sul programma di terapia genica con la microdistrofina RGX- 202 in fase di studio nella DMD. Lo scorso ottobre, in occasione della Conferenza annuale della...

NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA

Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a decidere rispetto al rinnovo dell’autorizzazione condizionale per Translarna™ (ataluren). È una notizia che non avremmo mai voluto annunciare e che va contro l’opinione di...

EDG-5506 nella DMD: un nuovo trial in partenza e aggiornamenti sullo studio in corso

In un comunicato stampa diffuso lo scorso 26 ottobre, l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio FOX con EDG-5506 nella distrofia muscolare di Duchenne per i pazienti trattati con una terapia genica e ha fornito un aggiornamento...

Tre webinar a gennaio per comprendere il percorso di approvazione dei farmaci

​Negli ultimi anni abbiamo finalmente letto con attenzione notizie inerenti richieste di autorizzazione alla commercializzazione per alcuni dei farmaci sviluppati per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e cercato di seguire, con non poca fatica, gli...

Progetto Teleriabilitazione – Il Calendario di Marzo

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli...

The Value of Facing School: Storie Ispiranti

Sono Marco, e frequento il secondo anno di scuola media. La mia esperienza scolastica è positiva. Quando ho iniziato a frequentare la prima media, ho incontrato le prime difficoltà in merito all’accesso alla mia aula in quanto per raggiungerla avrei dovuto uno scalino...

Progetto Teleriabilitazione: il calendario di gennaio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli...

Tre webinar a gennaio per comprendere il percorso di approvazione dei farmaci

​Negli ultimi anni abbiamo finalmente letto con attenzione notizie inerenti richieste di autorizzazione alla commercializzazione per alcuni dei farmaci sviluppati per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e cercato di seguire, con non poca fatica, gli...

CONOSCERE GLI SPORT ACCESSIBILI: VOCI DALLA COMUNITÀ DMD/BMD

Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano dalla pratica sportiva sono stati, oltre ai relatori, proprio i nostri ragazzi. La sessione è stata infatti...

A Lamezia Terme il meeting territoriale di Parent Project aps

Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Domenica 15 ottobre 2023 Best Western Hotel Class, Localita Rotoli Snc, Lamezia Terme Domenica 15 Ottobre si terrà a Lamezia Terme, presso l’Hotel Class, un meeting...

La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria

Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Non si ferma l’impegno di Parent Project nel supportare i pazienti e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di...

I CORTISONICI UFFICIALMENTE INSERITI NELL’ELENCO 648 PER LA DUCHENNE

Il 16 gennaio 2017 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’inserimento dei medicinali prednisone, prednisolone e deflazacort nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), ai sensi della legge 648/96, per il trattamento...

RISPOSTA FAVOREVOLE DELL’AIFA ALLA RICHIESTA D’INSERIMENTO IN “LISTA 648” DI DEFLAZACORT, PREDNISONE E PREDNISOLONE PER LA DISTROFIA DI DUCHENNE PRESENTATA DA PARENT PROJECT ONLUS

Condividiamo con voi la notizia appena giunta che la Commissione Tecnico Scientifica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), ha approvato nella seduta del 7-8-9 novembre la richiesta di inserire i cortisonici deflazacort (Deflan, Flantadin), prednisone e...

RACCOMANDAZIONI IN TEMA DI VACCINAZIONI IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Le malattie neuromuscolari sono un gruppo alquanto eterogeneo di patologie, molte delle quali rare, spesso geneticamente determinate, le cui cause spesso non sono ancora definite. Per la maggior parte di queste malattie vi sono poche possibilità terapeutiche, anche se...