Pubblicato il giorno: ven, 2 Mag 2014

Parlare della distrofia muscolare di Duchenne

E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD.

Il momento della comunicazione della diagnosi ai propri figli può essere difficile; la tentazione di aspettare “il momento migliore”, quello in cui si pensa che i bambini saranno pronti a capire la loro condizione, in realtà può nascondere il bisogno dei genitori di poter superare e gestire le proprie emozioni.

Gli ultimi studi dimostrano una grande capacità dei bambini di comprendere e adattarsi alla patologia, purché venga spiegata loro in modo semplice, consentendogli di capire come affrontarla.

Quando parlarne?

Il bambino piccolo inizia a sentir parlare della diagnosi e di alcuni sintomi della patologia già nel corso dei primi controlli medici. Quando i genitori si confrontano tra loro, con la famiglia allargata e con gli specialisti possono dare, inconsapevolmente, ai figli delle informazioni sulla DMD e, per questo, è importante aprire un dialogo con loro già in età prescolare. Anche i bambini molto piccoli riescono a percepire quando qualcosa non va e quando i genitori, o altri membri della famiglia, sono preoccupati. Non conoscere i motivi di tali preoccupazioni può alimentare fantasie che spesso amplificano la realtà e generano rabbia e diffidenza nel momento in cui si scopre la situazione.

Pertanto è consigliabile parlare della patologia con i propri figli fin da quando la comunicazione della diagnosi viene data ai genitori. Il dialogo deve essere tenuto aperto durante ogni fase di cambiamento ed evoluzione della DMD/BMD.

Perché è meglio non aspettare?

In situazioni di difficoltà, il silenzio è raramente confortante. Parlare con i propri figli della patologia può trasmettere il messaggio che le sensazioni e i sentimenti connessi, anche se negativi, possono essere condivisi. È importante che i bambini sentano che della patologia, anche se è un tema che turba e preoccupa gli adulti, si può parlare. In questo modo si evita che imparino a nascondere le informazioni che hanno colto e i vissuti correlati per compiacere i propri genitori e non generare ulteriori preoccupazioni.

In questo modo, invece, impareranno a comunicare i propri sentimenti e sentiranno di poter porre delle domande, questo permetterà di contenere confusione, preoccupazione e ansia. Inoltre, condividendo le informazioni sulla DMD, si forniscono le conoscenze che consentiranno ai ragazzi di parlarne con i coetanei, confrontarsi con i clinici e di assumere un ruolo attivo nelle scelte che riguarderanno l’assistenza.

Come è possibile spiegarla?

Le informazioni sulla patologia dovranno essere adeguate alla fase di sviluppo cognitivo del bambino, oltre che alla progressione della patologia, in questo senso può non essere funzionale anticipare i possibili esiti della DMD.

I piccoli pazienti si spiegano la realtà secondo polarità molto semplici quali giusto/sbagliano o buono/cattivo. Per questo, l’assenza di informazioni può portare a supporre che la patologia possa dipendere da qualcosa che loro hanno o non hanno fatto, generando senso di colpa e/o ingiustizia.
Quando si parla con i bambini piccoli della DMD è bene, quindi, utilizzare termini semplici, adeguati alla fase evolutiva, che non abbiano una connotazione negativa (è una malattia cattiva) ma che siano realistici rispetto alla condizione del momento.

Quando i bambini diventano più grandi acquisiscono maggiore capacità di comprendere la situazione, ciò nonostante alcune spiegazioni possono essere fraintese. Una strategia utile potrebbe essere quella di chiedere ai ragazzi di ripetere ciò che gli è stato spiegato, per verificare ciò che hanno realmente compreso.

In generale si può iniziare la conversazione chiedendo ai bambini cosa sanno della DMD o se ne hanno mai sentito parlare. Partendo dalle informazioni già in possesso sarà più semplice ampliare le conoscenze. Anche per i bambini più piccoli è utile dare un nome alle cose, anche laddove non se ne comprende il senso. Si potrà acquisire familiarità con i termini piano piano e comprenderne il significato. Per questo, con i ragazzi più grandi, potrebbe essere utile chiamare la patologia con il suo vero nome.
Il dialogo cambierà nelle nuove fasi di sviluppo Iniziare a parlare di DMD vuol dire iniziare un dialogo che continuerà nel corso degli anni.
Nel cominciare il confronto con i bambini è importante dire loro che si tratta di una patologia con la quale sono nati e non di una “malattia”, termine che rimanda da un lato alla trasmissibilità (come nel caso delle malattie esantematiche), dall’altro alla guarigione possibile attraverso l’assunzione di farmaci (come nel caso degli stati influenzali).

È opportuno dire loro che si tratta di un problema ai muscoli che sono un po’ più deboli e che per questo motivo è importante andare dai dottori, in modo che possano controllarne la crescita e prendersi cura di loro.

Ci si deve concentrare sulle informazioni pratiche che i bambini e i ragazzi hanno bisogno di sapere per la vita quotidiana. Per esempio si può spiegare che nei muscoli dei bambini con la DMD manca qualcosa che li rende forti, ed è per questo motivo che ci si stanca di più; oppure che le medicine che devono prendere con regolarità aiutano a proteggere i muscoli da eventuali danneggiamenti e, anche se possono presentarsi alcuni effetti indesiderati, come l’aumento di peso o il rallentamento della crescita, è importante continuare ad assumerli.

Non bisogna anticipare gli esiti futuri, anche perche i bambini più piccoli hanno una percezione del tempo diversa da quella degli adulti, ad esempio la parola “presto” per un bambino può significare minuti, ore o giorni invece di mesi o anni.
Può essere utile sospendere la discussione per chiedere ai bambini se hanno delle domande, se vogliono ulteriori informazioni e quindi rispondere onestamente ai quesiti posti. Quindi, se da un lato non è utile anticipare possibili esiti futuri, dall’altro bisogna evitare di dare false rassicurazioni alimentando false speranze. I bambini hanno bisogno di credere che le loro vite sono piene di potenzialità, anche se hanno la DMD o un’altra condizione medica grave.

Bisogna cogliere le opportunità che si presentano quotidianamente per riprendere la discussione sulla patologia attraverso domande e approfondimenti. Ad esempio, prima di un controllo medico, si potrebbe chiedere al bambino se ha delle domande da porre ai medici e valutare successivamente se gli sono rimasti ancora dei dubbi che i genitori sono in grado di chiarire. Questo perché il bambino potrebbe essere disposto a condividere le sue emozioni quando si presentano alcune difficoltà o alcune situazioni (il controllo medico) oppure potrebbe avere bisogno di più tempo per elaborare i propri vissuti.

Con il passaggio dall’infanzia alle successive fasi di sviluppo, potranno essere poste domande del tutto nuove, oppure potranno ripetersi vecchi quesiti rispetto ai quali le spiegazioni ricevute non sono state del tutto soddisfacenti. Alcune domande saranno retoriche (“perché proprio a me?”) e in quanto tali non necessitano di risposte ma soltanto di sostegno e vicinanza.

Non dimenticare i fratelli e le sorelle

Non bisogna mai dimenticare l’impatto della diagnosi e della patologia sui fratelli. E’ bene che anche i fratelli vengano informati al momento della diagnosi e che il dialogo rimanga aperto anche nelle fasi successive. Potrebbe risultare utile favorire l’incontro ed il confronto dei fratelli con gli specialisti per poter chiedere informazioni, senza preoccuparsi di caricare ulteriormente i membri della famiglia. Tale confronto potrà evitare la ricerca di informazioni tramite canali poco attendibili.

E’ importante offrire ai fratelli delle opportunità per assistere il piccolo paziente con DMD, sempre nel rispetto dei ruoli e delle responsabilità, consentendo a tutti di diventare autonomi e indipendenti. Questo passaggio può risultare difficile quando si ha una grave condizione medica come la DMD, ma lo è anche quando si è fratelli di un bambino con DMD e si sente che la propria funzione di assistenza è fondamentale.

Canali di informazione

Internet può essere un buon strumento per trovare informazioni sulla DMD/BMD e sulle nuove ricerche in corso. Comunque è importante chiarire ai bambini e ragazzi (fratelli/sorelle incluse) che le informazioni mediche reperite su internet potrebbero non essere precise, inadatte al loro livello di sviluppo o non direttamente rilevanti per la loro condizione medica. Per esempio, le informazioni sull’evoluzione della patologia a lungo termine, potrebbero essere basate sullo studio di situazioni in cui i bambini DMD/BMD non hanno potuto beneficiare dei trattamenti attualmente disponibili. Per questo potrebbe essere utile verificare insieme e confrontasi sulle informazioni reperite.

Parlarne a scuola e con la comunità

È opportuno valutare la possibilità di parlare della patologia con i compagni di scuola e con i coetanei dei bambini con DMD/BMD. Questo consentirebbe ai bambini di porre domande dirette e di non utilizzare modalità più indirette e in alcuni casi offensive, come quella della derisione.
L’obiettivo della discussione dovrebbe essere quello di fornire informazioni di base che risolvano i dubbi e le curiosità in merito alle differenze riscontrate tra sé e il proprio compagno con DMD/BMD. Inoltre i bambini saranno contenti e sollevati se sapranno come essere di supporto al proprio compagno.

Il livello di informazione dovrà essere condiviso con il bambino DMD/BMD e, con il suo consenso, potrà riguardare anche gli attuali trattamenti, come gli steroidi, spiegandone vantaggi e svantaggi. Anche il grado di partecipazione del bambino alla discussione potrà variare, passando dal presentare attivamente l’argomento e rispondere alle domande, allo stare tranquillamente seduti ed ascoltare oppure non essere presente durante la discussione.

È opportuno fornire anche agli insegnanti le informazioni necessarie per parlare alla classe DMD, attraverso materiali informativi (linee guida) che danno indicazioni di base sulla patologia e aiutano a trovare le risposte a domande anche complesse.

E infine…

E’ sempre una sfida crescere i figli, aiutarli a capire e farli diventare persone responsabili per la propria salute e il proprio benessere. Una condizione seria come la DMD rende tutto ciò molto più difficile. Ma molti bambini e ragazzi con la DMD sono riusciti a raggiungere questo obiettivo. Le indicazioni contenute in questo articolo possono sembrare semplici ma, allo stesso tempo, rivelarsi difficili da seguire. Per questo è importante farsi supportare in queste fasi delicate dagli specialisti presenti sul territorio (psicologi e assistenti sociali dei Cad) o, allo stesso tempo, giovarsi del confronto con altre famiglie che hanno vissuto, o stanno vivendo, la medesima situazione.

(tratto da “Talking with Your Children about Duchenne Muscular Dystrophy” di Action Duchenne, tradotto e rivisto dal Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus)

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