Pubblicato il giorno: lun, 8 Apr 2019

Nuove “Linee guida” INPS sulle distrofie muscolari

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Condividiamo un’importante notizia che riguarda  la comunità di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker:  è stata pubblicata dall’INPS la comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla distrofia di Duchenne e Becker.  
Questo documento è frutto di un confronto tra l’ente e le organizzazioni  UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project e nasce per  dare informazioni utili per un’applicazione uniforme in tutta Italia e rendere più omogeneo possibile il riconoscimento dello stato di invalidità ed handicap per i pazienti con questa patologia.

UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project hanno collaborato con INPS per realizzare un documento che renderà omogenea la valutazione dell’invalidità per le persone

con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

 

 

Milano, 8 aprile 2019 – C’è una novità importante per le persone con distrofia di Duchenne, malattia neuromuscolare che interessa bambini già in tenera età: è stata pubblicata la comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla distrofia di Duchenne e Becker utile a migliorare la valutazione medico legale della persona con queste patologie in sede di accertamenti per gli stati di invalidità, handicap e disabilità.

Per accedere ai sostegni assistenziali, ai servizi di supporto all’inclusione scolastica, alle provvidenze economiche per invalidità civile, alle agevolazioni lavorative per i familiari, è infatti necessario che venga riconosciuto uno specifico status. L’iter prevede una o più visite di accertamento presso commissioni pubbliche (ASL o INPS).

In questi anni è stata sottolineata una certa disomogeneità nella valutazione delle condizioni sanitarie di questi bambini e, talora, una limitata consapevolezza dei risvolti clinici e assistenziali che quelle situazioni comportano.

Per sanare questi disagi UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project – organizzazioni che ben conoscono queste condizioni – hanno ricercato e ottenuto un formale confronto con il Coordinamento generale medico legale della Commissione Medica Superiore di INPS. Lo scopo è di fornire ai medici e operatori delle commissioni medico legali in sede di valutazione e verifica dell’invalidità civile e della condizione di handicap (legge 104/1992) uno strumento operativo per orientare e rendere omogenea la valutazione sulla distrofia di Duchenne e di Becker.

 

LA COMUNICAZIONE TECNICO SCIENTIFICA DI INPS SULLE DISTROFIE MUSCOLARI

Il documento, pubblicato nel sito INPS nell’elenco delle linee guida adottate dal Coordinamento generale medico legale [https://www.inps.it/NuovoportaleINPS/default.aspx?itemdir=47253&lang=IT], vede una

prima parte dedicata alla descrizione del quadro clinico e dei trattamenti, dettagli utili a un corretto inquadramento medico scientifico da parte delle Commissioni anche rispetto alle possibili complicanze o comorbilità, cioè la compromissione di altri apparati e funzioni (respiratorie, cardiache, cognitive, ecc.).

La seconda parte, quella che ha un impatto diretto sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, tratta degli aspetti di valutazione medico legale, cioè quali criteri devono seguire le commissioni.

Inoltre la comunicazione INPS, pur raccomandando di evitare schematismi, distingue fra età prescolare (diagnosi particolarmente precoce) ed età scolare e successiva, oltre a considerare la presenza di comorbilità. Tendenzialmente in tenera età e in assenza di comorbilità viene suggerito il riconoscimento dei requisiti sanitari che danno diritto all’indennità di frequenza. In presenza di comorbilità o della perdita di una efficace deambulazione autonoma (non basta reggersi in piedi e muovere qualche passo), le Commissioni dovrebbero riconoscere i requisiti per l’indennità di accompagnamento.

In queste situazioni vengono anche sempre riconosciuti i requisiti per la concessione del contrassegno disabili (parcheggio e circolazione) e la “voce fiscale” che consente di accedere alle agevolazioni tributarie per l’acquisto di veicoli senza aver l’obbligo di adattare il mezzo.

La condizione di handicap grave (art. 3, comma 3, della legge 104/1992) viene invece riconosciuta in presenza di diagnosi acclarata di distrofia di Duchenne, a prescindere dall’età o da altre condizioni complesse.

Altro elemento significativo: in tutti i casi non verrà più prevista la rivedibilità delle condizioni. La richiesta di revisione potrà comunque essere richiesta direttamente dalle famiglie o dagli interessati se maggiorenni.

 

«Riteniamo che questo sia un traguardo che favorisce la trasparenza e l’omogeneità dei processi e, quindi, che possa agevolare molte famiglie che non hanno certo bisogno di complicazioni, ma di reali sostegni all’inclusione e alla qualità della vita» commenta Luca Genovese, presidente di Parent Project.

Gli fa eco con analoga soddisfazione Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: «Quando le associazioni ascoltano la voce delle famiglie, trasformandola in istanze ragionevoli e sostenibili e incontrano, come in questo caso, l’attenta disponibilità di seri professionisti, i risultati non possono mancare».

 

Parent Project e UILDM favoriranno ora la diffusione e la conoscenza di questo atto importante alle famiglie e agli specialisti, per promuovere consapevolezza e ricadute positive.

 

Consulta la comunicazione tecnico scientifica di INPS sulle distrofie muscolari

https://www.inps.it/docallegatiNP/Mig/Istituto/Struttura_organizzativa/Le_distrofie.pdf

 

LA DISTROFIA DI DUCHENNE E DI BECKER

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli conducendo, nel corso dell’adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso è variabile da un paziente all’altro. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

 

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

 

Per informazioni

Ufficio Stampa UILDM 

SEC Relazioni Pubbliche e Istituzionali.

Alessandra Irace – cell. 349 2875176 – irace@secrp.com

 

Parent Project onlus
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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